Дети-бабочки: нежная жизнь требует особого ухода.

Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» инициирует проект на платформе GlobalGiving, чтобы помочь детям из Беларуси, страдающим от буллезного эпидермолиза и каждый день нуждающихся в дорогостоящих медицинских препаратах. В рамках нашего проекта мы планируем собрать средства для двенадцати детей с тяжелой формой заболевания на медицинские препараты и перевязочные материалы.

Буллезный эпидермолиз (БЭ) - группа редких генетических заболеваний, проявляющихся в особой уязвимости кожи (эпителия и слизистых) к внешнему воздействию. При прикосновениях и надавливании на хрупкой коже образуются пузыри, под которыми скрывается раневая поверхность.Классификаций и подтипов у БЭ много, так много, что практически каждый зарегистрированный случай – уникальный. Болезнь системная и имеет не только кожные, но и офтальмологические, желудочно-кишечные, оториноларингологические проявления.

Дети, страдающие от генетических заболеваний, сталкиваются с проблемами на каждом шагу.

Тех, кто болен БЭ часто еще называют «детьми-бабочками» и сравнивают их тонкую кожу с крыльями бабочек.

 Правильный диагноз и своевременная медицинская помощь – помогают облегчить боль, но это только первый шаг на долгом пути.

Детям с буллезным эпидермолизом, помимо консультаций и помощи квалифицированных специалистов, необходимы дорогостоящие перевязочные и ранозаживляющие средства, медикаментозная поддержка и правильное питание. Все это требует существенных материальных затрат.

Министерство здравоохранения Республики Беларусь обеспечивает детей, родившихся с диагнозом буллезный эпидермолиз расходными материалами, но их не хватает. Только применение специальных атравматических средств позволяет организовать практически безболезненный правильный уход за кожей больного ребёнка.

К сожалению, генетические заболевания неизлечимы. В странах, где приняты программы государственной поддержки больных с диагнозом БЭ «дети-бабочки» взрослеют, получают образование, работают и обзаводятся семьями.

Фонд «Шанс» уже несколько лет помогает детям с БЭ с приобретением препаратов и поездками на медицинское обследование и лечение в Центр буллезного эпидермолиза в г. Фрайбург. Среди тех, кому мы уже оказали поддержку, наши подопечные Федор Каминский, Дарья Смашная, Антон Фурс.

Двенадцать – за этой цифрой стоят дети, которым можно облегчить страдания. Мы хотим не только помочь детям с буллезным эпидермолизом и их семьям, но и рассказать о том, что такая проблема существует и нуждается в общественной поддержке.

Чем больше будут говорить об этом заболевании по всему миру, тем больше возможностей откроется у тех, кто вчера еще даже не мечтал выйти из дома. Потому что иногда избавление от боли – это тоже чудо.

Поддержать проект можно на сайте GlobalGiving.