Илья Лягин — фонд «Шанс»
Собрано
BYN 2 333,44
Уже собрано
100%
leaf_svg
Илья Лягин
Илья Лягин
17.09.2004, г. Минск

Илья Лягин

17.09.2004, г. Минск
  • Диагноз: нейродегенеративное заболевание
  • Нуждается: генетический анализ
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Илье необходим генетический анализ для диагностики редкого заболевания. Средства для проведения генетического обследования для мальчика были перечислены постоянными партнерами фонда: ООО «ДжояМедикал», ЧП «ВЕЛЕС-СЕРВИС», ИП Бородина Ольга Александровна, ООО «ИнтерГруппАвтоЗапчасти», ООО «РЕЙ-ГУД», ЧП «ФЕЛИКСАВТОРЕМ», ИП Нарзулаев Денис Владимирович, ООО «Прецедент», ООО «ИнтерГруппАвтоЗапчасти», ООО «МедиаСтайлГрупп», ЧП «ЛЮДМАШ», ООО «КамеяСтоун», ИП Климов Александр Николаевич, ООО «ПЕРВЫЙ НОМЕР».

Благодарим за доброе участие!

Обращения от родителей
18 апреля 2019 г.
Я, мама Лягина Ильи. Постараюсь рассказать о своем сыне.

Моему сыну 14 лет. Первые признаки заболевания появились в 11 лет. До этого времени Илья рос абсолютно здоровым мальчиком. Даже простудные заболевания случались не часто. Занимался спортом. Успешно закончил начальную школу №127 г. Минска и перешел в школу № 138 в математический класс.

В этот период и стали появляться тревожные симптомы. Стали дрожать руки, очень испортился почерк, не мог донести кружку, стал бояться спускаться по лестнице. После первичного обследования в Детской больнице №3 на МРТ была выявлена атрофия мозжечка. В течение года у сына появились более серьезные координационные нарушения, становилось все тяжелее ходить. Илья продолжал посещать школу, но его уже необходимо было провожать и встречать. К сложностям письма на уроках появился и страх, что кто-то толкнет и он упадет, да и самостоятельно ходить по лестницам ему крайне тяжело.

Во время госпитализации в РНПЦ были проведены дополнительные обследования и пробная иммунотерапия, а так же гормональная терапия, но к сожаления положительных результатов не было. И нам рекомендовали провести генетическое обследование ДНК на нейродегенеративные заболевания. Т.к. на тот момент сделать такие исследования возможно было только в российских лабораториях, мы в 2016 году сдали анализ в лаборатории молекулярной патологии «Геномед». Патологии не было выявлено.

В 2017 году консультировались в г. Москва в Медико-Генетическом Научном Центре и по рекомендации генетика сделали еще один анализ на спиноцеребральную атаксию. И в этот раз анализ не подтвердил заболевание.

По рекомендации неврологов и реабилитологов Илье необходима постоянная тренировка вестибулярного аппарата. Другого лечения для сына пока нет, как и диагноза. Илья уже больше 2-х лет занимается в адаптационном центре «Дорсум» по индивидуальной программе с инструктором - координационные нагрузки и силовые упражнения. Это позволяет правильно нагружать вестибулярный аппарат и развивать мышцы. В конце 2017 года сын проходил реабилитацию в г. Санкт-Петербург в центре «21 век». В мае этого года мы запланировали повторить курс реабилитации.

В 2018 году мы приняли решения, что Илье безопасней обучаться на дому. В этом году он заканчивает восьмой класс, с успеваемостью все хорошо. Оценки за четверть 8,9,10. Учителя хвалят сына, он старается. Конечно не хватает общения со сверстниками и возможности быть самостоятельным. Писать о том, как ему тяжело принять болезнь, думаю не стоит. Он ее и не признает, но ходить с помощью родителей в 14 лет, ему неловко. Очень скучает по поездкам на велосипедах и активным играм.

Илья очень начитан, но как и все дети его возраста увлечен компьютером. Занимался в IT школе. А еще очень любит готовить. Ищет интересные рецепты, чтобы удивить нас. Хотим обратиться к Вам за помощью, для дальнейшего обследования нашего сына, т.к ни диагноза, ни понимания причины его заболевания нет. Благодарим за то что рассмотрите наши документы и надеемся на Вашу помощь.

Лягина Е.В,
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
3 года, г. Мозырь, Гомельская обл.
  • Диагноз: карцинома сосудистого сплетения правого полушария головного мозга
  • Нуждается: протонная терапия
Всего нужно
3 624 386
Осталось собрать
3 023 637
Уже собрано
17%
leaf_svg
percent
12 лет, г. Жлобин (Гомельская обл.)
  • Диагноз: ахондроплазия. Состояние после оперативного лечения.
  • Нуждается: оперативное лечение
Всего нужно
12 000
Осталось собрать
1 525
Уже собрано
87%
leaf_svg
percent
2 года, г. Бобруйск, Могилёвская обл.
  • Диагноз: атипическая тераторабдоидная опухоль левой теменной доли
  • Нуждается: протонная терапия
Всего нужно
3 205 000
Осталось собрать
3 029 152
Уже собрано
5%
leaf_svg
24.08.2015, г. Минск
  • Диагноз: медуллобластома
  • Нуждается: протонная терапия
Сбор средств закрыт
Собрано
3 205 000
Уже собрано
100%
leaf_svg