Настаўніцкая газета / Сацыяльны ракурс: «Самае балючае — працаваць з бацькамі»

— На сёння ў нас 753 дзіцяці, якім мы на працягу 9 з паловай гадоў аказвалі і працягваем аказваць дапамогу. Таму што, на жаль, стан здароўя многіх дзяцей патрабуе доўгага лячэння. Некаторыя з падапечных з намі ўжо не першы год. Улічваючы тое, што людзі вельмі хутка адгукаюцца на просьбу ад дапамозе, у нас ёсць магчымасць сабраць грошы і на працягу доўгага перыяду дапамагаць дзіцяці. Няма неабходнасці, за рэдкім выключэннем, штогод вяртацца да адной і той жа сітуацыі.

За 10 гадоў мы, дзякуючы праграмнай дзейнасці і адраснай дапамозе, сабралі амаль 11,5 мільёна долараў. Атрымальнікамі адраснай дапамогі, і гэта зразумела, з’яўляюцца дзеці.

Сваю дзейнасць мы пачыналі з адраснай дапамогі. Бацькі звярталіся па дапамогу, а мы з’яўляліся своеасаблівым мостам паміж атрымальнікамі дапамогі і дабрачынцамі. “Шанс” правяраў дакументы, якія збіраліся на дзіця, знаёміўся з сем’ямі і правяраў, ці насамрэч ёсць дзіця, якому неабходна дапамога. Чаму? Таму што самыя першыя пытанні, якія задавалі тыя, хто мае сродкі і гатоў дапамагчы, ці ёсць гэтае дзіця. Мы суправаджалі дзіця, пакуль яно з’яўлялася нашым падапечным, ва ўсім: звязваліся з клінікамі, аплачвалі рахункі і кантралявалі збор сродкаў. У 2013 годзе зразумелі, што адрасная дапамога — гэта добра, мы заўсёды будзем яе аказваць. Але ёсць дзеці з падобнымі захворваннямі, і нельга зрабіць так, што аднаму дзіцяці дапамога аказваецца, а астатнія застаюцца без яе. Вядома, калі бацькі сутыкаюцца з горам, яны шукаюць тых, хто апынуўся ў такой жа сітуацыі. І, даведаўшыся, што некаму дапамаглі ў дабрачыннай арганізацыі, таксама звяртаюцца па дапамогу. Мы цесна супрацоўнічаем з Міністэрствам аховы здароўя, і гэта дапамагае нам збіраць інфармацыю пра дзяцей, якім неабходна аказваць дапамогу. Такая інфармацыя збіраецца і аналізуецца штогод. І ўжо зыходзячы з запытаў фарміруюцца дабрачынныя праграмы дапамогі. Напрыклад, першай маштабнай работай такога кірунку была праграма па раннім выяўленні парушэння слыху ў дзяцей. З гэтай праграмы пачалося наша супрацоўніцтва з Міністэрствам аховы здароўя. Дзякуючы сумеснаму ўзаемадзеянню, удалося набыць абсталяванне для многіх устаноў аховы здароўя краіны. Прыкметна, што абсталяванне было закуплена і для невялікіх гарадоў. Такім чынам, дзякуючы гэтаму праекту, кожнаму дзіцяці праводзіцца ранняя дыягностыка слыху. І калі ў кагосьці выяўляюцца парушэнні, можна будзе зрабіць кахлеарную імплантацыю. У ідэале ў нас у перспектыве не будзе дзяцей, якія карыстаюцца жэставым маўленнем. Гэта значыць, што, дзякуючы своечасовым скрынінгам, дзецям можна ў самы кароткі перыяд аказваць неабходную дапамогу. Яны будуць з самага маленькага ўзросту чуць сваю маму. Увогуле, важна, каб праграмы падобнага кшталту ахоплівалі як мага больш дзяцей. Сёння ў нас у планах ёсць яшчэ тры праграмы, якія хочам рэалізаваць. Сярод іх — развіццё эпілепталогіі, рэабілітацыя дзяцей з ДЦП. Дарэчы, праграмы накіраваны на тое, каб дзеці атрымлівалі якасную дапамогу менавіта ў межах нашай краіны. Любому дзіцяці неабходна рэабілітацыя: і таму, якое перанесла анкалогію, і таму, захворванне якога прагрэсіруе.

