Собрано
BYN 6 361,60
Уже собрано
100%
leaf_svg
Илария Скурко
Илария Скурко
18.06.2016, г. Жодино, Минская обл.

Илария Скурко

18.06.2016, г. Жодино, Минская обл.
  • Диагноз: демифационная деформация справа. Нарушение функции жевания, глотания, дыхания
  • Вид лечения: приобретение компрессионно-дистракционных устройств
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Малышка Илария родилась раньше срока. У нее недоразвитие нижней челюсти справа, от этого девочка страдает от нарушения функций жевания, глотания и дыхания. Данное заболевание сопровождается хроническим ограничением подвижности нижней челюсти, может возникнуть асимметрия лица. В данной ситуации врачи рекомендуют хирургическое лечение с применением дистракторов - компрессионно-дистракционных устройств, которые используются для этапного хирургического лечения.

Илария мечтает жить полноценной жизнью: питаться, общаться и играть со сверстниками.

Друзья, спасибо вам за помощь! Благодаря вашей помощи девочка сможет пройти хирургическое лечение и улучшить качество жизни!


 




Обращения от родителей
23 декабря 2021 г.
Здравствуйте!
Я, Скурко Анна Александровна, обращаюсь к Вам за помощью для моей дочери.

Во время долгожданной беременности моими двойняшками, на 28 неделе, у одной из девочек врачи заподозрили проблемы с развитием. Для нас это была беда, но мы с мужем надеялись на лучшее. Наши девочки родились в 32 недели, сами не дышали, и со всеми проблемами недоношенных деток. В реанимации врачи генетики подтвердили у Иларии заболевание - синдром Гольденхара, но на тот момент главное было, чтобы она выжила, ее сестричка уже была со мной, а Илария еще сражалась. Но она настоящий боец!

На первом году жизни мы боролись со всеми проблемами недоношенных детей и выявляли все новые и новые пороки развития, связанные с нашим синдромом. Нам диагностировали недоразвитие нижней челюсти справа, отсутствие головки нижней челюсти и жевательной мышцы справа, деформацию костей черепа, срaщение шейных позвонков с основанием черепа, дополнительные ребра, липодермоидная киста правого глаза, многочисленные привески лицевой области, множественные дмпп на фоне аневризмы аорты, тугоухость справа, дисфункция левой слуховой трубы.

Сейчас Иларии 5,5 лет. Мы готовимся к операции по установке дистрактора на челюсть справа. С рождения мы наблюдались у доктора члх Гричанюка Д.А. в областной больнице и теперь ждем операцию. Сами дистракторы изготавливают в Германии, а сложную операцию сделает в областной больнице Гричанюк Д. А. После установки дистрактора, доктор ежедневно начнет вытягивать челюсть по 0,5 мм, далее Илария проходит с ним около 6 месяцев и далее предстоит не менее сложная операция по снятию дистрактора.

Мы верим и надеемся на лучшее! Что наша девочка сможет хорошо дышать, жевать, глотать, говорить!

С уважением, семья Скурко!
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
4 года, г. Минск
  • Диагноз: лимфатическая мальформация правой нижней конечности
  • Вид лечения: электросклеротерапия блеомицином (метод обратной электропорации)
Всего нужно
26 601
Осталось собрать
12 076
Уже собрано
55%
leaf_svg
percent
  • Диагноз: неврологические и другие заболевания
  • Вид лечения: генетический анализ
Всего нужно
85 000
Осталось собрать
7 658
Уже собрано
91%
leaf_svg