Собрано
€ 34 940
Уже собрано
100%
leaf_svg
Эмма Даревская
Эмма Даревская
03.11.2016, г. Барановичи, Брестская обл.

Эмма Даревская

03.11.2016, г. Барановичи, Брестская обл.
  • Диагноз: ВПС. Аномалия Эбштейна, тип В, с недостаточностью трикуспидального клапана 3 ст. Перимембразный рестриктивный дефект межжелудочковой перегородки. Открытое овальное окно
  • Нуждается: оперативное лечение
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться

У малышки Эммы чрезвычайно редкий и сложный врожденный порок сердца. На сегодняшний день наблюдается отрицательная динамика развития патологии, состояние здоровья девочки ухудшается, снижается сократительная функция правого желудочка, прогрессируют другие патологические процессы. Коррекция аномалии Эбштейна требует оперативного вмешательства с применением аппарата «искусственное сердце и легкое». Согласно информации от немецких врачей, данная операция является стандартной и регулярно проводится специалистами Немецкого кардиологического центра, которые готовы принять Эмму на лечение. Предполагается, что данное лечение будет радикальным, и повторного вмешательства не потребуется.

Дорогие друзья, поможем маленькому сердечку стать здоровым ради жизни!

Обращения от родителей
06 февраля 2019 г.

Здравствуйте, уважаемые учредители, сотрудники, благотворители фонда "Шанс ". 

Обращаюсь к вам с просьбой о помощи для нашей доченьки. Меня зовут Виктория, я — мама двух замечательных девочек. Когда старшей дочери было 7 лет, мы с мужем задумались о рождении еще одного ребенка. Так появилась на свет наша любимая девочка, Эммочка, сейчас ей 2 года.

Еще во время беременности, на очередном плановом УЗИ, мне сообщили, что ребенок развивается хорошо, но не все в порядке с сердечком. Врач огласила предварительный диагноз: ВПС (врожденный порок сердца) коарктация аорты. Для нас это прозвучало, как гром среди ясного неба, ведь ребенок был долгожданный, беременность запланированная. Сразу после родов Эммочку забрали в реанимацию, где она пробыла 7 дней. Однако все оказалась не так просто. Помимо коарктации аорты у нас выявили и другие пороки сердца. Вообщем диагноз оказался такой: ВПС аномалия Эбштейна; перимембранозный дефект межжелудочковой перегородки; открытый артериальный проток; открытое овальное окно.

Первая наша операция была проведена в Минске, когда дочке было 2 недели. Операция: эндоваскулярная балонная дилятация коарктация аорты. Все прошло хорошо, но на очередномобследовании оказалось, что произошла рекоарктация аорты, и необходима открытая операция. Таким образом, в 2 месяца нам сделали пластику коарктации аорты. Было решено воздержаться от коррекции оставшихся пороков в связи с анатомической сложностью.

И вот все эти два года мы наблюдаемся в Минске в детском кардиохирургическом центре. Каждые три месяца проходим необходимые обследования. На последнем обследовании, в связи с отрицательной динамикой, было решено нас госпитализировать для решения вопроса об оперативном лечении оставшихся пороков: ДМЖП и Аномалия Эбштейна.

К сожалению ВПС: аномалия Эбштейна у нас в стране не предполагает радикального решения проблемы, а лишь протезирование, которое проводится на открытом сердце и предполагает использования протеза, который с ростом детского сердечка, необходимо менять каждые 2-3 года (т. е. каждые 2-3 года очередная операция с остановкой сердца), т.к. наш порок очень редкий и индивидуален в каждом конкретном случае.

Мы стали искать информацию о различных зарубежных клиниках, специализирующихся на нашем пороке (Аномалия Эбштейна) В итоге мы обратились за помощью в Немецкий Кардиологический Центр в Берлине к доктору Станиславу Борисовичу Овруцкому. Изучив нашу историю болезни, нас пригласили на обследование к ним в центр. По результатом обследований, нам предложили радикальное решение проблемы, т. е. закрытие всех наших пороков путем проведения одной операции. Главную проблему, ВПС: Аномалия Эбштейна, можно разрешить, провести конусную реконструкцию (пластику) клапана.

Мы были очень рады такому известию, но шоком стала стоимость операции: 34 140 евро. Для нашей семьи это большие деньги, одни мы не справимся. В связи с этим, мы обращаемся в ваш фонд за помощью для нашей доченьки. Эммочка очень хочет стать здоровым ребенком, как и все, ходить в детский сад, бегать на детских площадках и общаться со сверстниками. Пока она ограничена в этом. Внешне Эммочка обычный ребенок, она любит рисовать, танцевать, играть со
своей сестрой. Помогите, пожалуйста, не останьтесь в стороне, дайте ШАНС на выздоровление.

Даревская Виктория Валерьевна


Аномалия Эбштейна встречается довольно редко: частота её составляет 0,5 — 1% от всех врождённых пороков сердца. При аномалии Эбштейна лепестки трикуспидального клапана как бы сдвигаются в сторону полости правого желудочка. Такое их расположение приводит к тому, что объем камеры желудочка значительно уменьшается, а полость правого предсердия увеличивается (иногда до объема 2,5 л). Из-за смещения желудочек не может выбрасывать достаточное количество крови в малый круг кровообращения, и легочный кровоток уменьшается. В результате венозная кровь, поступающая в легкие из правого желудочка, не может в полной мере обогащаться кислородом, и все органы и ткани организма страдают от гипоксии.
Радикальное оперативное вмешательство при аномалии Эбштейна проводится на открытом сердце в условиях искусственного кровообращения. Она заключается в устранении «лишнего» участка правого предсердия путём ушивания, пластики трёхстворчатого клапана, который посредством швов приподнимается и укрепляется в близкой к нормальной позиции, а также устранении источников нарушений сердечного ритма и закрытии дефекта межпредсердной перегородки. Если пластическая коррекция трёхстворчатого клапана невозможна, производится его замена искусственным протезом. При отсутствии хирургического лечения прогноз аномалии Эбштейна всегда неблагоприятный. При тяжелом пороке на первом году жизни умирает примерно 6,5% больных, к 10-ти годам — 33%, а к 30-40 — 80-87%.
После хирургического лечения прогноз становится благоприятным, и трудоспособность восстанавливается примерно через год.

Делая взносы Вы помогаете детям расти
percent
  • Диагноз: туберозный склероз
  • Нуждается: лекарственный препарат "Афинитор" (эверолимус)
Всего нужно
70 157
Осталось собрать
16 158
Уже собрано
77%
leaf_svg
percent
  • Диагноз: Нарушение ритма сердца с приступами пароксизмальной тахикардии
  • Нуждается: Оперативное лечение
Всего нужно
1 446 848
Осталось собрать
138 109
Уже собрано
90%
leaf_svg
29.06.2009, г. Борисов, Минская обл.
  • Диагноз: туберозный склероз
  • Нуждается: лекарственный препарат "Афинитор" (эверолимус)
Сбор средств закрыт
Собрано
90 317
Уже собрано
100%
leaf_svg