— Першых нашых дзяцей вельмі добра памятаю. Іх было двое — Максім і Ліза. Лізе, дарэчы, нядаўна споўнілася 18 гадоў. Калі размаўлялі з яе мамай, даведаліся, што дзяўчына збіралася паступаць у адну з ВНУ на архітэктурны факультэт. А тады, амаль 10 гадоў назад, у Лізы была дыягнаставана хранічная ныркавая недастатковасць. На жаль, на той час у Беларусі аперацыі такога ўзроўню складанасці не праводзіліся, Лізу аперыравалі за мяжой. Дзяўчынцы дапамагла трансплантацыя: тата аддаў дачцэ адну нырку. А ў Максіма стаяў рэдкі дыягназ — метылмалонавая ацыдэмія. Без спецыялізаванага харчавання і лекаў дзеці з такім дыягназам не могуць выжыць. Дзякуючы намаганням мамы Максіма і таму, што яна знайшла іншых бацькоў, у якіх дзеці таксама пакутуюць ад падобных генетычных хвароб, Міністэрствам аховы здароўя была арганізавана выдача бясплатнага спецыялізаванага харчавання гэтым дзецям. Увогуле, лічу, што вельмі важна падтрымліваць сувязь з дзеткамі, якім дапамагаем, а таксама з іх бацькамі. Штогод для таго, каб зрабіць сваім падапечным падарунак напярэдадні навагодніх свят, збіраемся ўсе разам у цырку. Гэтая светлая традыцыя, упэўнена, прыносіць сем’ям хоць крышачку шчасця і надзеі.

— Такая гісторыя ёсць. Яна вельмі цяжкая і кранальная адначасова. Гісторыя хлопчыка Пеці для мяне асаблівая. Напэўна, з-за таго, што з мамай гэтага дзіцяці мы вельмі часта абмяркоўвалі пытанні догляду Пеці, а таксама іншыя акалічнасці жыцця. У Пеці быў булёзны эпідэрмоліз. Гэтая хвароба характарызуецца адсутнасцю скуры, у дзіцяці не выдзяляецца калаген, усё цела выглядае як адзін вялізны апёк. Пеця стаў першым хлопчыкам у краіне, якому людзі дапамаглі сабраць грошы на абследаванне ў Цэнтры булёзнага эпідэрмолізу, а таксама купілі перавязачныя матэрыялы, таму што звычайныя бінты не падыходзяць, бо прыліпаюць да скуры і рвуць яе. На жаль, Пеці не стала. Але адносіны мамы да жыцця, да свайго дзіцяці выклікаюць захапленне і павагу. Мама ведала, што ў дзіцяці невылечная хвароба, што дзеці з такім дыягназам не дажываюць да дарослага ўзросту, але жанчына не апусціла рук і не пакінула сына ў цяжкім стане, яна развівала яго, удыхала жыццё. Пеця спяваў цудоўныя песні, шмат чаго ведаў, быў вельмі развітым і эрудзіраваным. Гісторыя гэтага хлопчыка стала штуршком да таго, што сёння ў нас дадзены старт па развіцці праграмы па падтрымцы дзяцей з булёзным эпідэрмолізам. Ёсць кампанія, якая пастаянна пералічвае грошы на дапамогу “матылькам” з эпідэрмолізам. І сёння пытанне па зборы сродкаў на падтрымку такіх дзетак у нас закрыта. Зараз ствараем каманду, якая будзе даглядаць такіх маленькіх пацыентаў.

