Завершение проекта на GlobalGiving

Дорогие друзья!

Мы рады сообщить вам, что проект Фонда «Шанс» по сбору средств для детей-бабочек на краудфандинговой платформе Globalgiving успешно завершен!

С момента запуска проекта было собрано $24 000: на платформе Globalgiving - $8 046,18, на благотворительный счет фонда поступило $15 953,82. Этих средств достаточно, чтобы обеспечить 12 детей, страдающих буллезным эпидермолизом, медицинскими препаратами и перевязочными материалами на целый год. Среди тех, кому мы оказали поддержку, наши подопечные Федор Каминский, Дарья Смашная, Антон Фурс, Ксения Никитина, Елисей Капшай, Валерия Сергейчик, Ольга Друщиц, Павел Пашук, Дарья Мацына, Вера Ковтун, Константин Макаревич, Юлиана Желдак.

Буллезный эпидермолиз (БЭ) — группа редких генетических заболеваний, проявляющихся в особой уязвимости кожи (эпителия и слизистых) к внешнему воздействию. При прикосновениях и надавливании на хрупкой коже образуются пузыри, под которыми скрывается раневая поверхность. Болезнь системная и имеет не только кожные, но и офтальмологические, желудочно-кишечные, оториноларингологические проявления.

Детям с буллезным эпидермолизом, помимо консультаций и помощи квалифицированных специалистов, необходимы дорогостоящие перевязочные и ранозаживляющие средства, медикаментозная поддержка и правильное питание. Все это требует существенных материальных затрат.

Министерство здравоохранения Республики Беларусь обеспечивает детей, родившихся с диагнозом буллезный эпидермолиз расходными материалами, но их не хватает. Только применение специальных атравматических средств позволяет организовать практически безболезненный правильный уход за кожей больного ребёнка.

Целью данного проекта является не только оказание материальной помощи семьям больных детей. Мы также хотели рассказать о проблеме данного заболевания и подчеркнуть, что больные дети и их семьи не должны оставаться с данной проблемой наедине. Несмотря на то, что данное заболевание неизлечимо, при правильном уходе дети могут вести комфортную полноценную жизнь. В странах, где приняты программы государственной поддержки больных с диагнозом БЭ, дети-бабочки взрослеют, получают образование, работают и создают семьи.

Мы искренне благодарим всех неравнодушных людей из разных уголков планеты, оказавших поддержку детям-бабочкам. Вашу помощь сложно переоценить!