Собрано
BYN 6 579
Уже собрано
100%
leaf_svg
Дарья Мацына
Дарья Мацына
05.03.2012, г. Кобрин Брестской обл.

Дарья Мацына

05.03.2012, г. Кобрин Брестской обл.
  • Диагноз: буллезный эпидермолиз
  • Вид лечения: приобретение перевязочных материалов
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Необходимая сумма для лечения девочки была собрана благодаря пожертвованиям, поступившим на благотворительный счёт Фонда с формулировкой "На лечение детей", а также благодаря реализации проекта в поддержку детей с буллезным эпидермолизом на краудфандинговой платформе Globalgiving. 
Новости

  • 24.11.2016 На счет Весниной Ольги Юрьевны, мамы Даши, перечислены средства в размере 512,41 бел. руб. (248,62 евро)  на лечение дочери. 

  • 04.11.2016 На счет Весниной Ольги Юрьевны, мамы Даши, перечислены средства в размере 727,28 бел. руб.  на лечение дочери. 

  • 29.03.2016 На карт-счет Весниной Ольги Юрьевны, мамы Даши, перечислены средства в размере 40 440 000 бел. руб.  на лечение дочери.  

  • 20.11.2018

На счет ООО "Центр генетики "Наследие" перечислены средства в размере 1 295,00 бел.руб. для оплаты научно-исследовательских услуг Даше.

  • 24.11.2016

На счет Весниной Ольги Юрьевны, мамы Даши, перечислены средства в размере 512,41 бел. руб. (248,62 евро) на лечение дочери. 

  • 04.11.2016

На карт-счет Весниной Ольги Юрьевны, мамы Даши, перечислены средства в размере 727,28 бел. руб.  на лечение дочери. 

  • 29.03.2016

На карт-счет Весниной Ольги Юрьевны, мамы Даши, перечислены средства в размере 4 044 бел. руб.  на лечение дочери. 

Обращения от родителей
21 января 2016 г.

Письмо-обращение (21 января 2016 года)

Здравствуйте!

Родилась моя дочь, Мацына Дарья, 05.03.2012 года. Беременность протекала, как нельзя лучше, но на 38 неделе меня положили в больницу с гистозом стоп и начали лечить. В итоге на 5-ый день отеки были везде, поэтому решили вызывать роды, после чего занесли инфекцию и у меня начались гнойные выделения, лихорадка, температура 38,5. В таком состоянии и провели кесарево сечение. Что это была за инфекция, я не смогла выспросить ни у одного из врачей. Ребенка достали и показали — красотка! А через 3 часа, в крайне тяжелом состоянии увезли в реанимацию, в областную больницу. Увидела я ребенка на 12 день. Нет слов! Одной ножки практически не было (одна кость торчала), подмышки, голова — все кровоточило. Врачи на вопрос о диагнозе сказали «очень страшная инфекция». Через неделю выставили диагноз буллезный эпидермолиз (полидистрафическая форма). И так — месяц в одной больнице, месяц в другой, потом уже положили с дочкой вместе. Когда мы ложились в больницу, я уже ознакомилась в интернете, в основном на сайте фонда «Бэла», о таких детях и о том, как за ними надо ухаживать. До двух лет кожи не было практически нигде, около 90% поражения, поэтому были круглосуточные перевязки. Затем, после поездки на море и смены всех кремов на более дорогие и качественные, начались улучшения. Одна ножка при рождении была выкручена буквой «Г», но сейчас она выпрямилась, затянув стопу на 2 см, и в росте отстает на 2 см. Сейчас раненая поверхность составляет 10-40%, в зависимости от сезона. Летом у нас период реабилитации, в отличии от других бабочек, нам жаркая погода подходит, жидкость, которой наливаются пузыри выходит через пот на волосяной части головы. Также с рождения в сердце аномалии развития, поэтому на данный момент имеется 4 отверстия, но врачи говорят, что операцию не сделать, так как отверстий слишком много и на данный момент угрозы для жизни нет. Надо наблюдаться! Витамины в организме Даши практически не усваиваются, развилась ладонно — подошвенная кератодермия, также фолликулярный кератоз кожи и головы, поэтому волосики стали выпадать. Но, несмотря на ряд проблем, она очень бойкая, резвая и игривая егоза, которая не может сидеть на месте, чему все очень удивляемся! Качество жизни, конечно же, зависит от правильного ухода и обработки кожи. Огромная просьба в оказании помощи, в приобретении кремов, мазей, ухаживающих средств за кожей.

Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
  • Диагноз: неврологические и другие заболевания
  • Вид лечения: генетический анализ
Всего нужно
85 000
Осталось собрать
19 801
Уже собрано
77%
leaf_svg
percent
18.05.2022, Клецк, Минская область
  • Диагноз: Эпендимома
  • Вид лечения: протонная лучевая терапия
Сбор средств закрыт
Собрано
4 835 603
Уже собрано
100%
leaf_svg