— У нас, як толькі мы стваралі “Шанс”, былі выпрацаваны крытэрыі, згодна з якімі планавалася аказваць дапамогу. Галоўным крытэрыем з’яўляецца тое, каб у дзіцяці быў шанс на вылечванне. Таму пытання наконт таго, як не памыліцца з дзіцем, у нас няма. Адзіная рызыка, калі гаварыць пра тое, як не памыліцца, заключаецца ў тым, каб да нас не звярнуліся махляры, якія хочуць падмануць. Але, на шчасце, сёння мы пазбаўлены гэтага, таму што супрацоўнічаем з Міністэрствам аховы здароўя і з усімі РНПЦ, якія займаюцца лячэннем дзяцей з пэўнымі паталогіямі. Акрамя таго, самі правяраем дакументы, якія збіраюцца на дзіця. Дарэчы, калі дзіцяці неабходны грошы для лячэння ў замежнай клініцы, звязваемся з гэтай установай, бяром адтуль дакументы. Зараз у нас разглядаюцца дакументы на аказанне дапамогі для 20 дзяцей. 18 з іх дапамога будзе аказана адразу, а для дваіх дзетак грошы будзем збіраць, таму што ім патрэбны вялікія сумы. Увогуле, у першую чаргу грошы выдзяляюцца тым, каму ў самы кароткі перыяд патрэбна аказаць дапамогу. Быў выпадак, калі дзіцяці, у якога выявілі нейрабластому, патрэбны былі некалькі тысяч долараў. Сабраць іх патрабавалася літаральна за некалькі дзён. І, дзякуючы адной з кампаній, неабходная сума была сабрана супрацоўнікамі за вечар.

— Што тычыцца дакумента, закона аб дабрачыннасці, то я лічу, што яго існаванне спрасціла б у нейкай ступені нашу дзейнасць. Для таго каб такі дакумент быў правільны і карысны, яго, што важна, павінны распрацоўваць тыя, хто разбіраецца ў пытаннях дабрачыннасці. Па-другое, дакумент павінен быць стымулюючага характару, прыносіць бонусы, прэферэнцыі кампаніям, якія дапамагаюць. У нас сёння ёсць некалькі дакументаў, якія тычацца некалькіх кірункаў дабрачыннасці . Калі грошы прыходзяць з-за мяжы ці паступаюць ад нерэзідэнтаў, мы кіруемся дэкрэтам № 5. Калі дапамога прыходзіць ад юрыдычных асоб, то тут патрэбна падключаць Указ № 300. Вельмі цяжка разбірацца ва ўсім гэтым, таму было б ідэальна, каб усе правілы былі скампанаваны ў адным дакуменце.

— Так, прыемна ўсведамляць, што сёння змяніліся адносіны да дабрачыннасці. Калі нам яшчэ 10 гадоў назад даводзілася даказваць, што мы стварылі сваю сістэму для таго, каб працаваць празрыста, што нікога не збіраемся падманваць і не знікнем, сабраўшы вялікую суму грошай, то сёння мы бачым давер да сваёй работы. Людзі пачалі разумець, што самі могуць удзельнічаць у жыцці краіны. Зараз я кажу не толькі пра дапамогу хворым дзецям, але і пра развіццё шматлікіх сацыяльных праектаў, накіраваных на грамадства. Безумоўна, адносіны да работы дабрачынных арганізацый мяняюцца. І пацвярджэннем гэтага з’яўляецца тое, што людзі гатовы дапамагаць. Спрэчных момантаў хапае ў любой сферы, і гэта не сакрэт. Але я як кіраўнік арганізацыі заўсёды была за тое, каб канфліктныя сітуацыі вырашаліся мірным шляхам. Важна, што нас разумеюць і падтрымліваюць высокія дзяржаўныя структуры. Так, дзякуючы намаганням “Шансу” і бацькоў, у Беларусі праводзіцца шмат сур’ёзных маштабных аперацый, якія дапамагаюць дзецям стаць здаровымі. Нядаўна атрымала шчаслівы фінал гісторыя дзяўчынкі, якая некалькі гадоў чакала аперацыі на сэрцы. У Міланы быў парок сэрца. І мама даўно настойвала на тым, каб дачку прааперыравалі. Але ёй адмаўлялі, таму што ўз?рост дзіцяці не дазваляў праводзіць сур’ёзнае хірургічнае ўмяшальніцтва. І вось зусім нядаўна дзяўчынцы была зроблена аперацыя.

