Адрасы надзеі «Настаўніцкая газета»

Аўтар Алена МАРКЕВІЧ


     Даволі часта даводзіцца чуць, што сёння дабрачыннасць — справа вельмі складаная, калі не сказаць немагчымая. Хтосьці спасылаецца на заканадаўчыя перашкоды, хтосьці на менталітэт людзей.

     Між тым у краіне дзейнічае шэраг дабрачынных арганізацый, якія з году ў год з поспехам вырашаюць пастаўленыя перад сабой задачы. Мы вырашылі сабраць разам прадстаўнікоў некалькіх такіх аб’яднанняў, абсалютна розных па формах арганізацыі, мэтавых групах, але з галоўнай аднолькавай ідэяй — дапамагаць тым, хто мае ў гэтым патрэбу.

    Сённяшнімі нашымі гасцямі сталі дырэктар Міжнароднага дабрачыннага фонду дапамогі дзецям “Шанс” Наталля Аляксандраўна Маханько, дырэктар Беларускага дзіцячага фонду Аляксандр Васільевіч Трухан і намеснік дырэктара грамадскай дабрачыннай арганізацыі “Беларускі дзіцячы хоспіс” Максім Аляксандравіч Падбярозкін. Па сутнасці, разам мы імкнуліся адказаць на два асноўныя пытанні: ці лёгка сёння быць дабрачынцам, і ці сапраўды ўсе тыя, хто мае ў гэтым патрэбу, могуць разлічваць на атрыманне дапамогі?

     "Якое дачыненне мае ўсё гэта да кожнага з нас?" — спытаецеся вы. Пытанне заканамернае, паколькі ў большасці сфарміравана ўяўленне, што дабрачыннасць — гэта клопат мільянераў. Аднак у кожнага з нас хоць раз у жыцці здараюцца сітуацыі, калі прыходзіцца прасіць дапамогі. І добра, калі гэтую дапамогу могуць аказаць блізкія людзі. У адваротным выпадку даводзіцца шукаць разумення па-за межамі сям’і, сяброў. І ў такой сітуацыі прасіць часам нават цяжэй, чым аддаваць. Куды звяртацца за дапамогай, дзе шукаць адрасы надзеі, як знайсці паразуменне з тымі, хто гатоў ахвяраваць? Пра ўсё гэта і многае іншае — у нашай далейшай размове.

У адной звязцы

— На сёння ў грамадстве існуюць насцярожаныя адносіны да грамадскіх аб’яднанняў, фондаў, якія збіраюць сродкі на аказанне дапамогі тым ці іншым катэгорыям людзей. Ці лёгка ў такіх умовах займацца дабрачыннасцю?

А.В.: Беларускі дзіцячы фонд працуе з 1988 года, адпаведна, вопыт работы ў дабрачыннасці ў нас 22 гады. Таму ў нас сапраўды ёсць магчымасць штосьці параўноваць і рабіць нейкія высновы. Былі розныя перыяды, па-рознаму і грамадства адносілася да дабрачыннасці, розныя былі ўмовы дзейнасці. Калі гаварыць пра сённяшні дзень, то немагчыма адназначна сказаць, што цяпер “лёгка” ці “складана” займацца дабрачыннасцю. Гэта сфера, дзе патрэбны і душа, і час, і, галоўнае, жаданне камусьці дапамагчы. Калі ўсё гэта ёсць, то знаходзіцца і магчымасць дапамагаць.

Н.А.: Першапачаткова наш фонд “Шанс” ствараўся як нейкі механізм, інструмент для таго, каб у людзей і арганізацый была магчымасць дапамагчы тым людзям, у прыватнасці дзецям, якія якраз і маюць патрэбу ў гэтай дапамозе. Мы добра разумеем, што сёння юрыдычнай асобе дастаткова складана аказаць дапамогу непасрэдна таму дзіцяці, якое мае ў гэтым патрэбу. А фонд — некамерцыйная арганізацыя, якая якраз з’яўляецца нібыта мосцікам паміж тымі, хто мае патрэбу ў дапамозе, і людзьмі і арганізацыямі, якія могуць дапамагчы. І, нягледзячы ні на што, гэты механізм дапамогі сёння працуе.

