МИНСК-НОВОСТИ: из-за редкого заболевания Милана дважды была на волосок от смерти.

У Миланы Рачковой редкое генетическое заболевание, которое может привести к необратимым процессам, если не продолжить дорогостоящее лечение. 

— В 5 месяцев наша доченька перестала набирать вес, стала вялой и слабой, ее мучила постоянная рвота. Два раза она оказывалась в реанимации, где врачи боролись за ее жизнь. В 10 месяцев удалось поставить верный диагноз, было назначено лечение очень дорогим препаратом, который позволяет держать под контролем развитие заболевания, — рассказывает Анна Зарембовская, мама Миланы.

10 апреля девочке исполнился один годик. Большеглазая и улыбчивая малышка стойко переносит невзгоды, выпавшие на ее долю волей судьбы. Из-за редкого генетического заболевания — органической ацидемии — у Миланы в крови накапливаются свободные ионы аммония. Их повышенное содержание воздействует на центральную нервную систему, что может привести к задержке развития и неврологическим нарушениям.

— Милана еще не научилась ползать, даже сидеть у нее не получается. Дочка проходит постоянные курсы массажа и ЛФК. Мы верим, что малышка наверстает упущенное. Ей показана строгая безбелковая диета. Половину ее рациона составляет специальная лечебная смесь. Вторая часть — в соответствии с прописанным врачами меню, в которое входят кукурузная и мультизлаковая каши, овощное и фруктовое пюре, молочная смесь. Мы кормим ее каждые три часа. У деток с таким заболеванием не должен быть большой интервал между приемами пищи, потому что аммиачная кислота начинает накапливаться в организме и им становится плохо, — поясняет Анна.

Она не скрывает, что очень переживает за ребенка. Но раскисать и падать духом себе не позволяет, считая рациональным потратить силы на помощь малышке.

— Болезнь непредсказуемая, ее сложно контролировать. Каждую неделю доченька сдает анализ крови, четыре раза в день принимает лекарство. Благодаря этому препарату показатели ионов аммония у нее, как у здорового ребенка, — уверяет мама Миланы.

В Беларуси всего пять детей с таким диагнозом. И как показывает опыт, чем раньше начато лечение, тем благоприятнее прогноз. Без необходимой медикаментозной терапии заболевание потенциально несет угрозу жизни ребенка, так как последствия неблагоприятного развития болезни могут затронуть более одного органа, особенно центральную нервную систему, привести к задержке развития и инвалидности.

Родители Миланы обратились за помощью в Международный благотворительный фонд «Шанс». Сейчас открыт сбор средств на оплату годового курса лечения для девочки. Необходимая сумма — 70 400 евро.

К счастью, заболевание было диагностировано вовремя, что позволило избежать разрушительных последствий для растущего организма. Сегодня в наших силах помочь малышке остановить прогрессирование заболевания. Давайте объединим наши усилия, чтобы спасти ее!

Информацию о ребенке можно найти на сайте фонда «Шанс» и в Instagram @milanahelp2020.

Помочь Милане Рачковой можно, совершив пожертвование на благотворительный счет фонда "Шанс":

— через систему ЕРИП : Благотворительность, общественные объединения - Помощь детям, взрослым - Фонд «Шанс» - Пожертвование Милане Рачковой;

— позвонив с городского телефона на номер (8 902) 101-08-08, вы пожертвуете 3 рубля;

— сделать USSD-запрос с мобильного телефона на номер *222*8#;

Оригинал статьи на minsknews.by

С болью сообщаем, что Миланы больше нет с нами. Фонд выражает соболезнования всем родным и близким девочки.