Собрано
₽ 7 677 600
Уже собрано
100%
leaf_svg
Екатерина Ясюкевич
Екатерина Ясюкевич
14.05.2004, г. Новогрудок, Гродненская обл.

Екатерина Ясюкевич

14.05.2004, г. Новогрудок, Гродненская обл.
  • Диагноз: ЮРА, синдром Макла-Уэлса
  • Нуждается: лекарственный препарат канакинумаб
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
У Катюши крайне редкое аутовоспалительное заболевание. Диагноз ювенильный ревматоидный артрит впервые был поставлен ей в 2009 году, последовал длительный период обследования и лечения гормональными препаратами. В последующем диагноз был уточнен, была скорректирована схема лечения. Катин случай оказался уникальным и малоизученным.

Для достижения ремиссии Катюша испробовала все новейшие препараты, обычно эффективные в борьбе с недугом, однако в случае Кати эти препараты, к сожалению, не дали результата. На сегодняшний день девочке так и не удалось выйти в ремиссию, продолжается активный воспалительный процесс, она страдает от тяжелых головных болей, отеков и болей в суставах... 

Учитывая редкую форму заболевания и сложность лечения, специалистами рекомендовано включить в терапию препарат новейшего поколения ингибитор интролейкина-1 Канакинумаб (Иларис). Необходимо 12 упаковок препарата, стоимость одной упаковки составляет 640 тысяч российских рублей (около 10 700 USD).

Дорогие друзья, Катюша стоит на пороге взрослой жизни, она добрая и талантливая девочка, мечтает выздороветь и стать музыкантом. Катя очень надеется  на нашу помощь! Поможем ей реализовать свои мечты!

Обращения от родителей
25 мая 2019 г.
Здравствуйте, уважаемый международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс».

Хочу выразить Вам огромную благодарность за то, что вы есть. За то, что вы откликнулись на нашу просьбу о лечении замечательной девочки Ясюкевич Екатерины препаратом «Актемра». Катеньке 14 мая исполнилось 15 лет, и она заметно подросла с начала лечения. Напомню, что у Катюши очень редкое генетическое заболевание: Ювенильный ревматоидный артрит, Синдром Макла-Уэлса. Это заболевание редчайшее и ещё малоизученное в нашей стране, по этой причине возникла сложность в лечении.

Катюша родилась здоровой девочкой, и до трёх лет проблем со здоровьем у неё не было, за исключением красной сыпи на коже, которая иногда появлялась и проходила сама по себе, а мы сами думали, что это аллергия на какие-нибудь продукты. Примерно в 2,5 года у Катюши рано утром (около 6-7 часов) начала подниматься температура до 37,5, которая сама по себе приходила в норму примерно к 10-12 часам дня. Периодически повышение температуры тела сопровождалось рвотой и головной болью. Одновременно у Катюши стали ухудшаться анализы крови. Отмечалось повышение лейкоцитов, СОЭ, СРБ и низкий гемоглобин. По этому поводу летом 2006 г. девочка лежала на обследовании в Минской областной детской клинический больнице в п.Лесной Минской области. Пройдя курс антибиотикотерапии и без особых изменений в общем анализе крови она была выписана домой.

В три года Кате сделали реакцию Манту, и к вечеру она с головы до ног покрылась яркой сыпью, у девочки поднялась температура 40, которая не сбивалась никакими жаропонижающими средствами, её, в состоянии судорожной готовности, забрали на скорой в реанимационное отделение, где, прокапав лекарства, с выпиской «лейкемоидная реакция по нейтрофильному типу», отправили на обследование в РНПЦДОГ в п.Лесном. После длительного обследования, где ребёнка несколько раз пунктировали и делали биопсию кожи, исключив все самые страшные диагнозы, онкогематологи отправили нас на обследование в отделение эндокринологии, так как у девочки повысился уровень глюкозы в крови. К счастью, уровень гормонов оказался в норме , видимо повышение глюкозы произошло из-за стресса в онкогемоцентре. Но причину плохих анализов крови и повышения температуры тела по утрам мы так и не выявили. К тому же, подъёмы температуры стали чаще сопровождаться головной болью, а иногда и сильной рвотой.

