Спасибо за помощь и поддержку!
Здравствуйте!
Мы, семья Маниленко, обращаемся с просьбой о помощи для нашей дочери Аполлинарии, она имеет следующий диагноз: "эпилепсия с наличием фебрильных и афебрильных гемиконвульсивных, гемифациальных, билатеральных тонико-клонических, атонико-клонических приступов".
Полина родилась внешне здоровым ребенком без каких-либо патологий. Развивалась в соответствии со своим возрастом, но в 10,5 месяцев случилась первая судорога, причиной которой по решению врачей была высокая температура. Следующие З года жизни ребенка все вирусные и бактериальные заболевания сопровождались судорогами.
С 4 года жизни дочери судороги начали возникать не зависимо от состояния здоровья ребенка и температуры тела. Если первые З года было около 5 судорог за год, то с 4 лет их количество увеличилось до 10-15 в месяц. С каждым месяцем количество и продолжительность судорог увеличивалось.
С момента первой судороги мы постоянно наблюдались у лечащего врача в городской поликлинике. Были проведены различные обследования: сданы все необходимые анализы, КТ головного мозга, МРТ головного мозга, множество энцефалограмм, генетический тест на туберозный склероз который оказался отрицательным. Полина проходила неоднократные стационарные обследования в РНПЦ «Мать и Дитя» г. Минска и детской областной больницы г. Бреста. Также амбулаторно мы наблюдались у разных неврологов, но никто не мог нам сказать причину нашего заболевания. Прием назначенных врачами медикаментов не помогал, судороги прогрессировали.
К 6 годам количество судорог достигло от 10 до 15 за ночь 3-4 раза в неделю. На фоне постоянных судорог и длительного периода восстановления после них у Полинки заметно испортилась речь, она не может выразить свои мысли очень долго подбирает слова, появился тремор рук, снизилась познавательная активность и способность к обучению. В связи с этим первый класс мы обучаемся на дому.
Постоянные судороги выматывают ребенка, организм не успевает восстановиться перед следующим приступом. На данный момент нам требуется сделать генетический анализ для правильного выставления диагноза и подбора лечения. Поэтому наша семья просит вас о помощи в сборе средств для проведения генетического анализа «панель наследственная эпилепсия». Мы надеемся, что анализ поможет решить нашу проблему - подобрать правильное лечение, и наша жизнь станет намного лучше! Полина сможет пойти в школу, учиться со своим классом и жить полноценной жизнью.
С уважением, семья Маниленко.