Собрано
BYN 1 226
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
Уважаемые благотворители! Средства для проведения генетического обследования для Марии были перечислены постоянным партнером фонда ОАО "Белгазпромбанк".
Благодарим за доброе участие!
Благодарим за доброе участие!
Обращения от родителей
30 декабря 2019 г.
Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда «Шанс», попечительский совет и благотворители. Так получилось, что приходится обращаться к вам за помощью для нашей дочери Марии.
Началось всё с жалоб на плохое зрение в возрасте 8 лет, которое, как казалось ей, стало из-за того, что она устаёт и её лоб давит на глаза. Затем дочь стала жаловаться на частую головную боль. Мы обращалась ко многим врачам, но никто не мог нам помочь, все говорили, что всё хорошо.
Как объясняет моя дочь: «...Примерно с 11 лет меня начало беспокоить, что я вижу не один, а несколько предметов, всегда казалось, что когда мы едем на машине, что вот-вот и мы съедем с дороги или вовсе врежемся, так как я не понимала, почему я так всё вижу. С возрастом всё становилось хуже и хуже. До 15 лет, пока мне не объяснили, что это называется двоение и это ненормально, я думала, что все люди видят так же, как это вижу я. Казалось, что я к этому привыкла, пока я не начала врезаться в дверные проёмы, быстро уставать от физических нагрузок, не могла читать дольше 15-20 минут, успеваемость в школе стала становиться хуже.»
В 15 лет нам предположили диагноз «Миастения», и направили в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. После долгих обследований нам пробовали вводить препараты, такие как: местинон, калимин, но мой ребёнок переносил их с трудом. Нам провели пульсо-терапию, на которой ребёнок почувствовал кратковременные улучшения. Затем мы стали принимать Метилпреднизолон в дозировке 48мг через день. Были небольшие улучшения в виде улучшения мышечной силы и уменьшения двоения. Но, как только мы стали снижать дозировку, из-за дефицита массы тела, всё возвращалось назад.
Сейчас нашей дочери 17 лет, мы всё ещё продолжаем принимать метилпреднизолон в дозировке 10мг через день. Перед последней госпитализацией в РНПЦ неврологии и нейрохирургии дочку стали беспокоить боли в ногах неопределённого характера. Уже в больнице ребёнок с трудом ходил из-за плохой чувствительности и слабости в ногах. Нам провели игольчатое ЭНМГ, на котором выявили мышечную миопатию. Дочке попробовали давать Нейормедин, на котором ей стало значительно легче. Всё это время двоение у дочери не проходило ни на один день, по-прежнему бывают дни, когда ей тяжело ориентироваться из-за столь сильного двоения.
Девочка учится в университете и очень любит свою специальность, однако из-за последних ухудшений в её состоянии ей становится намного труднее. Для дальнейшего решения этих проблем и уточнения диагноза нам нужно сдать дорогостоящий генетический анализ.
Машенька является старшей дочерью, помимо неё в семье ещё двое здоровых деток.
Просим оказать нам помощь в сдаче дорогостоящего генетического анализа. Надеемся на вашу помощь.
С уважением, семья Гусла
Началось всё с жалоб на плохое зрение в возрасте 8 лет, которое, как казалось ей, стало из-за того, что она устаёт и её лоб давит на глаза. Затем дочь стала жаловаться на частую головную боль. Мы обращалась ко многим врачам, но никто не мог нам помочь, все говорили, что всё хорошо.
Как объясняет моя дочь: «...Примерно с 11 лет меня начало беспокоить, что я вижу не один, а несколько предметов, всегда казалось, что когда мы едем на машине, что вот-вот и мы съедем с дороги или вовсе врежемся, так как я не понимала, почему я так всё вижу. С возрастом всё становилось хуже и хуже. До 15 лет, пока мне не объяснили, что это называется двоение и это ненормально, я думала, что все люди видят так же, как это вижу я. Казалось, что я к этому привыкла, пока я не начала врезаться в дверные проёмы, быстро уставать от физических нагрузок, не могла читать дольше 15-20 минут, успеваемость в школе стала становиться хуже.»
В 15 лет нам предположили диагноз «Миастения», и направили в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. После долгих обследований нам пробовали вводить препараты, такие как: местинон, калимин, но мой ребёнок переносил их с трудом. Нам провели пульсо-терапию, на которой ребёнок почувствовал кратковременные улучшения. Затем мы стали принимать Метилпреднизолон в дозировке 48мг через день. Были небольшие улучшения в виде улучшения мышечной силы и уменьшения двоения. Но, как только мы стали снижать дозировку, из-за дефицита массы тела, всё возвращалось назад.
Сейчас нашей дочери 17 лет, мы всё ещё продолжаем принимать метилпреднизолон в дозировке 10мг через день. Перед последней госпитализацией в РНПЦ неврологии и нейрохирургии дочку стали беспокоить боли в ногах неопределённого характера. Уже в больнице ребёнок с трудом ходил из-за плохой чувствительности и слабости в ногах. Нам провели игольчатое ЭНМГ, на котором выявили мышечную миопатию. Дочке попробовали давать Нейормедин, на котором ей стало значительно легче. Всё это время двоение у дочери не проходило ни на один день, по-прежнему бывают дни, когда ей тяжело ориентироваться из-за столь сильного двоения.
Девочка учится в университете и очень любит свою специальность, однако из-за последних ухудшений в её состоянии ей становится намного труднее. Для дальнейшего решения этих проблем и уточнения диагноза нам нужно сдать дорогостоящий генетический анализ.
Машенька является старшей дочерью, помимо неё в семье ещё двое здоровых деток.
Просим оказать нам помощь в сдаче дорогостоящего генетического анализа. Надеемся на вашу помощь.
С уважением, семья Гусла
Всего нужно
26 601
Осталось собрать
9 901
Всего нужно
85 000
Осталось собрать
3 408
