Рубрика «Мама как вселенная» и ее героиня – Вероника Погирейчик – мама Варвары Лукашевич
Сегодня в нашей рубрике «Мама как вселенная» мы расскажем как семья Вари Лукашевич, а точнее ее мама Вероника справляется со своими чувствами и борется за жизнь дочери.
Переживая состояние полного отчаяния, мы можем испытывать ярость, злость, ужас, страх, неуверенность и безысходность. При этом одни из нас будут активно действовать, а другие уйдут в депрессию. Вероника не стала прятаться от жизни и выбрала для себя и своей семьи путь борьбы и активной жизни изо дня в день! По словам нашей героини, именно постановка страшного диагноза дочери разделила ее жизнь на «до» и «после», заставила стать борцом и научила жить и наслаждаться каждым моментом:
— Моей дочери Варваре 9 сентября исполнилось 13 лет, и она с виду абсолютно одинаковая со своей сестрой-близняшкой: так же бегает, скачет, веселится. Однако она пережила уже очень многое. В сентябре 2017 г. мы попали в РНПЦ ДОГИ (Боровляны), где после диагностической операции и долгих исследований нам поставили страшный диагноз – мезотелиома брюшной полости.
Описать чувства, которые «накрывают» мать, когда слышишь ТАКОЙ диагноз просто нереально. Это ступор. Как удар мешком по голове, – мозг отказывается воспринимать такую страшную реальность. Это очень тяжело переносить. Даже после простого сидения в течение дня на стульчике рядом с дочей, которая вся в трубках в реанимации, я приходила и падала, как будто вагоны разгружала. А она на позитиве, говорит: «Надоело лежать, пошли гулять по отделению». И мы складывали трубки и приемники в пакет, его – за плечи как рюкзак и вперед. Слез не было: хотела поплакать и не могла, какой-то блок стоял.
В течение первого года, после постановки диагноза, Варя прошла 7 блоков химиотерапии, ей были проведены 2 сложнейшие операции. Благодаря стараниям хирургов от Бога, которыми я не перестаю восхищаться, опухоль вычистили под «ноль». Потом на протяжении 4-х лет мы каждые 2 недели приезжали в Боровляны для введения поддерживающего препарата и контроля анализов. Варюша перенесла все это стоически, она вообще не склонна быть в плохом настроении.
Самое тяжелое для любого из нас – это принять то, к чему мы совершенно не готовы и чего меньше всего хотим… Но оно приходит в нашу жизнь и становится неизбежным. Очень важно в этот момент не сломаться, а принять испытание как трамплин на пути к необходимым изменениям. Именно тогда появляется «отчаянная смелость» или «отчаянная решимость» для жизни в новой реальности.
— Самое сложное для меня было ПРИНЯТЬ ситуацию, вот как есть и все тут. Но это не говорит о том, что надо сесть и ничего не делать. Нет! Напротив, нужно стучаться во все двери, изучать гору информации и передовые разработки, переводить, читать, добиваться, чтобы врачи рассматривали все возможные варианты лечения, пробовать абсолютно все. Перед третьей операцией у меня спросили: «Может не нужно мучать девочку?» Даже осознавая все риски, я должна была понимать, что сделано, все, что только можно. После той операции прошло 5 лет. ПЯТЬ наполненных счастьем и совместными эмоциями лет жизни Варюши.
Этот период Варя жила полноценной, наполненной радостями и счастливыми моментами, жизнью ребенка. Мы ходили в походы, ездили по экскурсиям и Святым местам, она с сестрой была в летнем лагере, и еще много, много где (везде, где можно получить положительные эмоции). Даже свадьбу со вторым мужем пришлось сыграть с тамадой, чтобы порадовать детей – главных участников процесса. Варя учится уже 6 лет в музыкальной школе, играет на скрипке (говорят – талант). Все были бы счастливы, чтобы такая «волна удачи» и оставалась, но…
В марте 2022 г. на скрининге ПЭТ-КТ у Вари были обнаружены узелки, и анализ показал присутствие клеток мезотелиомы. Консилиум профессоров РНПЦ онкологии им. Александрова рекомендовал девочке иммунотерапию дорогостоящим препаратом «Пембролизумаб» («Китруда»), с последующим проведением FMA-теста для определения дальнейшего плана лечения. Препарат не мог быть оплачен из бюджетных средств и не продавался на территории Беларуси. Фонд «Шанс» уже второй год оказывает финансовую помощь на приобретение данного препарата для Вари.
