«Мы думали, наша девочка сходит с ума». История борьбы с опухолью головного мозга

Агентство «Минск-Новости»: Марина Жданова, 7 января 2020 г.

Это история Эвелины Кулиш, у которой редкое заболевание — опухоль гипоталамуса. Через что пришлось пройти девочке и ее родителям и почему никогда нельзя отчаиваться, корреспонденту агентства «Минск-Новости» рассказал отец ребенка.

Максим и Ольга Кулиш рождения детей ждали очень долго: поженились в 2000-м. Первенец Илья появился на свет через восемь лет, а в 2010-м — дочь Эвелина. Девочка росла и развивалась хорошо, была любознательной непоседой. Когда ей исполнился год и восемь месяцев произошло что-то страшное: родители обнаружили кровь на белье ребенка. Начались походы по врачам, обследования, поиски причин происходящего. И в 2011 году во время проведения МРТ головного мозга у Эвелины обнаружили опухоль гипоталамуса. Именно она стала причиной сбоя в работе эндокринной системы, что и спровоцировало преждевременное половое развитие. Девочке начали колоть специальные уколы, поставили на учет к эндокринологу.



— Но как говорят, беда не приходит одна. К четырем годам мы стали замечать, что Эвелина на некоторое время замирает, отключается и ни на что не реагирует. Вначале эти приступы были совсем кратковременными, буквально 5–10 секунд. Но к шести годам стали явно выраженными и заметными. В такие моменты мы просили ее дышать, старались привести в чувство. Она тогда ходила в детский сад, и воспитатели, конечно, тоже стали волноваться, переживать. После проведения энцефолограммы, Эвелине поставили диагноз эпилепсия. Врачи сказали, что это заболевание наследственное, но мы так и не вспомнили кого-то из наших родственников, страдавших таким недугом. К сожалению, тогда никто не усмотрел причинно-следственной связи эпилепсии и опухоли гипоталамуса, — рассказал Максим.

Эвелина пошла в обычную школу, учеба ей не давалась, потому что приступы учащались, отнимая у ребенка физические силы. Стало портиться поведение.

— Мы все чаще наблюдали, как Эвелина в какой-то момент начинала нервничать, накручивать себя, капризничать, провоцировать старшего брата на плохие поступки. Таким образом она доводила себя до такого эмоционального состояния, что никого уже не слышала, у нее начиналась истерика, она могла царапаться, кричать. Переключить ее было просто невозможно. Она никого уже не слышала и порой не узнавала. Нам казалось, что мы все и наша девочка в том числе сходим с ума. И потом Эвелина замирала, отключалась и теряла сознание. И так много раз в течение дня и даже ночью. Все это были поведенческие характеристики заболевания, которые изматывали и ребенка, и нас, родителей, — продолжает собеседник.



На семейном совете было принято решение, что папа, который до этого был успешным юристом, оставляет работу и полностью посвящает себя дочери.

— Я не жалею о том решении: есть вещи куда более важные, чем карьера. И признаюсь, мало понимаю мужчин, которые столкнувшись с серьезными проблемами со здоровьем своих же детей, предпочитают уйти и остаться в стороне. Если ты мужчина, то должен брать ответственность за свою семью, детей и держать слово. Еще признаюсь, что тогда не думал, какой тернистый путь придется нам с дочкой пройти. У меня были две задачи: оформить ей инвалидность (для этого требовалось неоднократно ложиться на госпитализацию, пробовать разные медицинские препараты, чтобы убрать приступы, посетить не одну консультацию у психоневрологов, эндокринологов) и найти способ помочь ребенку, уже к тому моменту понимая, что таблетки не улучшают ситуацию, — отмечает Максим.



Только после консультации специалиста в РНПЦ нейрохирургии мужчине объяснили, что причиной всех бед является та самая опухоль гипоталамуса. Она привела к эпилепсии, к раннему половому созреванию и поведенческим особенностям девочки. Встал вопрос об оперативном лечении.

— Мы вначале поникли, упали духом. Стали изучать вопрос самостоятельно через Интернет. Выяснили, что в нашей стране была проведена только одна такая операция, в России чуть больше. А вот в Париже, у специалистов клиники Ротшильда огромный опыт и большой процент успешных операций. Но стоимость операции составляет более 50 тыс. евро. Таких денег у нас не было. И тогда врач из РНПЦ нейрохирургии подсказала, что есть благотворительный фонд «Шанс», который помогает детям с таким диагнозом, как у Эвелины, пройти лечение во Франции, — делится отец девочки.



