Собрано
BYN 2 333,44
Уже собрано
100%
leaf_svg
Илья Лягин
Илья Лягин
17.09.2004, г. Минск

Илья Лягин

17.09.2004, г. Минск
  • Диагноз: нейродегенеративное заболевание
  • Нуждается: генетический анализ
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Илье необходим генетический анализ для диагностики редкого заболевания. Средства для проведения генетического обследования для мальчика были перечислены постоянными партнерами фонда: ООО "НЕФТЕХИМДИАГНОСТИКА", ЧУП "Грищенко и К", УП "ИСТРАСТРОЙ", ИУП "Третья планета", ИП Кирейчук Владимир Анатольевич, ЧП "Грос Групп ЛТД", ООО "Актея Торг".

Благодарим за доброе участие!
Обращения от родителей
18 апреля 2019 г.
Я, мама Лягина Ильи. Постараюсь рассказать о своем сыне.

Моему сыну 14 лет. Первые признаки заболевания появились в 11 лет. До этого времени Илья рос абсолютно здоровым мальчиком. Даже простудные заболевания случались не часто. Занимался спортом. Успешно закончил начальную школу №127 г. Минска и перешел в школу № 138 в математический класс.

В этот период и стали появляться тревожные симптомы. Стали дрожать руки, очень испортился почерк, не мог донести кружку, стал бояться спускаться по лестнице. После первичного обследования в Детской больнице №3 на МРТ была выявлена атрофия мозжечка. В течение года у сына появились более серьезные координационные нарушения, становилось все тяжелее ходить. Илья продолжал посещать школу, но его уже необходимо было провожать и встречать. К сложностям письма на уроках появился и страх, что кто-то толкнет и он упадет, да и самостоятельно ходить по лестницам ему крайне тяжело.

Во время госпитализации в РНПЦ были проведены дополнительные обследования и пробная иммунотерапия, а так же гормональная терапия, но к сожаления положительных результатов не было. И нам рекомендовали провести генетическое обследование ДНК на нейродегенеративные заболевания. Т.к. на тот момент сделать такие исследования возможно было только в российских лабораториях, мы в 2016 году сдали анализ в лаборатории молекулярной патологии «Геномед». Патологии не было выявлено.

В 2017 году консультировались в г. Москва в Медико-Генетическом Научном Центре и по рекомендации генетика сделали еще один анализ на спиноцеребральную атаксию. И в этот раз анализ не подтвердил заболевание.

По рекомендации неврологов и реабилитологов Илье необходима постоянная тренировка вестибулярного аппарата. Другого лечения для сына пока нет, как и диагноза. Илья уже больше 2-х лет занимается в адаптационном центре «Дорсум» по индивидуальной программе с инструктором - координационные нагрузки и силовые упражнения. Это позволяет правильно нагружать вестибулярный аппарат и развивать мышцы. В конце 2017 года сын проходил реабилитацию в г. Санкт-Петербург в центре «21 век». В мае этого года мы запланировали повторить курс реабилитации.

В 2018 году мы приняли решения, что Илье безопасней обучаться на дому. В этом году он заканчивает восьмой класс, с успеваемостью все хорошо. Оценки за четверть 8,9,10. Учителя хвалят сына, он старается. Конечно не хватает общения со сверстниками и возможности быть самостоятельным. Писать о том, как ему тяжело принять болезнь, думаю не стоит. Он ее и не признает, но ходить с помощью родителей в 14 лет, ему неловко. Очень скучает по поездкам на велосипедах и активным играм.

Илья очень начитан, но как и все дети его возраста увлечен компьютером. Занимался в IT школе. А еще очень любит готовить. Ищет интересные рецепты, чтобы удивить нас. Хотим обратиться к Вам за помощью, для дальнейшего обследования нашего сына, т.к ни диагноза, ни понимания причины его заболевания нет. Благодарим за то что рассмотрите наши документы и надеемся на Вашу помощь.

Лягина Е.В,
Делая взносы Вы помогаете детям расти
percent
15 лет, г. Новогрудок, Гродненская обл.
  • Диагноз: ЮРА, синдром Макла-Уэлса
  • Нуждается: лекарственный препарат канакинумаб
Всего нужно
7 677 600
Осталось собрать
6 840 605
Уже собрано
11%
leaf_svg
percent
12 лет, г.Минск
  • Диагноз: Болезнь Крона, период обострения
  • Нуждается: лекарственный препарат
Всего нужно
36 888
Осталось собрать
10 808
Уже собрано
71%
leaf_svg
percent
1 год, г. Витебск
  • Диагноз: низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства с вовлечением правого надпочечника
  • Нуждается: иммунотерапия анти GD2-антителами
Всего нужно
106 200
Осталось собрать
78 614
Уже собрано
26%
leaf_svg
percent
09.09.2016, г. Фаниполь, Минская обл.
  • Диагноз: МВПР: ТПС, носитель гастростомы, трахеостомы, эзофагостомы
  • Нуждается: оперативное лечение
Сбор средств закрыт
Собрано
500 055
Уже собрано
100%
leaf_svg
percent
02.12.2016, г. Лида, Гродненская обл.
  • Диагноз: врожденная аномалия развития уха, вызывающая нарушение слуха. Атрезия наруждных слуховых проходов
  • Нуждается: аппарат костной проводимости ВАНА безоперационного использования с применением мягкого бандажа
Сбор средств закрыт
Собрано
8 600
Уже собрано
100%
leaf_svg