— Стоимость «Пембролизумаба» неподьемно высока для нас, обычной многодетной семьи из провинциального города. У нас была одна надежда на поддержку благотворителей, чтобы Варя смогла жить и радоваться всем прелестям уже подростковой жизни. Сейчас, благодаря поддержке Фонда «Шанс», Варя имеет возможность принимать дорогостоящий противоопухолевый иммунопрепарат, который показывает устойчивый результат контроля над заболеванием. Более того, вновь полученный опыт лечения мезотелиомы на нашем примере (т.к. мы являемся первопроходцами) может помочь другим пациентам.
В моменты ожидания каких-то скринингов или анализов, конечно, внутри все замирает. С этим мне помогает справиться молитва. И вообще в Храме я наполняюсь, как на «подзарядку включаюсь». Очень важно оставаться в ресурсе, и как-бы скользить по той линии развития событий, которую выбираешь ты сам осознанно. Тогда все происходит с легкостью, тебе встречаются нужные люди, открываются нужные двери. Как ни странно, но мы веселимся, наверное, еще больше, чем семьи, в которые не стучалось горе. Мы научились жить в моменте, радоваться каждому дню, не ныть по мелочам. Живем здесь, сегодня, сейчас… В моменты, когда особенно накрывает, нужно зацепиться морально за любой позитив: все, что вызывает положительную эмоцию, хоть небольшую. Мне помогает природа (поход, рыбалка, просто прогулка в парке), ну и, конечно, ОЧЕНЬ важна поддержка близких. Именно правильная поддержка: не «пожалелки», чтобы обрыдаться, а правильный настрой и восприятие реальности, с чувством «плеча» рядом, чтобы не происходило.
Отчаяние может стать тем самым «дном», от которого только и можно оттолкнуться, чтобы выплыть на поверхность. Если воспринимать его не просто как боль и бессилие, а как отправную точку для поиска новых способов жить и быть счастливым, – жизнь обязательно подарит новые возможности и тот самый шанс.
— Варя была первым и единственным ребенком в нашей стране, который заболел этой «не детской» болезнью. Лечение начали по взрослым протоколам, с корректировкой на возраст. Никто не давал никаких прогнозов, так как не было опыта лечения. А дочь за эти шесть лет превратилась из птенчика в прекрасную девушку. Она – живчик, любящая жизнь во всех проявлениях в режиме «нон-стоп», заряжая своей энергией и позитивом всех окружающих.
Она абсолютно не ассоциирует себя со своей болезнью: выбрала позицию «это не со мной» и абстрагировалась от негатива. И это очень правильно и важно! Так и я, глядя на нее, просто не имею права грустить, хандрить.
Варя – очень общительный подросток с разносторонними интересами. Занимается скрипкой и играет в оркестре. Ходит с сестрой в храмовую «молодежку», где они интересно и с пользой проводят время. По собственной инициативе она окончила курсы маникюра и «пилит» ногти родственникам и подружкам. Ей нравится зарабатывать, а еще приятнее тратить и иметь возможность кому-то помочь, хоть по мелочи.
— Варюша мечтает стать косметологом, она не боится ни уколов, ни инструментов, хочет помогать людям стать красивее. Это слишком смелые и долгосрочные планы, о которых я боюсь даже мечтать! Ведь в моем сознании все разбито на маленькие отрезки времени: от обследования до обследования, внутри которых я позволяю себе строить планы. Я, безусловно, поддержу ее во всех начинаниях и сделаю все возможное, чтобы мечты моей «боевички» исполнялись. А для меня самое большое счастье – чтобы она просто была.
Нет универсального совета или волшебной таблетки, которая помогает справиться с тяжелыми обстоятельствами. Но одно я знаю точно: только ты сам, как барон Мюнгхаузен, сможешь и должен «вытащить себя за волосы» из беспросветности ради своего ребенка и своей семьи. Ведь им нужна веселая, добрая, жизнерадостная мамочка, жена и дочь.
Вероника – яркий пример очень сильного духом человека и прекрасной, заботливой мамы! Мы рады знакомству с этой семьей и считаем, что нам всем есть чему у них поучиться! Пусть оптимизм поможет пережить их семье самые трудные времена, чтобы все оставшееся время наслаждаться жизнью и друг другом!
В данный момент, Фонд «Шанс» помогает Варе получать жизненно важное лечение – иммунотерапию препаратом «Китруда».
