Собрано
BYN 3 300
Уже собрано
100%
leaf_svg
Лев Боровик
Лев Боровик
28.03.2016, г. Гродно

Лев Боровик

28.03.2016, г. Гродно
  • Диагноз: когнитивная эпилептиформная дезинтеграция
  • Нуждается: генетический анализ
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Дорогие друзья!
Помощь для проведения обследования оказана Льву за счет средств, собранных в рамках проекта «Разыскивается ген!» Благотворительного забега Минского полумарафона 2018.
Благодарим за поддержку и участие!

«Учитывая задержку моторного и речевого развития при неотягощенном акушерском анамнезе, наличие эпилептиформных изменений на ЭЭГ, описанные изменения по данным МРТ в области ствола мозга, необходимо исключить наследственную патологию (митохондриальные болезни?)».

РНПЦ неврологии и нейрохирургии.

Письмо-обращение (30 августа 2018 года)

Уважаемые сотрудники, учредители фонда «Шанс»!

Наш долгожданный сыночек, Боровик Лев Дмитриевич, родился 28.03.2016 здоровым и крепким, как нам казалось, малышом, 8/9 по Апгар с хорошим весом 3600 г. Тревожные звоночки начали появляться уже в первые месяцы: малыш очень мало спал, все время плакал, беспокоился, хотя находился на ГВ. Первый осмотр у невролога в три месяца выявил, что у Левы есть проблемы по неврологии — малыш плохо держал головку, мышцы находились в состоянии гипотонуса. Далее возникли проблемы с ЖКТ и нарушение всех норм физического развития первого года жизни ребенка. В годик Лева плохо понимал обращенную речь, не ползал, не ходил, возник дефицит роста и веса.

Для выяснения того, что происходит с ребенком, наша семья обращалась в учреждения здравоохранения как в Республике Беларусь, так и в зарубежные клиники, где были проведены ряд обследований (МРТ, проверка слуха КСВП, ЭЭГ ночного и дневного сна и др.). Предполагаемые диагнозы менялись, однако точный диагноз, к сожалению, установить никак не удается. Ситуация осложняется тем, что проведенный ЭЭГ видемониторинг ночного сна в Москве показал судорожную готовность, что не позволяет нам в полной мере использовать методы медикоментозного и другого лечения, которые предлагает современная медицина.

Другие способы реабилитации (занятия с логопедом-дефектологом, психологом, ЛФК, массажи, нейродинамическая гимнастика, физиотерапия) позволили нам добиться больших успехов. Левушке на данный момент 2.5 года, он самостоятельно ходит, хотя нарушение координации пока остается, сохраняется дефицит роста и веса.

В ходе полученных консультаций у специалистов (к.м.н. Куликовой С. Л.  — г.Минск, проф. Холина А. А.  — г.Москва) рекомендовано провести генетический анализ.

Левушка растет определенно творческим человеком — любит музыку, песни. Очень веселый и улыбчивый парень, интересуется животными и машинами. Мы бесконечно счастливы, когда видим его самые маленькие достижения, которые даются с таким трудом. И верим, что проведение дополнительного обследования позволит установить точный диагноз, подобрать Левушке правильное лечение.

С уважением, семья Боровик 

  • 14.09.2018

Перечислены средства в размере 3 300,00 бел.руб. для оплаты клинических лабораторных исследований биологического материала для Льва.
Делая взносы Вы помогаете детям расти
percent
  • Диагноз: туберозный склероз
  • Нуждается: лекарственный препарат "Афинитор" (эверолимус)
Всего нужно
70 670
Осталось собрать
16 546
Уже собрано
77%
leaf_svg
percent
  • Диагноз: Нарушение ритма сердца с приступами пароксизмальной тахикардии
  • Нуждается: Оперативное лечение
Всего нужно
1 446 848
Осталось собрать
208 280
Уже собрано
86%
leaf_svg
29.06.2009, г. Борисов, Минская обл.
  • Диагноз: туберозный склероз
  • Нуждается: лекарственный препарат "Афинитор" (эверолимус)
Сбор средств закрыт
Собрано
90 317
Уже собрано
100%
leaf_svg