Глеб Иванов

Добрый день, уважаемые сотрудники благотворительного фонда "Шанс"!

Мой сын, Иванов Глеб, родился 19 июня 2016 года. В роддоме при выписке сразу обратили внимание на сниженный мышечный тонус и рефлексы. После выписки, обратившись к неврологу в поликлинике, нами были получены рекомендации по домашнему массажу и ЛФК. К 2-м месяцам жизни малыша меня начало настораживать неумение Глеба держать голову, и мы обратились к платному неврологу. Она забила тревогу, и так начался наш путь ежемесячных массажей, ЛФК и лекарственного лечения. Мы чередовали лечение в реабилитационном центре и в детской больнице. После каждого курса у Глебушки были успехи, и это входило в нормы физического развития. В 1 год и 4 месяца он пошел сам и нам сняли все диагнозы, и не хотели брать больше на реабилитацию , но объективно мышечная слабость сохранялась. Какое-то время мы доверяли врачам и думали, что все хорошо. Но через какое-то время мы обратили внимание, что это все-таки не нормальное состояние и начали сами платно обследовать ребенка. Сдали показатели биохимии, которые нам не назначил ни один невролог, и увидели, что цифры кфк высокие (593 при норме до 200). Тогда мы обратились к генетикам, и началось обследование у них. Исключили некоторые болезни, сделали за свои средства "нервно-мышечную панель", но она пришла отрицательная. Теперь нам осталось сделать только полное генетическое исследование, но, в связи со сложной экономической обстановкой в стране, мы не можем это сделать без вашей помощи.

Сейчас Глебу 4 года и 7 месяцев, он не может сам подниматься по лестнице, только с опорой, плохо бегает и прыгает. Нам очень нужно узнать точный диагноз, чтобы знать прогнозы и подобрать лечение. Глеб очень добрый, милый и застенчивый ребенок, в садике все детки его любят и ждут. Очень любознательный, жизнерадостный малыш, и одно из главных его желаний стать таким же сильным, как и папа.