Собрано
€ 61 809
Уже собрано
100%
leaf_svg
Анастасия Пилипенко
Анастасия Пилипенко
11.11.2011, г. Бобруйск

Анастасия Пилипенко

11.11.2011, г. Бобруйск
  • Диагноз: первичная меланома ЦНС
  • Нуждается: СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ
Сбор средств закрыт
Посмотреть видео о ребенке
Давайте знакомиться
Уважаемые благотворители! 3 октября Настеньки не стало. К сожалению, коварная болезнь оказалась сильнее. Девочка вместе с родителями находилась в Детском онкологическом медицинском центре имени принцессы Максимы в Утрехте (Нидерланды). Мы выражаем искренние соболезнования родителям, родным и близким. Фонд «Шанс» закрывает сбор средств и выражает безграничную благодарность всем, кто откликнулся на просьбу о помощи семье Пилипенко в оплате дорогостоящего лечения.

Уважаемые благотворители! По информации клиники PRINSES MAXIMA, в которой Настя находилась с августа 2016 года, стоимость лечения составила более 80 000 евро. Наш фонд собрал 62 000 евро для девочки. Эту сумму за проведенное лечение мы переводим в клинику. Остальные расходы покроют родители малышки. Огромное спасибо всем вам, уважаемые дарители, за заботу и отклик в ваших сердцах!

«С учетом мнения коллег патологов из Нидерландов (PRINSES MAXIMA centrum voor Kinderoncologie BV) и России (НПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии им. Д. Рогачева) вариантом дальнейшего лечения может быть использование моноклонального антитела НИВОЛУМАБ (ОПДИВО). В настоящее время данный препарат не зарегистрирован для использования на территории Республики Беларусь. Использование данного препарата может рассматриваться как основной метод лечения девочки ввиду чрезвычайной редкости патологии и чрезвычайно неблагоприятном прогнозе заболевания. Можно предполагать, что использование препарата НИВОЛУМАБ может существенно повлиять на исход заболевания».

РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии.

Письмо-обращение (4 августа 2016 года)

Уважаемые учредители и сотрудники фонда «Шанс», благотворители!

Просим вас откликнуться на нашу беду, которая случилась с нашей 4-ех летней дочерью и перевернула полностью нашу жизнь.

Наверное, неправильным будет описывать, насколько сильно ты любишь своего ребенка. Думаю, как и любой нормальный родитель. И вот она родилась — желанная Анастасия. 11.11.11. Вторая беременность, роды без осложнений. Все без каких-либо отклонений. Настя — второй ребенок в семье, брат Арсений старше на 3 года. Четыре года пролетели, как один день! День, прожитый в Раю, я бы так сказал. Настя была очень смышленая девочка. В два года она уже пошла в ясли. «Я сама!» — любимое ее выражение на тот период времени. Ей невозможно было помочь одеться или покушать или сделать что-то другое. Она все хотела делать исключительно сама. Она выступала на всех конкурсах и утренниках, ей всегда давали учить большие стихотворения, хотя по возрасту она была самая младшая в своей группе.
Ту теплую обстановку, которая была создана в детском саду №62 г. Бобруйска и весь его персонал забыть просто нельзя! Низкий поклон всем. По дороге в детский сад в руках у доченьки всегда был пакет с кормом для животных. Все уличные коты должны быть накормлены! Но больше всего, конечно, как и любая девочка, Настя любила наряжаться, брать в руки что-то вроде микрофона петь и танцевать. Вот только песни почему-то она выбирала чаще всего грустные и про маму. В отношениях с братом они были просто как одно целое! Жить друг без друга они просто не могли. Как младшая, она пыталась все за ним повторять, доставляя всем минуты огромной радости, наблюдая за этим.
И вот, страшный диагноз: «рак», две опухоли в головном мозге, они не операбельны из-за своего расположения и опухоль в спинном мозге. У нас сложная история… С 8 апреля мы на лечении в ГУ РНПЦ ДОГИ, Боровляны. Первоначальный диагноз — «герминома пинеальной области и вторичным очагом супраселлярно. Несахарный диабет. Но все как-то не складывается… По расположению опухоли все понятно, а по симптомам — ничего не подходит. Через некоторое время было принято решение оперировать на позвоночнике, чтобы получить материалы опухоли для анализа. 22.04.2016 Анастасию прооперировали в «РНПЦ неврологии и нейрохирургии». Операция сложная, но Бог был на нашей стороне. Через некоторое время мы научились заново сидеть, стоять, теперь уже ходим и бегаем сами. Настя все испытания мужественно прошла сама, из воспоминаний только шрам — почти на всю спину… На каждом обходе врачи нас называли: «наша странная девочка…» или из-за даты рождения или по каким-то другим непонятным причинам. И вот мы пришли ко второму диагнозу: «недифференцированная высокозлокачественная эмбриональная опухоль grave IV. Pineal anlage tumor». Это еще страшнее, чем герминома. Анастасия выдержала 3 блока тяжелой химиотерапии (GNSG3-G4). После первого блока неделю пролежала в реанимации (из-за падения натрия в крови). Прошла через процедуру «забора стволовых клеток». Все это тяжело и больно наблюдать и особенно сознавать то, что это не помогает и не лечит твоего ребенка. Так, к сожалению, бывает. Второй диагноз тоже не подтвердился. На сегодняшний день клиниками Европы и Москвы установлен точный диагноз: «Меланома центральной нервной системы (лептоменингиальный меланоз первичной или метастатической меланоме ЦНС)». Меланома ЦНС у ребенка такого возраста — редчайший диагноз во всем мире. В Республике Беларусь за всю историю онкологии — это первый случай! Обеспечить лечение у нас в стране невозможно в виду редкого диагноза, отсутствия опыта, необходимых медикаментов, каких-либо научных, клинических данных, исследований. Таким образом, если ребенка оставить на лечение в Республике Беларусь, то это  приведет к необратимым последствиям. При этом указанное заболевание является излечимым! 
На сегодняшний день новейшим внедренным и самым эффективным препаратом для лечения меланомы во всем мире признано лекарство — НИВОЛУМАБ (Nivolumab/Opdivo). С 2015 года этот препарат применяется в клиниках Америки, Израиля и Евросоюза. В Республике Беларусь указанный препарат не сертифицирован, а, соответственно, не может быть использован при лечении. Клиника в Утрехте (Нидерланды), в которой проводилось гистологическое исследование, откликнулись на нашу беду и готовы помочь в лечении нашей дочери. Но расходы, которые необходимо оплатить слишком велики для нашей семьи. Стоимость лечения минимум: 116.698 евро (срок курса — минимум 1 год). Стоимость препарата: 31.720 евро (на 1 год). Стоимость расходов на проживание и аренду жилья для матери в течение 1 года — они нам пока просто не известны. График оплаты разбит до ноября месяца. Естественно, мы всеми силами пытаемся спасти нашу дочь. Первый взнос в размере: 49.469 евро и 3.600 евро мы уже оплатили, (соответствующие банковские документы имеются), но собрать остальную сумму в такие сроки мы не в силах.
Сегодня мы уже редко танцуем и поем. Любимая игра — игра в доктора. Настя лечит всех! Маму, папу, брата, кота Пуню, наверное, время, проведенное в больнице, накладывает свой отпечаток и на мировоззрение таких маленьких детей. Зато, какое понимание  медицинской терминологии и в процедурах! Любой студент позавидует, (наркоз, центральный катетер, ланцет для забора крови и т. д.).
Глядя на то, как наша дочь каждый день борется за свою жизнь — понимаем, что мы, родители, не сдадимся любить и ценить жизнь, главное, что дает Бог каждому при рождении.
Просим вас помочь спасти нашу дочь, откликнутся на нашу беду и помочь нашей семье в той мере, в которой это представляется возможным.
К сожалению, в нашей ситуации время не на нашей стороне. С каждым прожитым днем нам остается все меньше и меньше шансов для спасения Анастасии.
С уважением, родители Пилипенко Анастасии.