— А як складваецца ўзаема­дзеянне з дзяржаўнымі органамі?

А.В.: Мне здаецца, што паміж дзяржавай і дабрачыннымі грамад­скімі арганізацыямі павінна быць цеснае ўзаема­дзеянне. Бо ўсё ж такі грамад­скія арганізацыі ў сферы дабрачыннасці — гэта ў большасці арганізацыі, якія ­маюць пэўную сацыяльную накірава­насць, што ідзе якраз у рэчышчы дзяржаўнай палітыкі.

     Калі гаварыць менавіта пра нашу арганізацыю, то мы ва ўсе часы цесна працавалі з міністэрствамі і ведамствамі, органамі ўлады на месцах, паколькі наша асноўная задача — дапамога дзецям-сіротам, дзецям-інвалідам, дзецям, якія пацярпелі ад чарнобыльскай катастрофы, адораным дзецям — усё тое, чым займаецца дзяржава. І, на маю думку, калі мы штосьці зрабілі, дапамаглі канкрэтнаму дзіцяці, сям’і, мы пэўным чынам дапамаглі і дзяржаве.

     Напрыклад, з 2000 года мы право­дзім праграму “Цёплы дом” па стварэнні дзіцячых дамоў сямейнага тыпу. У рамках гэтага праекта разам з мясцовымі органамі ўлады мы стварылі 40 дзіцячых дамоў сямейнага тыпу. А гэта фактычна 5 закрытых школ-інтэрнатаў. Зараз жа задача па стварэнні дзіцячых дамоў сямейнага тыпу пастаўлена на дзяржаўным узроўні.

     Другая наша праграма — “Дзіцячае сэрца” — накіравана на дапамогу дзецям з цяжкімі прыроджанымі парокамі сэрца. Яе мы таксама пачалі ў 2000 годзе. На працягу 10 гадоў запрашалі брыгаду замежных спецыялістаў, якія працавалі з нашымі ўрачамі на базе дзіцячага кардыялагічнага цэнтра. Такім чынам дзесьці і з нашым удзелам гэтая медыцынская ўстанова сёння працуе на ўзроўні сусветных стандартаў, і ўжо няма такой патрэбы ў замежным лячэнні. Падчас ажыццяўлення гэтай праграмы мы таксама цесна ўзаемадзейнічалі з органамі ўлады, быў заключаны дагавор з Міністэрствам аховы здароўя, дзе было прапісана раздзяленне функцый. Гэта, на мой погляд, даволі добры прыклад эфектыўнага супрацоўніцтва органаў улады і грамадскага аб’яднання.

     Увогуле ж, тут павінна быць узаемная зацікаўленасць, каб грамадскія арганізацыі працавалі ў тым кірунку, у чым зацікаўлена дзяржава (напрыклад, сацыяльная сфера), і адначасова каб дзяржава стымулявала гэтую дзей­насць.

— А вось хоспіс — гэта ніша дзяржавы ці ўсё ж такі грамадскіх арганізацый?

М.А.: На нашу думку, хоспіс — гэта ўсё ж такі грамадская арганізацыя. У чым сутнасць хоспіснай дапамогі, і чаму лепш, каб яна была недзяржаўнай? Справа ў тым, што мы невялікая арганізацыя і маем магчымасць хутка рэагаваць на тыя ці іншыя патрэбы. Дзяржарганізацыі ў любым выпадку неабходны шматлікія ўзгадненні. Да таго ж мы не хацелі, каб хоспісы ператварыліся ў бальніцы, а пры дзяржаўным падыхо­дзе ёсць такая верагоднасць.

