Собрано
BYN 4 349,30
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
При рождении состояние здоровья маленького Саши оценили как средней тяжести. Отмечены врожденные аномалии костно-мышечной системы, общая мышечная гипотония. Малыш рос и развивался с выраженной задержкой в моторном развитии. На данный момент Саша плохо сидит, не ползает, не ходит. Ввиду выраженной генетической гетерогенности наследственных миопатий, в том числе синдромальных, рекомендовано полное экзомное секвенирование CeGat. Помощь оказана в рамках программы «Шанс».
Обращения от родителей
06 июня 2024 г.
Здравствуйте, уважаемые сотрудники благотворительного Фонда «Шанс».
Я, Ермачёнок Анастасия Евгеньевна, мама ребёнка-инвалида Ермачёнка Александра. Основной диагноз сына: спастическая тетраплегия, врожденная миопатия (немалиновая?) с выраженным стойким тетрапарезом.
Ребёнок развивается с большой задержкой, в свои 2 года и 6 месяцев он плохо сидит, не ползает, не ходит.
Все это время мы пытаемся восстановить сына, проходим курсами ЛФК, массаж, посещаем РНПЦ «Мать и дитя», где проходим полное обследование. Посещали ДЦА «Родник» - Центр абилитации и восстановительной нейрореабилитации для детей и подростков в г. Санкт-Петербург. Прошли три курса реабилитации в г. Москва в детском реабилитационном центре «Радость», где нам помогли восстановить ребёнка.
Наша семья обращается к вам с просьбой в оказании помощи в оплате генетического анализа - полноэкзомное секвенирование. Данный анализ важен для подбора дальнейшего лечения.
Заранее благодарим вас за помощь.
Я, Ермачёнок Анастасия Евгеньевна, мама ребёнка-инвалида Ермачёнка Александра. Основной диагноз сына: спастическая тетраплегия, врожденная миопатия (немалиновая?) с выраженным стойким тетрапарезом.
Ребёнок развивается с большой задержкой, в свои 2 года и 6 месяцев он плохо сидит, не ползает, не ходит.
Все это время мы пытаемся восстановить сына, проходим курсами ЛФК, массаж, посещаем РНПЦ «Мать и дитя», где проходим полное обследование. Посещали ДЦА «Родник» - Центр абилитации и восстановительной нейрореабилитации для детей и подростков в г. Санкт-Петербург. Прошли три курса реабилитации в г. Москва в детском реабилитационном центре «Радость», где нам помогли восстановить ребёнка.
Наша семья обращается к вам с просьбой в оказании помощи в оплате генетического анализа - полноэкзомное секвенирование. Данный анализ важен для подбора дальнейшего лечения.
Заранее благодарим вас за помощь.