Предполагая инфекционное происхождение нашей болезни, медики отправили нас на обследование в детскую инфекционную клиническую больницу г.Минска. Также длительный период ребёнок наблюдался у инфекциониста, мы сдавали разные анализы, проходили дополнительное обследование, но причину болезни мы так и не выявили, подъёмы температуры по утрам стали длительнее и чаще, головные боли стали мучить девочку сильнее, к тому же, её стала беспокоить периодическая боль в суставах. Катюша и без того худенького телосложения, стала заметно отставать в росте от своих сверстниц. Инфекционисты, предполагая аутоимунное происхождение заболевания, посоветовали обратиться нам к ревматологам.

В 2009г. Катюша попала в «Республиканский центр детской кардиоревматологии», где прошла обследование и ей установили диагноз: ювенильный ревматоидный артрит. Несколько раз девочка проходила пульс-терапию, длительное время ей приходилось принимать гормональные препараты, назначался на какой-то период «метотрексат», но так как особых положительных результатов он не дал, то позднее был отменён.

Подъёмы температуры с возрастом у девочки стали всё длительнее и до более высоких цифр(38-39). Головные боли стали беспокоить её сильнее и чаще, девочка просыпалась с плачем и стонами, облегчение от приступов приносил только сон. Её стала чаще и сильнее беспокоить боль в конечностях, суставы стали деформироваться, нарушилась подвижность. Лечение гормонами не давало положительного результата.

В поиске верного диагноза мы полетели на обследование в Российскую Федерацию. На консультации ревматолога в институте им.Турнера в г.Пушкин Ленинграндской области в 2017г., нам посоветовали сдать в медико-генетическом центре г.Москвы анализ на предмет обнаружения синдрома Макла-Уэлса. Анализ подтвердил поломку гена и наличие у Катюши данного заболевания. Наш диагноз звучит так: ювенильный ревматоидный артрит с системным началом, аллергосептический вариант, активность 2 степени. Синдром Макла-Уэлса. Нам очень повезло, что Катюше после стольких лет скитаний и долгих обследование установили правильный диагноз. Мы, наконец-то, узнали, как бороться с недугом.

Для лечения данного заболевания применяется препарат интролейкин - 1 «Канакинумаб» (Иларис), но учитывая сложность приобретения данного препарата в Республике Беларусь, ревматологи решили попробовать начать лечение более доступным препаратом - ингибитором интролейкина-6 «Актемра» (тоцилизумаб), который весьма успешно применяется в лечении ювенильного ревматоидного артрита и была вероятность, что он поможет Катюше. Лечение длится уже почти полтора года, но, к сожалению, необходимого эффекта мы не можем достичь с помощью препарата «Актемра». У девочки по-прежнему отмечаются сильные головные боли, боли в суставах, опухают коленки. Болезнь рецидивирует, а с «Канакинумаб» есть шанс на выздоровление.

Учитывая редкую форму заболевания и всю сложность лечения, для достижения ремиссии заболевания Катюше необходим препарат «Канакинумаб» ингибитор интролейкина-1. Девочке необходимо вводить 150мг препарата подкожно каждые четыре недели на протяжении не менее трёх лет. К сожалению, самостоятельно мы не можем осилить приобретение данного лекарственного препарата, поэтому и обращаемся к вам с просьбой о помощи в лечении.

Катюша общительная и очень добрая девочка. Она хорошо рисует, любит животных, играет на гитаре и фортепиано, любит футбол. Болезнь научила девочку ценить и любить жизнь, уметь сопереживать, помогать и быть умной. Она мечтает стать музыкантом и очень надеется на выздоровление.

Прошу Вас рассмотреть нашу просьбу о помощи в лечении Катюши.

Спасибо)
10 декабря 2017 г.
Здравствуйте, уважаемый международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс». Обращаюсь к Вам за оказанием помощи в лечении замечательной девочки Ясюкевич Екатерины Александровны, которой сейчас 13 лет. У Катюши очень редкое генетическое заболевание: ювенильный ревматоидный артрит, Синдром Макла-Уэлса.

Дело в том, что Катюша родилась здоровой девочкой, и до трёх лет проблем со здоровьем у неё не было, за исключением красной сыпи на коже, которая иногда появлялась и проходила сама по себе. Примерно в 2,5 года у Катюши стала рано утром (около 6-7 часов) подниматься температура до 37,5, которая сама по себе приходила в норму примерно к 10-12 часам дня. Периодически повышение температуры тела сопровождалось рвотой и головной болью. Одновременно стали ухудшаться анализы крови. Отмечалось повышение лейкоцитов, СОЭ, СРБ и низкий гемоглобин. По этому поводу летом 2006 г. девочка лежала на обследовании в Минской областной детской клинический больнице в п.Лесной. Пройдя курс антибиотикотерапии, и без особых изменений в общем анализе крови, она была выписана домой.