— У нас рэалізавана і працягваюць рэалізоўвацца пяць праграм. Першая праграма, пра якую ўжо ўзгадвала, накіравана на раннюю дыягностыку парушэння слыху. За 3 гады былі прадыягнаставаны 360 000 нованароджаных дзяцей. Другі кірунак нашай сумеснай дзейнасці — гэта адрасная дапамога дзецям, якія хварэюць на анкалогію. Згодна з трэцім кірункам, дапамагаем дзецям з ювенільным рэўматоідным артрытам. Што тычыцца колькасці дзяцей, якім дапамаглі, то за два гады адрасная дапамога па прычыне анкалогіі была аказана 60 дзецям. Дзетак, якія хварэюць на анкалогію, у нас больш, але зараз гаворым пра тых, каму патрэбна было аказаць падтрымку ў выездзе за мяжу для праходжання там MIBG-сканiравання i MIBG-тэрапіі. Тым больш што дапамога аказваецца па трох кірунках анкалогіі: нейрабластома, пухліны галаўнога мозга і лейкозы. Што тычыцца рэўматоіднага артрыту, то гэта часцей за ўсё хвароба пажылых дзяцей. Тым не менш дзеці, якія пакутуюць на гэтае сістэмнае захворванне, у нас таксама ёсць, і ім неабходна дапамога. Так, за апошні перыяд 48 дзяцей праходзілі лячэнне ад артрыту. З Міністэрствам аховы здароўя была дасягнута дамоўленасць, што наш фонд дапамаге 50% дзяцей, якім неабходна тэрапія, а другой палове пацыентам — галоўнае медыцынскае ведамства. Сёння, дзякуючы сумесным намаганням, у краіне з’явіліся два галоўныя прэпараты, якія аблягчаюць дзецям пакуты ад “старой” хваробы. І, безумоўна, тое, што фінансавую нагрузку з намі раздзяліла дзяржава, вельмі важна. Значыць, у нас будзе шанс укласці грошы ў развіццё іншых медыцынскіх кірункаў, якія будуць дапамагаць дзецям. Нашы партнёры гатовы і могуць дапамагаць. Важна, што ёсць арганізацыя, якая заўсёды адгукаецца на дапамогу. Менавіта дзякуючы шматгадоваму супрацоўніцтву з “Газпрам-трансгаз Беларусь” удалося выратаваць не адно дзіцячае жыццё. І прыемна, што сёння ва ўлад з’явілася разуменне таго, што сацыяльна адказны не толькі бізнес, але і ўсе мы адказныя за здароўе дзяцей і павінны ім дапамагаць.

У гэтым годзе ў нас стартавала яшчэ адна праграма па развіцці дзіцячай інтэрвенцыйнай арытмалогіі. Літаральна 6 месяцаў назад было закуплена неабходнае абсталяванне. А некалькі тыдняў назад былі праведзены першыя ў краіне аперацыі дзецям з сур’ёзнымі парушэннямі работы сэрца, з арытміяй.

— Пачынаючы працаваць, я не ведала, чаго чакаць. Падобных арганізацый не існавала, і асноўным страхам было тое, як наладзіць камунікацыю з бацькамі. Не ведала, як размаўляць з тымі, хто дае грошы, як ім дзякаваць. Тым не менш самае балючае — гэта працаваць з бацькамі. Даводзіцца сутыкацца з адчаем, бездапаможнасцю. Але адначасова з гэтым такія людзі вельмі моцныя, мудрыя. Яны разумеюць, што ва ўсім павінна прысутнічаць цвярозасць: і ў мысленні, і ў дзеяннях. Толькі такое стаўленне да жыцця, да сітуацыі дае шанс зразумець, што, аб’яднаўшы сілы, зможам дапамагчы дзіцяці. І нераўнадушша людзей з’яўляецца доказам усяго гэтага.

Гутарыла Наталля САХНО.

Фота Алега ІГНАТОВІЧА.

Арыгінал артыкула: Самае балючае — працаваць з бацькамі