     У свеце дзяржава падтрымлівае хоспісы, але часткова. Скажам, дарослыя хоспісы атрымліваюць да 50% фінансавання ад дзяржавы, дзіцячыя — да 30%. Гэта неабходна для стабільнасці арганізацыі.

Самы дарагі рубель

— У апошні час даводзілася чуць меркаванне, што некалькі гадоў назад найбольш частымі донарамі тых ці іншых дабрачынных праграм былі замежныя арганізацыі, сёння ж усё часцей дабрачыннасцю займаюцца і нашы айчынныя бізнесмены. Ці сапраўды гэта так?

Н.А.: Я згодна з гэтым сцвярджэннем поўнасцю. Яшчэ некаторы час назад, калі мы рэгістравалі наш фонд, мы рабілі ацэнку той сітуацыі, што складвалася з дабрачыннасцю ў нашай краіне. Што тычыцца аказання дапамогі дзецям, то гэта была амаль поўнасцю вольная ніша. Былі дзеці, якія мелі патрэбу ў гэтай дапамозе, былі толькі адзінкавыя выпадкі смелых бацькоў, якія звярталіся за дапамогай праз інтэрнэт ці сродкі масавай інфармацыі. Сёння ж гэта ўжо тысячы адкрытых дабрачынных рахункаў. А гэта значыць, што ёсць асобы, гатовыя ахвяраваць на гэтыя рахункі.

А.В.: У апошні год і мы адчулі, што, магчыма, крыху мяняецца свядо­масць у прадстаўнікоў беларускага бізнесу ці, магчыма, з’явіліся нейкія новыя магчымасці, але адназначна, што менавіта прадстаўнікі нашага бізнесу ўсё часцей становяцца нашымі донарамі. Раней жа мы сапраўды больш працавалі з замежжам.

     Цяпер жа мы атрымліваем больш ахвяраванняў ад юрыдычных асоб, простыя грамадзяне займаюць у агульным “кашальку” значна меншую частку. Аднак падаецца, што менавіта гэтыя ўкладанні, калі можна так сказаць, найбольш каштоўныя: чалавек сам, са свайго заробку, выдзеліў нейкую суму, прыйшоў у банк, пералічыў грошы, нават калі гэта 5 тысяч. У нас ёсць вопыт, калі чалавек на працягу вельмі доўгага часу штомесяц пералічваў на наш фонд пэўную суму з пенсіі.

— Але, напэўна, яшчэ рана гаварыць пра тое, што ў грамадстве сфарміраваны традыцыі дабрачыннасці?

Н.А.: З вопыту работы нашага фонду — за два з паловай гады — магу сказаць, што людзі могуць і гатовы аказваць дабрачынную дапамогу. Бо існуе частка людзей, якія заўсёды, нягледзячы ні на якія абставіны, будуць дапамагаць. Часта тэлефануюць пенсіянеры са словамі: “Я не магу дапамагчы поўнасцю аплаціць лячэнне, але я ўсё роўна хачу пералічыць хаця б крыху для таго ці іншага дзіцяці”. Кожны рубель, насамрэч, вельмі дарагі, бо з гэтага складаюцца вялізныя сумы грошай.

     Аднак наша грамадства вельмі мала інфармавана аб дзейнасці дабрачынных арганізацый. Перашкода ў развіцці гэтага руху — найперш у адносінах да самой дабрачыннасці. На жаль, імідж дабрачыннасці ў Беларусі не вельмі станоўчы, таму і ўзнікае недавер наконт таго, куды ідуць грошы, якім чынам яны выкарыстоўваюцца.

А.В.: Пагаджуся, што ў нас яшчэ няма традыцый дабрачыннасці, як у некаторых іншых краінах. Пакуль гэта толькі жаданне і спробы асобных грамадзян, арганізацый, адпаведна, і адносіны да дабрачыннасці — дзесьці насцярожаныя, дзесьці недаверлівыя. Неабходна разам фарміраваць станоўчы імідж грамадскіх арганізацый, якія займаюцца дабрачыннасцю. Звычайна ж нас успрымаюць у адной звязцы з усімі іншымі грамадскімі арганізацыямі, палітычнымі партыямі. Але ж у нас зусім іншыя мэты. Мы ніколі не ўдзельнічалі ні ў адной палітычнай кампаніі. Наша галоўная палітыка — дзеці.

