Мама как вселенная: Наталья Корик — фонд «Шанс»

Мама как вселенная: Наталья Корик

Мама как вселенная: Наталья Корик

Есть ли на свете два слова, более близкие, чем слова «Мама» и «Любовь»? Оба они в человеческой душе звучат самой высокой и пронзительной нотой. Слова эти творят настоящие чудеса: спасают жизни и лечат раны, оберегают нас в самые темные времена, утешают и вдохновляют. Наши истории о материнской любви буквально пронизаны невероятной силой, способной сдвинуть горы и повернуть реки вспять!

В этой рубрике мы расскажем вам историю настоящей сплоченной семьи, – семьи, где свет победил тьму в прямом смысле этого слова. Это семья нашего подопечного Вани Корика.

На долю нашей героини – Натальи Корик выпало тяжелое испытание: борьба с неизвестным и редким заболеванием сына, которое могло лишить его возможности видеть.

«О диагнозе «Аниридия» мы услышали впервые, когда сыну исполнилось 8 месяцев. Мы узнали о нем только тогда, когда у Вани случился первый приступ глаукомы. Когда врачи сообщили нам об этом, – мы были просто в шоке! Это заболевание характерно для людей престарелого возраста, а здесь – младенец. И медики не могли найти объяснение тому, что происходит с ребенком. Доцент кафедры глазных болезней 3-ей городской больницы имени Е.В.Клумова, врач В.И.Науменко предположила, что у нас аниридия. Это было такое заболевание, про причины возникновения и методы лечения которого известно было очень мало. Долго этот диагноз был под сомнением, но в конечном счете он подтвердился. Рекомендаций что делать дальше не поступило. У меня было 1000 вопросов, но ни одного ответа. Мы остались один на один со своими диагнозами.»

Семья продолжала жить дальше, Ваниной аниридией никто не занимался. Единственное лечение, которое было назначено – это глазные капли, сдерживающие глаукому. Ванечка рос и все было хорошо, но неизученность аниридии и ее агрессивных последствий сыграла свою весомую роль в этой истории. Все, что произошло дальше – было закономерностью, потому что незнание, к сожалению, не уберегает от последствий.

В сентябре 2015 года у Вани случился внезапный сильнейший приступ глаукомы и за ним последовала роковая операция, которая стала началом тяжелейшего этапа в жизни Вани и его семьи. Операция была сделана неправильно и привела к тому, что левый глаз у ребенка стал уменьшаться и теперь ему грозила слепота. Дальше была терапия гормонами, которая не давала результатов.

«Нельзя передать ту боль, которую испытывает ребенок, когда ему делают уколы под глаза. Наш Ваня кричал так, что этот крик до сих пор остается у меня в ушах.  За 2 недели ребенок стал похож на шар, и я уже не узнавала в нем своего сына. Все это подтолкнуло меня к решительным действиям: я написала расписку и забрала Ваню из больницы. Мы приехали домой, а слова врачей о том, что наш мальчик ослепнет, «так бывает» и «вы ничего не сделаете» звучали, звучали и звучали в моей голове. Уже прошло 7 лет, а я до сих пор помню их. Они стали началом нашего семейного сопротивления и активной борьбы за Ванино зрение.»

Наталья не из тех, кто сдается! Сначала она отвезла сына в Московскую клинику глазных болезней, где Ваню посмотрели, но не взялись исправить ситуацию. А после этого стала искать другие варианты и писать запросы во все клиники мира. Ей приходили сотни отказов, она не раз услышала фразу «мы не сможем вам помочь», – но это ее не остановило. Любовь к своему сыну и вера в то, что все-таки есть способ ему помочь, заставляли пробовать снова и снова. И вскоре нашелся человек, который подсказал в какую клинику нужно обратиться. Этим человеком оказалась мама девочки с таким же заболеванием, как и у Вани. На тот момент в Европе появилась первая клиника, которая специализировалась именно на изучении аниридии и врачи согласились принять Ваню. Оставался один самый главный вопрос – это вопрос денег на операцию, которых у семьи не было.

«Времени оставалось очень мало: две недели до той даты, которую назначили нам немецкие врачи. Мы не представляли, что делать! В один из дней муж нашел информацию о благотворительном Фонде «Шанс». И после разговора со специалистами, появилась надежда, что нам помогут. И это было просто фантастической новостью, что мы сможем поехать в Германию на операцию! Это такие эмоции благодарности, которые до сих пор охватывают меня! Я бесконечно благодарна за ту возможность!

Экспериментальная операция прошла успешно. Мы прожили с ее результатами и поэтапным лечением последние 7 лет. Сейчас ситуация повторилась, но мы снова вышли из нее победителями.»

