С КАМАКО помогать легко! Год реализации программы помощи детям-бабочкам

Ровно год назад 11 июля 2017 года в рамках Соглашения о сотрудничестве с Министерством здравоохранения Республики Беларусь была подписана программа «Помощь детям с буллезным эпидермолизом», финансовым партнером которой выступила компания КАМАКО. За год реализации программы адресная помощь на приобретение специализированных средств по уходу за кожей была оказана 16 подопечным фонда.

В рамках программы для оказания системной помощи детям с БЭ Министерством здравоохранения создан Республиканский кабинет по лечению генетической патологии кожи на базе УЗ «Городской клинический кожно-венерологический диспансер» г.Минска, где сейчас наблюдаются все маленькие пациенты с БЭ. В течение года на базе Кабинета состоялось несколько консультативных приемов детей-бабочек, которые проводила врач-дерматовенеролог, генетик Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии Департамента здравоохранения г. Москвы, консультант фонда «Дети-бабочки» Наталия Марычева совместно с белорусскими коллегами. Консультацию смогли получить 12 семей, воспитывающих детей-бабочек.

Еще одним важным этапом реализации программы стал обучающий визит команды белорусских врачей в Центр буллезного эпидермолиза и Международную ассоциацию больных буллезным эпидермолизом DEBRA, г. Брно, Чехия. В состав междисциплинарной команды врачей вошли 2 дерматовенеролога, 2 анестезиолога-реаниматолога, гастроэнтеролог и стоматолог. Выбор узкопрофильных специалистов обусловлен наиболее частыми и серьезными осложнениями, с которыми сталкиваются дети, страдающие БЭ.

Профилактика осложнений и улучшение качества жизни пациентов с БЭ – основная задача, которую ставят перед собой медики во всем мире. Несмотря на то, что БЭ является редким неизлечимым заболеванием, при своевременной и точной диагностике, а также правильном уходе и комплексном медицинском подходе к заболеванию люди с диагнозом «буллезный эпидермолиз» могут вести достойный образ жизни: самостоятельно обслуживать себя, получать образование и профессию, путешествовать и создавать семьи.

Мы выражаем искреннюю признательность и безграничную благодарность нашему партнеру компании КАМАКО за неоценимую помощь и прямое участие в жизни наших подопечных. Такая поддержка и социальная ответственность бизнеса дают надежду и веру в то, что наши дети обязательно получат необходимую помощь вовремя.

Сейчас мы подводим промежуточные итоги реализации программы, впереди еще много задач и целей. Но уже сегодня мы слышим слова благодарности от тех, ради кого и была создана и реализуется программа. Вот лишь некоторые из них:

• «За прошедший год благодаря помощи детям с БЭ, удалось решить задачи, которые долгое время оставались проблемой для больных детей и их родителей. Буллёзный эпидермолиз превратился из никому неизвестной болезни с труднопроизносимым названием в ощутимую проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и государство. И то, что наши дети имеют возможность проконсультироваться у специалистов из России, приобрести современные перевязочные средства, иметь в стране кабинет буллезного эпидермолиза и дерматолога по профилю заболевания — эта Ваш огромный вклад и помощь в решении этих задач».

• «Спасибо за оказанную помощь. Благодаря Вам мы можем покупать ребенку все необходимые перевязочные материалы, мази, крема и другие средства для ухода за кожей. Мы очень рады, что у нас есть такая моральная и материальная поддержка. За то время, что мы находимся под вашей опекой, очень многое изменилось в нашей жизни. На сегодняшний день состояние ребенка стало более стабильным и предсказуемым. Мы можем позволить себе чуть больше, чем могли представить раньше».

• «Хотим выразить вам свою искреннюю благодарность за оказанную помощь. Благодаря вам мы вместе с нашей малышкой обрели уверенность в том, что жизнь может быть яркой, занимательной и интересной. Приятно осознавать, что в наше непростое время есть люди, которым небезразличны судьбы детей. Мы верим в то, что все в мире не проходит бесследно, и ваше добро обязательно вернется!»

Справочно:

Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание с частотой 1 случай на 50 тысяч новорожденных и реже, при котором на коже и слизистых оболочках человека появляются пузыри и раны, как при ожогах. Также поражаются внутренние органы человека и другие системы организма. Кожа таких детей настолько тонкая, что любое прикосновение может поранить ее и вызвать сильную боль. Именно поэтому таких детей называют «дети-бабочки». Патогенетического лечения данного заболевания пока нет, используется симптоматическое лечение: уход за кожей и слизистыми, хирургические вмешательства, благодаря которым обеспечивается возможность жить максимально полноценной жизнью.