Максим вспоминает, с каким большим неверием в ноябре 2018 года он отправился в фонд «Шанс» подавать документы. Все мытарства, переживания и сомнения измотали его, убили надежду на то, что можно помочь его девочке.

— Только когда мне сказали, что скоро состоится заседание Попечительского совета и будет приниматься решение о выделении денег на операцию Эвелины, ко мне вернулась надежда. Помню, как сказал жене: «Помолись, пожалуйста, чтобы все получилось!» И в последних числах декабря мне позвонили и сообщили, что необходимая сумма собрана. Я осознал, что действительно есть поддержка, что действительно появился тот самый шанс, которого мы так ждали. Для нас это было чудо! — признается М. Кулиш.

В мае 2019 года Ольга полетела с дочкой в Париж. Родители не знали, как будет проходить операция, готовились к трепанации черепа, поэтому побрили затылок дочери. К счастью, напрасно.

— Французские врачи еще раз обследовали Эвелину и приступили к операции, которая длилась два часа. Сложность была в том, что опухоль находилась в труднодоступном месте гипоталамуса. Добравшись до нее, они отсекли две из трех ножек, на которых та держалась, и провели процедуру, которая вызывает постепенное усыхание образования. Эвелина быстро отошла от наркоза, к вечеру уже хотела вставать с постели. На вторые сутки ее перевели из реанимации в обычное отделение. Всего пять дней они пробыли в клинике и вернулись домой, — рассказал Максим.

Перемены к лучшему отец увидел сразу после хирургического вмешательства, когда общался с дочкой по скайпу.

— Я осознал, что она родилась заново. У нее взгляд поменялся, речь стала другой. Она и до этого была болтушкой, но теперь излагала свои мысли логично и с подробностями. Когда вернулись домой, то заметили, что пропал прежний интерес к рисованию, танцам и пению. Но врачи говорят, что это все постепенно вернется, — делится мужчина.

Сейчас Эвелине девять лет. Для своего возраста она рослая девочка, развитие костной системы идет с опережением на два года. Ей до сих пор делают уколы, чтобы сдерживать половое созревание. Для ее заболевания самый опасный период с 8 до 12 лет, потому что именно в этом возрасте по медицинским наблюдениям может случиться непоправимое: ребенок может потерять способность двигаться самостоятельно, разговаривать и мыслить. Родители очень надеются, что все будет хорошо. Девочка учится по специальной программе во втором классе, мама и папа не требуют от нее высоких отметок, так как умственная нагрузка может привести к повышенной деятельности мозга. В мае они планируют провести очередное МРТ, чтобы убедиться, что опухоль продолжает уменьшаться.

Максим по-прежнему много внимания уделяет дочери, хотя и начал работать. Правда, уже не юристом, а инструктором по трудотерапии в отделении дневного пребывания инвалидов ТЦСОН Центрального района. В первой половине дня он обучает людей с инвалидностью изготавливать изделия из натуральной кожи, а вторую проводит дома, в кругу семьи.

— Так мое хобби, которое спасало меня в минуты отчаяния, стало моей работой. Эвелина ходит в школу. Это было принципиальное решение, которое продиктовано моим отношением к больному человеку или человеку с инвалидностью. Я делаю все, чтобы дочка стала самостоятельной, научилась жить со совей болезнь, рассчитывая на себя. Это очень важно, — убежден отец.

Справочно

20 сентября 2018 года Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» и Министерство здравоохранения Республики Беларусь подписали программу «Хирургическое лечение эпилепсии у детей». Программа предполагает создание системы оказания комплексной помощи детям с фармакорезистентной эпилепсией. В рамках реализации программы предусмотрено оснащение ГУ «РНПЦ неврологии и нейрохирургии» медицинским оборудованием, позволяющим проводить нейрофизиологическое обследование на до- и послеоперационных этапах, оперативное лечение, длительное ЭЭГ мониторирование для снижения рисков осложнений после хирургического лечения детей с фармакорезистентной эпилепсией; изучение международного опыта посредством организации и финансирования стажировок белорусских специалистов ГУ «РНПЦ неврологии и нейрохирургии» в центрах и клиниках России и зарубежья. Это позволит использовать в Беларуси современные методы диагностики и оперативного лечения эпилепсии.

Фонд «Шанс» за 11,5 года оказал помощь 992 детям, собрано более 14,5 млн долларов.

Фото из архива семьи Кулиш

Оригинал статьи

* Сбор средств для Эвелины закрыт.