Собрано
BYN 4 349,30
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
У Данислава нейродегенеративное заболевание с атрофией мозжечка, выраженными двигательными и координаторными нарушениями, нарушениями речевого развития. К 1 году мальчик мог вставать и ходить возле опоры, мог сделать несколько шагов без опоры. После года отмечено постепенное ухудшение способности к передвижению, изменение мышечного тонуса. МРТ головного мозга выявило атрофию мозжечка. Для уточнения диагноза ребёнку рекомендовано проведение генетического обследования. Помощь Даниславу оказана в рамках программы «Шанс».
Обращения от родителей
03 мая 2024 г.
Данислав родился здоровым ребенком. Ничего не предвещало беды. До года никаких отклонений в развитии не было. Но беспокойство все равно не покидало нас. Во время беременности Даней, 13-14 неделя, мама попала в реанимацию со сгнившим аппендицитом и начавшимся перитонитом. Трое суток в реанимации, длительное лечение, наблюдение за течением беременности - все внимание было приковано к малышу. На консультациях с генетиком нам было чётко сказано, что на тот момент все хорошо, но проблемы могут появится в любой момент. Так и случилось.
В возрасте одного года мы начали бить тревогу. Даня так и не начал ходить. Даже стоять самостоятельно он не мог. Первая наша госпитализация не дала никаких результатов. Врачи говорили, что он просто ленивый и мама зря переживает. Через три месяца мы снова попали в больницу на обследование. Вердикт - частичная атрофия мозжечка. Причины неизвестны...
Длительное время мы ездили по больницам и пытались выяснить, что стало причиной проблемы. МРТ подтвердило результаты КТ. Даниславу дали 3 степень утраты здоровья и поставили диагноз ДЦП, но уточнили: «У вашего мальчика точно не ДЦП, мы просто не знаем, какое именно заболевание писать». При повторной комиссии через два года диагноз нам так и не поменяли. Нет показаний к этому. Степень утраты здоровья сменили на самую тяжёлую - четвертую.
На данный момент, после консультации с неврологом, Даниславу необходимо сдать полный генетический анализ. К сожалению, это необходимо сделать в очень короткие сроки, а стоимость высокая. Только этот анализ может помочь установить верный диагноз Даника.
Мы очень надеемся, что время не сильно потеряно. Мы очень просим помочь нам успеть сделать этот анализ и получить результаты к следующей госпитализации Данислава, которая запланирована на 8 августа.
С уважением,
Е.В. Яковлева
В возрасте одного года мы начали бить тревогу. Даня так и не начал ходить. Даже стоять самостоятельно он не мог. Первая наша госпитализация не дала никаких результатов. Врачи говорили, что он просто ленивый и мама зря переживает. Через три месяца мы снова попали в больницу на обследование. Вердикт - частичная атрофия мозжечка. Причины неизвестны...
Длительное время мы ездили по больницам и пытались выяснить, что стало причиной проблемы. МРТ подтвердило результаты КТ. Даниславу дали 3 степень утраты здоровья и поставили диагноз ДЦП, но уточнили: «У вашего мальчика точно не ДЦП, мы просто не знаем, какое именно заболевание писать». При повторной комиссии через два года диагноз нам так и не поменяли. Нет показаний к этому. Степень утраты здоровья сменили на самую тяжёлую - четвертую.
На данный момент, после консультации с неврологом, Даниславу необходимо сдать полный генетический анализ. К сожалению, это необходимо сделать в очень короткие сроки, а стоимость высокая. Только этот анализ может помочь установить верный диагноз Даника.
Мы очень надеемся, что время не сильно потеряно. Мы очень просим помочь нам успеть сделать этот анализ и получить результаты к следующей госпитализации Данислава, которая запланирована на 8 августа.
С уважением,
Е.В. Яковлева