Новости

  • 18.10.2016

На счет медицинского центра Princess Maxima перечислены средства в размере 48 000 евро (101 952,00 бел. руб.) за медицинские услуги для Насти на территории Нидерландов. 

  • 28.09.2016

Друзья, спасибо за вашу поддержку и заботу! Благодаря вашей помощи сумма сбора на лечение Насти уменьшается день за днем. Сейчас Настенька вместе с родителями находится в клинике в Утрехте. К сожалению, лечение, которое проходит девочка, очень тяжелое и избежать побочных эффектов крайне сложно. Мы желаем Насте и ее родителям сил и терпения!

  • 16.09.2016

Уважаемые благотворители, сегодня мы получили новости от Настеньки Пилипенко. Девочка сейчас проходит лечение в Утрехте (Нидерланды). Настюша оптимистично настроена и передает всем привет!

  • 30.08.2016

У 4-хлетней Насти Пилипенко крайне редкое заболевание — меланома центральной нервной системы. В нашей стране это первый случай за всю историю детской онкологии. На сегодняшний день вылечить девочку в Беларуси не представляется возможным. Детский онкологический медицинский центр имени принцессы Максимы в Утрехте (Нидерланды) проводит лечение детей с таким редким диагнозом как у Насти. В центре используются новейшие медицинские препараты для лечения меланомы ЦНС, однако стоимость лечения очень высока. Родители девочки уже внесли в клинику первый платеж, до ноября необходимо внести оставшиеся средства, а именно, 98 940 евро. Все дополнительные расходы по пребыванию в Голландии, а также транспортные расходы, семья оплачивает самостоятельно. Фонд «Шанс» обращается с просьбой помочь Насте и вернуть девочке детство!

  • 18.10.2016

На счет медицинского центра Princess Maxima перечислены средства в размере 48 000 евро (101 952,00 бел. руб.) за медицинские услуги для Насти на территории Нидерландов. 
Делая взносы Вы помогаете детям расти
3 года, г. Минск
  • Диагноз: врожденный пигментный невус правого плеча и предплечья
  • Нуждается: оперативное лечение
Всего нужно
526 640
Осталось собрать
444 667
Уже собрано
16%
leaf_svg
5 лет, г. Минск
  • Диагноз: врожденный пигментный невус
  • Нуждается: оперативное лечение
Всего нужно
705 200
Осталось собрать
630 153
Уже собрано
11%
leaf_svg
г. Барановичи, Брестская обл.
  • Диагноз: множественные пороки развития: синдром 1 и 2 жаберных дуг, смешанный (ушной и челюстной тип) 3-й степень слева
  • Нуждается: оперативное лечение
Всего нужно
18 654
Осталось собрать
9 751
Уже собрано
48%
leaf_svg
percent
09.10.2006, г.п. Дрибин, Могилевская обл.
  • Диагноз: двусторонний вторичный деформирующий остеоартроз ВНЧС
  • Нуждается: приобретение компрессионно-дистракционных устройств
Сбор средств закрыт
Собрано
19 241
Уже собрано
100%
leaf_svg