Евгений Кульпинов

Письмо-обращение (3 ноября 2016 года)

Уважаемые учредители, сотрудники фонда, благотворители!

Молодая семья из Орши обращается ко всем людям, которые неравнодушны к беде других. Наша семейная жизнь началась и с радости и с горя — у нас родился наш любимый и желанный сыночек Женечка.

Уже с первых дней жизни нашего Женечки стало ясно, что у нас наследственное заболевание — миодистрофия Дюшенна. Мы надеялись, что врачи ошибаются, но болезнь прогрессирует, учитывая, что проведено неполное генетическое обследование на миодистрофию Дюшена, Женечке показано генетическое дообследование (делеции, дубликации, нонсенс — мутации).

Женечке сейчас 7 лет. Нам проводится лечение в Витебске, Орше, Минске.

К сожалению, диагноз генетически не подтвержден. Существующая в мире поддерживающая терапия для такого заболевания к нам не может быть пременена, также сложно подобрать нам гормональные препараты, они могут усугублять болезнь Женечки, поэтому неврологи нам назначили щадящую гормонотерапию, но рекомендовали срочно сделать полную ДНК- диагностику.

В случае генетического подтверждения диагноза будет назначено соответствующее лечение, которые стабилизирует его состояние.

Полную ДНК- диагностику можно провести в Минске, но эта процедура дорогостоящая для нашей семьи (работает только один муж, а я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком инвалидом).

Помогите нам, пожалуйста, установить диагноз и продлить жизнь нашего Женечки. Поймите нас — с каждым днём наш любимый сыночек ходит все хуже и хуже. Мы делаем все возможное, чтобы он жил полноценной жизнью, ходил в школу, общался со сверстниками.

Войдите в наше положение, помогите, пожалуйста.

С уважением, семья Кульпиновых.