Собрано
BYN 1 236,94
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
У Алексея фокальная эпилепсия. К сожалению, прием лекарственных препаратов не дает желаемых результатов, а побочные эффекты от их приема жизнеугрожающи. Ввиду болезни парень вынужден был оставить многие свои занятия и увлечения. Алексею необходим генетический анализ для уточнения диагноза и подбора правильного лечения.
Средства для проведения генетического обследования для Леши были собраны благодаря пожертвованиям, поступившим на благотворительный счёт фонда с формулировкой «На лечение детей», а также средств, собранных благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Благодарим за доброе участие!
Средства для проведения генетического обследования для Леши были собраны благодаря пожертвованиям, поступившим на благотворительный счёт фонда с формулировкой «На лечение детей», а также средств, собранных благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Благодарим за доброе участие!
Обращения от родителей
22 февраля 2021 г.
Добрый день!
Обращаемся к вам за помощью в связи с болезнью нашего сына Алексея. Алексею почти 16 лет, Сейчас он учится в Техникуме при Высшей Школе Логистики и Транспорта во Вроцлаве. Был победителем математической олимпиады в своей школе. Любит спорт. Имеет зеленый пояс м медали по тхэквондо. Он отлично плавает. Занимался водным поло и входил в основной состав команды в школе олимпийского резерва.
К сожалению, эти и многие другие увлечения Алексей вынужден оставить, так как страдает фокальной эпилепсией с наличием билатеральных тонико-клонических приступов, которая имеет фармакорезистентное течение. То есть ему не помогают лекарства, и, более того, часть из противосудорожных лекарств, из-за своих побочных эффектов вызывают у Алексея состояние, угрожающее жизни, в виде тяжелой тромбоцитопении. Из-за тромбоцитопении пришлось оставить занятия тхэквондо, а после того, как внезапный приступ произошел прямо в бассейне, пришлось отказаться от плавания и водного поло.
Первый приступ фебрильных судорог произошел у него в 3 года; на фоне высокой температуры. С 3 до 6 лет приступов не было, однако в 6 лет они вернулись в виде фебрильных судорог. Врачи приняли решение о назначении противосудорожных препаратов (Депакин). На фоне приема Депакина развилась тяжелая тромбоцитопения, также началось резкое падение уровня эритроцитов в крови и снижение гемоглобина до такого уровня, что ребенку пришлось осуществлять переливание эритроцитарной массы. Замена препарата Депакин на Топамакс не вызвала ни каких улучшений в состоянии ребенка. По рекомендации профессора Георгия Георгиевича Шанько было принято решение отказаться от приема противосудорожных препаратов. На тот момент не тяжелые приступы происходили с частотой 1 раз в полгода. Однако по мере взросления приступы начали учащаться и становиться более тяжелыми и в результате одного из них Алексей упал и получил ЧМТ в виде перелома основания в средней черепной ямке.
Учитывая частоту и тяжесть приступов, было принято решение о назначении противосудорожного препарата Трилептал, который на некоторое время позволил снять приступы, но затем они вернулись снова, а от приема препарата снова начал проявляться побочный эффект в виде снижения уровня тромбоцитов. Замена Трилептала препаратом Ламотриджин не принесла облегчения. Уровень тромбоцитов оставался низким, а частота приступов возросла до 1 приступа раз в 6 дней.
Когда Алексей получил травму, он проходил лечение в ГУ «Республиканский научно- практический центр неврологии и нейрохирургии», и там лечащие врачи высказали гипотезу о том что. Эпилептические приступы у него провоцируются склерозом гиппокампа. Данный вид эпилепсии имеет особенность, выражающуюся в том, что она зачастую не поддается медикаментозному лечения, а требует оперативного вмешательства. Однако в результате обследования данный диагноз подтвердить не удалось.
На текущий момент причина возникновения эпилепсии не выяснена, с целью выбора дальнейшей методики ее лечения, по мнению врачей ГУ «Республиканский научно-практический центр неврологии и нейрохирургии», Алексей нуждается в генетическом дообследовании — панель «наследственные эпилепсии».
Обращаемся к вам за помощью в связи с болезнью нашего сына Алексея. Алексею почти 16 лет, Сейчас он учится в Техникуме при Высшей Школе Логистики и Транспорта во Вроцлаве. Был победителем математической олимпиады в своей школе. Любит спорт. Имеет зеленый пояс м медали по тхэквондо. Он отлично плавает. Занимался водным поло и входил в основной состав команды в школе олимпийского резерва.
К сожалению, эти и многие другие увлечения Алексей вынужден оставить, так как страдает фокальной эпилепсией с наличием билатеральных тонико-клонических приступов, которая имеет фармакорезистентное течение. То есть ему не помогают лекарства, и, более того, часть из противосудорожных лекарств, из-за своих побочных эффектов вызывают у Алексея состояние, угрожающее жизни, в виде тяжелой тромбоцитопении. Из-за тромбоцитопении пришлось оставить занятия тхэквондо, а после того, как внезапный приступ произошел прямо в бассейне, пришлось отказаться от плавания и водного поло.
Первый приступ фебрильных судорог произошел у него в 3 года; на фоне высокой температуры. С 3 до 6 лет приступов не было, однако в 6 лет они вернулись в виде фебрильных судорог. Врачи приняли решение о назначении противосудорожных препаратов (Депакин). На фоне приема Депакина развилась тяжелая тромбоцитопения, также началось резкое падение уровня эритроцитов в крови и снижение гемоглобина до такого уровня, что ребенку пришлось осуществлять переливание эритроцитарной массы. Замена препарата Депакин на Топамакс не вызвала ни каких улучшений в состоянии ребенка. По рекомендации профессора Георгия Георгиевича Шанько было принято решение отказаться от приема противосудорожных препаратов. На тот момент не тяжелые приступы происходили с частотой 1 раз в полгода. Однако по мере взросления приступы начали учащаться и становиться более тяжелыми и в результате одного из них Алексей упал и получил ЧМТ в виде перелома основания в средней черепной ямке.
Учитывая частоту и тяжесть приступов, было принято решение о назначении противосудорожного препарата Трилептал, который на некоторое время позволил снять приступы, но затем они вернулись снова, а от приема препарата снова начал проявляться побочный эффект в виде снижения уровня тромбоцитов. Замена Трилептала препаратом Ламотриджин не принесла облегчения. Уровень тромбоцитов оставался низким, а частота приступов возросла до 1 приступа раз в 6 дней.
Когда Алексей получил травму, он проходил лечение в ГУ «Республиканский научно- практический центр неврологии и нейрохирургии», и там лечащие врачи высказали гипотезу о том что. Эпилептические приступы у него провоцируются склерозом гиппокампа. Данный вид эпилепсии имеет особенность, выражающуюся в том, что она зачастую не поддается медикаментозному лечения, а требует оперативного вмешательства. Однако в результате обследования данный диагноз подтвердить не удалось.
На текущий момент причина возникновения эпилепсии не выяснена, с целью выбора дальнейшей методики ее лечения, по мнению врачей ГУ «Республиканский научно-практический центр неврологии и нейрохирургии», Алексей нуждается в генетическом дообследовании — панель «наследственные эпилепсии».
Всего нужно
26 601
Осталось собрать
9 160
Всего нужно
85 000
Осталось собрать
1 708