Ваня растет разносторонней личностью, без каких-либо комплексов и ограничений. Он умеет кататься на велосипеде, ведет активный образ жизни, он замечательно поет, участвует и побеждает в конкурсах! Он очень коммуникабельный, открытый и добрый парень. И это тоже заслуга родителей и, в частности, его мамы.

Ваня о маме:

«Моя мама – мой ангел-хранитель, она меня всегда защитит! Мама – упрямая, но это потому, что она хочет мне помочь. Она, даже если что-то пойдет не по плану, все равно будет идти к своей цели и сделает так, чтобы у нас все с ней получилось. Я хочу сказать своей маме спасибо за то, что она такая сильная и смогла пережить и перетерпеть все, что было со мной… Моя мама самая сильная! Она никогда не сдается и не опускает руки.»

А вот, что говорит сама Наталья, когда ее называют сильным человеком:

«Многие друзья и знакомые называют меня сильным человеком, но я себя считаю больше волевым. То есть у меня есть внутренние силы. Наше лечение было построено на экспериментах и все решения, связанные с ним, были самыми сложными, которые мне доводилось принимать в своей жизни, но за которые мне не стыдно. Я очень благодарна своей семье за то, что они поддерживают меня и доверяют мне: они никогда не поставили под сомнение какое-то мое решение. Конечно, многое воспринимается с настороженностью, но никогда они не осуждали меня за те или иные вещи. Вот это залог семейного счастья, наверное.

Если бы мне кто-то сказал лет 15 назад, что я стану таким человеком, я бы конечно не поверила. Но я вижу результат – мой ребенок видит! И это на сегодняшний день самое главное.»

В нашем обществе распространен миф о том, что семьи с детьми-инвалидами – это глубоко несчастные люди, которым не повезло с судьбой, которых нужно жалеть. Но Ванина семья показывает нам совершено другой пример – пример счастливой и дружной семьи, которой не страшны жизненные вызовы и тяжелые обстоятельства.

Чтобы разобраться с Ваниными диагнозами, Наталья стала изучать анатомию. Она прочла много книг по офтальмологии, изучив досконально всю возможную информацию про аниридию, глаукому и генетические сбои. Она участвует во всевозможных конференциях и выставках, связанных с заболеваниями сына. Сейчас она понимает, о чем говорят врачи. И зачастую понимает больше, чем сами врачи. Ее жизнь не остановилась и движется дальше. И ей очень хочется, чтобы в нашей стране стали уделять больше внимания детям с редкими заболеваниями, чтобы появился интерес к проблемам таких детей. Наталья прилагает огромные усилия, чтобы привезти нашим врачам эпикризы из клиники Германии, с сходом действия операций немецких врачей и полным описанием схем лечения. Вот только заинтересованности со стороны наших медиков пока нет.

«На сегодняшний день самым угнетающим и непонятным для меня остается людское и профессиональное безразличие к детям с редкими заболеваниями. Мы уже прошли очень большой путь и моему сыну были сделаны одни из самых сложнейших операций в мире, а многие из них были экспериментальными! Для меня остается большой болью то, что детей с аниридией мало, но они есть в Беларуси и ими некому заниматься. Это просто убивает морально и физически.

Меня часто спрашивают, как мы живем с таким заболеванием. Я могу сказать точно, что любой диагноз надо принять сердцем и умом, и тогда становится проще. Тогда ты понимаешь, как действовать и как жить. Мы Ванино заболевание приняли и научились с ним жить.

Было ли мне страшно? Знаете, положа руку на сердце, могу сказать, что нет. Поплакать хочется, и я это делаю периодически, – только об этом никто не знает. Как-то так получилось, что я дала волю своим эмоциям на глазах у Вани, и тогда он подошел ко мне и сказал: «Мам, ну если ты будешь плакать, то начну плакать и я. И мой результат операции может стать хуже. Ты же знаешь, что мне плакать нельзя, у меня может подняться давление.» После этого я свои эмоции всегда держу при себе. Мы есть друг у друга и это счастье! Ваня очень любимый ребенок и он об этом знает. Для нас он человек, который прошел многое и со многим справился, -  Человек с большой буквы! Я его уважаю и безумно люблю!»

Сейчас Ване предстоит перенести очередную операцию в Германии. Мы все искренне переживаем за эту замечательную семью и всегда радуемся Ваниным успехам. Этот удивительный человек достоин получать от жизни только самое лучшее. И мы не сомневаемся, что его собственная вселенная – мама – сделает все, чтобы так оно и было!

«Мне хочется сказать всем людям, попавшим в сложную жизненную ситуацию: не бойтесь сложностей, хоть их будет очень много! А соберитесь, возьмите всю свою волю в кулак, уберите эмоции, – и тогда вы сможете начать действовать и правильно принимать какие-то решения.»,Наталья Корик.