Собрано
BYN 987,92
Уже собрано
100%
leaf_svg
Егор Трус
Егор Трус
10.07.2018, г. Минск

Егор Трус

10.07.2018, г. Минск
  • Диагноз: буллезный эпидермолиз
  • Вид лечения: генетический анализ
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Средства для проведения генетического обследования для Егора перечислены в рамках программы "Помощь детям с буллезным эпидермолизом", финансируемой компанией "КАМАКО".

Мы сердечно благодарим за доброе участие!
Обращения от родителей
27 января 2021 г.
Уважаемые работники Международного благотворительного Фонда помощи детям «Шанс» и директор Фонда «Шанс» Наталья Маханько!

К Вам обращается семья Трус из города Минска Республика Беларусь. Вы известны своей благотворительной деятельностью. Вы всегда готовы помочь и найти оптимальный путь решения проблемы. Мы решили к Вам обратиться. В нашей семье случилась беда.

У нашего сына Труса Егора редкий диагноз врожденный буллезный эпидермолиз, генетическое заболевание кожи, которое характеризуется образованием пузырей и эрозий на коже в области кистей, ладонь, стоп. Большой дискомфорт и зуд. Обнаружены симптомы были уже в 3 месяца.

Обращались в Кожвендиспансер отделение №1 г. Минска, были даны рекомендации по уходу. Диагноз не был поставлен, пузыри не проходили. Надеялись, что перерастет и все пройдет. Обращались к педиатру по месту проживания в детскую поликлинику №2 г. Минска, но никто ничем не мог помочь и к какому врачу перенаправить не знают, наблюдалась анемия у ребенка на первом году жизни, обращались также к аллергологу (так как посещали мысли, возможно, проявления аллергии) с жалобами на высыпания в области ладоней и стоп. При осмотре поставлен клинический диагноз Дисгидроз. Были даны соответствующие рекомендации и назначения. Но изменений в лучшую сторону не заметили. В сентябре 2020 года решили водить ребенка в детский сад №306 г. Минска на адаптацию и прошли медицинскую комиссию, но эти моменты с пузырями ладоней и стоп решили не афишировать. В детский сад ребенка не взяли, так как трудности с жеванием еды и пузыри на ладонях и стопах (кушает только жидкую пищу и нет пищевого интереса). По пищевому интересу работали со специалистом по прикорму 3 месяца, когда Егору было 1,3 годика, но все безуспешно. Предложили подождать до 1,8 года и пищевой интерес не появился. Такое впечатление, что он боится еды (ни фрукты, ни овощи). Возможно, пузыри были во рту, но от незнания не обратили внимания.

04.12.2020 года обратились за консультацией в медицинский центр «Мед Авеню» к врачу-дерматовенерологу. Диагноз под вопросом, рекомендована консультация и направление в Городской клинический кожно-венерологический диспансер к Яковлевой Светлане Васильевне.

12.01.2020 года проконсультированы врачом-генетиком Зубова Т.В. с целью уточнения диагноза в ГУ РНПЦ «Мать и дитя», отделение медико-генетического консультирования, заведена карта, поставлены на учет, даны рекомендации.

21.12.2020 года были на консультации у врача-дерматовенеролога, где поставлен диагноз ограниченный врожденный буллезный эпидермолиз. Поставлены на учет в УЗ «Городской клинический кожно-венерологический — диспансер» амбулаторно-дерматологического отделения №3. Даны рекомендации и лечение, направление на молекулярно-генетическое исследование.

В детский сад не ходим, надеемся получить направление в группы с наименьшим количеством детей, так как направляют, где кол-во детей по списку 20.Для ребенка это большой стресс с таким заболеванием. Егор занимается с дефектологом в МГЦКРОИР, есть задержки в развитии речи.

Очень надеемся на проведение молекулярно-генетического исследования, с целью уточнения диагноза и стадии болезни, дальнейшие прогнозы?

Сыночку уже 2,6 года. Время летит неумолимо. Мы очень надеемся на вашу помощь.

Заранее благодарны.

Семья Трус
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
4 года, г. Минск
  • Диагноз: лимфатическая мальформация правой нижней конечности
  • Вид лечения: электросклеротерапия блеомицином (метод обратной электропорации)
Всего нужно
26 601
Осталось собрать
12 076
Уже собрано
55%
leaf_svg
percent
  • Диагноз: неврологические и другие заболевания
  • Вид лечения: генетический анализ
Всего нужно
85 000
Осталось собрать
7 658
Уже собрано
91%
leaf_svg