Собрано
BYN 4 596,14
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
Егор рос с задержкой в развитии: ползать начал после года, ходить с поддержкой - с трех лет. В 2024 году появились первые приступы. После обследования в РНПЦ неврологии и нейрохирургии рекомендовано пройти генетическое исследование для уточнения диагноза и подбора необходимого лечения.
Помощь оказана по программе "Шанс".
Помощь оказана по программе "Шанс".
Обращения от родителей
20 февраля 2026 г.
Доброго дня. Мы семья из г.Жлобин, воспитываем сына Егора, он посещает ЦКРОиР 2 класс.
Егор только с 5 месяцев только начал держать голову. К положенному сроку не сел, не ползал. До года были неоднократно пройдены курсами массаж и ЛФК, медикаментозное лечение. Значительных изменений мы не видели.
После 1 года началась активная реабилитация в ГОДБМР «Живица», в городском центре реабилитации на Володарского, «Тонус» г. Бреста, РЦМРДИ на Севастопольской. После года и 3 месяцев ребенок сел, начал ползать, подниматься около кровати.
Примерно с трёх лет начал ходить с поддержкой. Также отставал в психоречевом и моторном развитии, отдельные слова появились после 4 лет.
В сентябре 2021 года появилась опора на носочки, была проведена операция методом Ульзибата. Динамика положительная, ребёнок опустился на пятку, в пределах комнаты может передвигаться самостоятельно.
Недавно у ребёнка произошли ухудшения в состоянии, необъяснимые приступы. Первый врачи списывали на ответную реакцию на заболевания ОРИ, так как ребёнок с неврологическим статусом.
Таких эпизодов было 4, через равные промежутки времени. Были на обследовании в ГОДКБ, на МРТ выявлено ухудшение по сравнению с предыдущим исследованием. Суточный ЭЭГ-мониторинг показал эпилептиформнаую активность.
В январе 2026 года мы были госпитализированы в неврологическое отделение РНПЦ неврологии и нейрохирургии. После обследования на консилиуме в феврале 2026 года предположительно выставлен диагноз «синдром Коккейна».
Егор нуждается в проведении генетического исследования полное секвенирование экзома (CeGat) для уточнения диагноза и определения тактики дальнейшего лечения,
На данный момент наша семья не имеет таких средств для оплаты данного исследования, а результат необходим в кратчайшие сроки. Очень надеемся на Вашу помощь.
Егор только с 5 месяцев только начал держать голову. К положенному сроку не сел, не ползал. До года были неоднократно пройдены курсами массаж и ЛФК, медикаментозное лечение. Значительных изменений мы не видели.
После 1 года началась активная реабилитация в ГОДБМР «Живица», в городском центре реабилитации на Володарского, «Тонус» г. Бреста, РЦМРДИ на Севастопольской. После года и 3 месяцев ребенок сел, начал ползать, подниматься около кровати.
Примерно с трёх лет начал ходить с поддержкой. Также отставал в психоречевом и моторном развитии, отдельные слова появились после 4 лет.
В сентябре 2021 года появилась опора на носочки, была проведена операция методом Ульзибата. Динамика положительная, ребёнок опустился на пятку, в пределах комнаты может передвигаться самостоятельно.
Недавно у ребёнка произошли ухудшения в состоянии, необъяснимые приступы. Первый врачи списывали на ответную реакцию на заболевания ОРИ, так как ребёнок с неврологическим статусом.
Таких эпизодов было 4, через равные промежутки времени. Были на обследовании в ГОДКБ, на МРТ выявлено ухудшение по сравнению с предыдущим исследованием. Суточный ЭЭГ-мониторинг показал эпилептиформнаую активность.
В январе 2026 года мы были госпитализированы в неврологическое отделение РНПЦ неврологии и нейрохирургии. После обследования на консилиуме в феврале 2026 года предположительно выставлен диагноз «синдром Коккейна».
Егор нуждается в проведении генетического исследования полное секвенирование экзома (CeGat) для уточнения диагноза и определения тактики дальнейшего лечения,
На данный момент наша семья не имеет таких средств для оплаты данного исследования, а результат необходим в кратчайшие сроки. Очень надеемся на Вашу помощь.
