Кому и как помогает "Шанс"

Кому и как помогает Шанс_для инста.jpgВ течение последнего года в фонд стали чаще поступать обращения от родителей детей со СМА (спинальной мышечной атрофией) с просьбой в оплате дорогостоящих лекарственных препаратов. Эти лекарства – надежда на долгосрочное улучшение состояния детей, они останавливают прогрессирующую дистрофию и разрушение двигательных нейронов. Эти же препараты являются самыми дорогими в мире: стоимость инъекции ZOLGENSMA составляет 2,1 миллионов долларов (делается раз в жизни), а первый год терапии препаратом Spinraza в США стоит 750 тысяч долларов.

Поскольку в настоящее время данная терапия в Республике Беларусь недоступна за счет бюджетных средств, родители собирают средства самостоятельно, стучатся во все двери с просьбой о помощи. Безусловно, стоимость препаратов астрономическая для отдельно взятой семьи, но и для нашего фонда она соизмерима с объёмом оказания благотворительной помощи за несколько лет. В ответ на такие обращения фонд вынужден отказать в предоставлении помощи.

В поисках спасения жизни ребенка одним из вариантов родители рассматривают страховую эмиграцию. И в данном случае обращаются в фонд за официальным отказом в предоставлении помощи. Со слов родителей, этот отказ может им помочь в получении бесплатного лечения за рубежом.

В ответ на многочисленные вопросы и предложения от участников групп помощи в социальных сетях о том, как должен функционировать фонд, мы решили подробно рассказать об организации работы в «Шансе».

Фонд «Шанс» учрежден в 2008 году на основе добровольных имущественных взносов Учредителей. Это некоммерческая негосударственная организация, осуществляет свою деятельность в соответствии с актами законодательства Республики Беларусь и Уставом фонда «Шанс».

Фонд «Шанс» стал одной из первых организаций, которая стала создавать механизм оказания благотворительной помощи тяжелобольным детям у нас в стране и использовать как основной метод акции по сбору средств. С каждым годом таких благотворительных организаций становится все больше, и каждая из них самостоятельно определяет принципы и правила организации своей работы.

Как работает «Шанс»?

  • Фонд «Шанс» принимает просьбы об оказания помощи в соответствии с условиями включения в программы и направляет их в Правление Фонда. 
  • Решение о предоставлении помощи принимается Правлением, Попечительским советом Фонда. 
  • Правление Фонда выносит решение о кандидатурах для включения в программы Фонда, исходя из критериев включения в программы.
  • Попечительский Совет утверждает кандидатуры в максимально возможном количестве из числа, исходя из наличия денежных средств и возможных поступлений, имеющихся в распоряжении Фонда.
Принимая решение об оказании помощи, фонд берёт на себя обязательства об оплате всей необходимой на лечение суммы. При необходимости Фонд проводит акцию по сбору средств. Фонд не финансируется государством и не имеет членских взносов.

Фонд собирает средства только на свои благотворительные счета. Так как только в этом случае можем гарантировать прозрачность сбора и целевое использование. Мы не подключаемся к активным сборам, которые проводятся, как правило, в соцсетях, где предлагаются благотворительные счета и порой личные банковские карты незнакомых родителям добровольцев. Вся отчетность по ежедневным поступлениям и ежемесячной оплате лечения наших подопечных размещена в открытом доступе на сайте организации.

По описанным выше причинам на сайте фонда и на официальных страницах в соцсетях размещаются просьбы о помощи только подопечным фонда.

Все собранные средства идут непосредственно на оплату лечения наших подопечных. Административные расходы с момента его основания, в том числе зарплаты сотрудников, взял на себя наш ключевой партнер – ОАО «Белгазпромбанк».

Кому оказал помощь Фонд «Шанс»

За 11,5 лет работы «Шанс» помог более чем тысяче детей с самыми разными заболеваниями и собрал более 15 миллионов долларов США. Ежегодные отчеты о деятельности и результаты аудиторской проверки фонда размещаются у нас на сайте.

Оказывая помощь одному ребенку на тот или иной вид медицинской помощи, мы понимаем, что не имеем морального права отказать другим детям, нуждающимся в таком же лечении. Понимая, что системная помощь – это в первую очередь задача государства, мы инициируем и реализуем совместные с Минздравом программы по оказанию помощи детям, где разделяем ответственность за всех, кто нуждается в определенном виде медицинской помощи. Тем самым мы способствуем развитию той или иной области здравоохранения.

Когда государство не оплачивало дорогостоящий препарат для лечения детей с гепатитом С, все они получали помощь от нашего фонда. Затем это обязательство на себя взяло государство.
С 2014 года, благодаря реализованной программе «Ранее выявление нарушений слуха у детей», проводится аудиологический скрининг всех новорожденных, позволяющий своевременно выявить имеющие проблемы и оказать необходимую помощь. А это около 600 тысяч новорожденных за шесть лет.

Уже несколько лет наши врачи делают порядка сотни высокотехнологичных операций в год по устранению аритмии сердца у детей на приобретенном фондом оборудовании в рамках программы «Развитие детской интервенционной аритмологии в Республике Беларусь», тем самым около 600 тысяч долларов в год экономится на профильных дорогостоящих операциях за рубежом.
Также сегодня под нашей опекой в рамках реализуемых программ – дети со всей страны с буллезным эпидермолизом, с ювенильным ревматоидным артритом, болезнью Крона и язвенным колитом, туберозным склерозом, врожденным невусом и другими диагнозами.

К чему все это

С появлением новых возможностей лечения, ранее недоступных и неизвестных, появляются новые просьбы о помощи. Ни один из фондов, так же как ни один из самых добрых благотворителей, не сможет помочь всем людям, обращающимся за помощью. Поэтому одни из нуждающихся в помощи становятся подопечными фондов, организаций, а другие самостоятельно собирают средства.

Выбор остается лишь за благотворителем – на какую просьбу откликнуться. Ведь основной чертой благотворительности является добровольный выбор вида, времени и места помощи. А «справедливый» выбор в благотворительности по своей природе – это утопия. Поэтому наряду с адресной помощью мы развиваем и институциональную, направленную не на то, чтобы отправить на лечение в зарубежную клинику, а чтобы необходимую помощь стало возможным получить на родине.

Дорогие благотворители, подопечные и их родители, партнеры, спасибо вам за доверие!

С уважением и любовью, ваш «Шанс»