В три года Кате сделали реакцию Манту, и к вечеру она с головы до ног покрылась яркой сыпью, у девочки поднялась температура 40, которая не сбивалась никакими жаропонижающими средствами, её, в состоянии судорожной готовности, забрали на скорой в реанимацию, где прокапали лекарства и с выпиской «лейкемоидная реакция по нейтрофильному типу» отправили на обследование в РНПЦДОГ в п.Лесном. После длительного обследования, где ребёнка несколько раз пунктировали и делали биопсию кожи, исключив все самые страшные диагнозы, онкогематологи отправили нас на обследование в отделение эндокринологии, так как у девочки повысился уровень глюкозы в крови. Уровень гормонов оказался в норме (видимо повышение глюкозы произошло из-за стресса в онкогемоцентре), но причину плохих анализов крови и повышения температуры тела по утрам мы так и не выявили. К тому же, подъёмы температуры стали чаще сопровождаться головной болью, а иногда и сильной рвотой.

Предполагая инфекционное происхождение нашей болезни, медики отправили нас на обследование в детскую инфекционную клиническую больницу г.Минска. Длительный период ребёнок наблюдался у инфекциониста, сдавал разные анализы, проходил дополнительное обследование, но причину болезни мы так и не выявили, подъёмы температуры по утрам стали длительнее и чаще, головные боли стали мучить девочку сильнее, к тому же, её стала беспокоить периодическая боль в суставах. Катюша и без того худенького телосложения, стала заметно отставать в росте от своих сверстниц. Инфекционисты, предполагая аутоимунное происхождение заболевания, посоветовали обратиться нам к ревматологам.

Так в 2009 г. Катюша попала в «Республиканский центр детской кардиоревматологии», где прошла обследование и ей установили диагноз: Ювенильный Ревматоидный Артрит. Несколько раз девочка проходила пульстерапию, длительное время ей приходилось принимать гормоны, назначался на какой-то период «метотрексат», но так как особых положительных результатов он не дал, то позднее был отменён.

Подъёмы температуры с возрастом у девочки стали всё длительнее и до более высоких цифр (38-39). Головные боли стали беспокоить её сильнее и чаще, девочка просыпалась с плачем и стонами, облегчение от приступов приносил только сон. Её стала чаще и сильнее беспокоить боль в конечностях, суставы стали деформироваться, нарушилась подвижность. Лечение гормонами не давало положительного результата.

На консультации ревматолога в институте им.Турнера в г.Пушкин в 2017 г. нам посоветовали сдать в медико-генетическом центре г.Москвы анализ на предмет обнаружения синдрома Макла-Уэлса. Анализ подтвердил поломку гена и наличие у Катюши данного заболевания. Наш диагноз звучит так: Ювенильный ревматоидный артрит с системным началом, аллергосептический вариант, активность 2-3 степени, гормонозависимый. Синдром Макла-Уэлса.

Учитывая длительный период обследования и лечения гормональными препаратами, ревматологи пришли к выводу, что для достижения ремиссии заболевания Катюше необходим препарат «Актемра». Девочке необходимо вводить 14мл препарата каждые две недели на протяжении не менее двух лет.

Катя очень добрая девочка, играет на фортепиано и очень надеется на выздоровление.

Прошу Вас рассмотреть нашу просьбу о помощи в лечении Катюши.

Спасибо)
Ясюкевич Н. П.
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
4 года, д. Гончары, Гродненская обл.
  • Диагноз: нейробластома
  • Нуждается: иммунотерапия
Всего нужно
212 400
Осталось собрать
139 410
Уже собрано
34%
leaf_svg
1 год, г. Витебск
  • Диагноз: низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства с вовлечением правого надпочечника
  • Нуждается: иммунотерапия анти GD2-антителами
Всего нужно
106 200
Осталось собрать
11 651
Уже собрано
89%
leaf_svg
percent
  • Диагноз: тяжелые заболевания неврологического, кардиологического, эндокринологического и др. характера
  • Нуждается: генетический анализ
Всего нужно
20 400
Осталось собрать
8 852
Уже собрано
57%
leaf_svg