Собрано
BYN 3 425
Уже собрано
100%
leaf_svg
Ксения Янукович
Ксения Янукович
16.09.2016, г. Брест

Ксения Янукович

16.09.2016, г. Брест
  • Диагноз: нейродегенеративное заболевание, сидром Ли-?
  • Вид лечения: генетический анализ
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Уважаемые благотворители! Средства для проведения генетического обследования для Ксении были перечислены постоянным партнером фонда ОАО "Белгазпромбанк".

Благодарим за доброе участие!
Обращения от родителей
23 октября 2019 г.
Добрый день!

Наша семья обращается к вам с криком о помощи в установлении диагноза дочери Ксении.

На сегодняшний день ребенок ходит с опорой, за 2 руки, за 1 руку - пошатываясь, основная проблема - самостоятельно не ходит, не стоит. Умеет приседать, наклоняться за предметами, встает с посторонней помощью. Носим очки - частичная атрофия зрительных нервов+астигматизм на левом глазу. Голова склонена к леовму плечу, заметен невооруженным взглядом тремор рук, головы (иногда). За счет тремора самостоятельное не кушает.Интеллектуально развита - говорит предложения по-детски, знает цвета, хорошо развита зрительная память. Очень внимательно ребенок относится к домашней жизни, замечает все мелочи, хорошо развит слух. 

Когда Ксюше было около двух лет, начали замечать, что появился тремор, начали подозревать проблемы со зрением, обратились к неврологу, начали принимать препараты. Безрезультатно. Настояли на госпитализации в Брестскую городскую больницу, где по результатам МРТ был поставлен диагноз - нейродегенеративное заболевание нервной системы с гиперклиническим синдромом и нарушением координации. 

Далее нас направили в РНПЦ "Мать и дитя". Результат - причина не установлена, конкретики нет. На период госпитализации май-июнь наблюдалась положительная динамика развития, но очень медленная. Шаг вперед - потом два шага назад.

Сейчас у Ксюшеньки 3-я степень утраты здоровья. 16 сентября нам исполнилось 3 годика. Но нам кажется, что ситуация ухудшается, она не хочет переходить от опоры к опоре, резко пошатывается, наклоняется. Очень капризна, совсем нет детской прыти. Мы не знаем, что делать.

В октябре мы попали на госпитализацию в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Доктора подозревают смертельное заболевания синдром Ли (под вопросом). Для установки точного диагноза требуется генетическое дообследование - полный геном.

Нам нужна ваша помощь!

Семья Янукович
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
  • Диагноз: онкологические, гематологические, иммунологические и иные заболевания
  • Вид лечения: лекарственные препараты, МИБГ-сканирование, FMI-тесты
Всего нужно
535 000
Осталось собрать
296 622
Уже собрано
45%
leaf_svg