М.А.: Шлях развіцця дабрачыннасці, на самай справе, доўгі. Любая арганізацыя павінна прайсці тры этапы, каб атрымаць падтрымку ў грамадстве. І гэтыя этапы даволі складаныя. Першы з іх інфармацыйны. Для таго каб нас падтрымлівалі, дапамагалі, неабходна, каб пра нас проста ведалі. Сёння ж, што такое хоспіс, добра ўяўляюць сабе толькі тыя людзі, хто бывае ў нас у якасці валанцёра ці неяк сутыкаецца з нашай дзейнасцю. Другі этап — калі людзі не проста ведаюць аб існаванні пэўнай арганізацыі, але і падтрымліваюць яе, суперажываюць ёй. І нарэшце трэці этап — гэта калі чалавек і ведае, і падтрымлівае ідэйна, і рэальна чымсьці дапамагае. Дасягнуць трэцяга этапу без першых двух немагчыма. Але ў Беларусі, на маю думку, першы этап яшчэ не пройдзены. Вялікая частка насельніцтва проста не чула пра тыя ці іншыя дабрачынныя арганізацыі.

На першым месцы
заўсёды жыццё

— Няўжо сапраўды існуе такі вакуум інфармацыі? Магчыма, і самім грамадскім арганізацыям варта больш актыўна ісці насустрач грамадству?

М.А.: Інфармацыі сапраўды не хапае. Напрыклад, для многіх і сёння хоспіс — гэта ледзьве не морг. Насамрэч, філасофія хоспіса поўнасцю процілеглая: наша задача — гэта жыццё, на першым месцы заўсёды менавіта жыццё. Не важна, колькі засталося жыць дзіцяці — год, месяц ці нават тыдзень, галоўнае, каб сённяшні дзень ён пражыў якасна — без болю, сярод сяброў, сваякоў, у эмацыянальным дабрабыце.

    Што большасць людзей ведаюць, напрыклад, пра рэальныя праграмы нашай арганізацыі? Многія ж да цяперашняга часу думаюць, што хоспіс — гэта дзяржаўная арганізацыя, адпаведна, мае трывалае бюджэтнае фінансаванне. Мы, безумоўна, супрацоўнічаем з дзяржаўнымі структурамі, бальніцамі, тым не менш мы недзяржаўная арганізацыя.

     Многія думаюць, што хоспіс — гэта тая ж бальніца, і чакаюць убачыць у нас бальнічныя палаты. На самай справе, асноўную дапамогу хоспіс аказвае дзецям дома. Не таму, што ў нас маленькі стацыянар і не хапае магчымасцей, а таму, што дзіцяці ў любым выпадку лепш за ўсё знаходзіцца дома: там з ім родныя, блізкія. Наша ж мэта — зрабіць так, каб у дзіцяці была магчымасць знаходзіцца дома. Часта гэта немагчыма, бо яму неабходна пэўнае медыцынскае абсталяванне, спецыяльны догляд. І толькі з-за таго, што, напрыклад, неабходны нейкі прыбор, якога няма дома, дзеці вымушаны жыць у бальніцы. Наша задача — прадаставіць гэтае медыцынскае абсталяванне, догляд.

     Акрамя гэтай асноўнай праграмы, у нас ёсць праграма стацыянара, які разлічаны на 5 месцаў. Гэта два пакоі для цяжкахворых дзяцей, калі прагноз для іх несуцяшальны ці нявызначаны. Там дзеці знаходзяцца з бацькамі, кругласутачна дзяжурыць медыцынская сястра. Другая частка стацыянара — гэта праграма сацыяльнага адпачынку ці перадышкі для сям’і. Па гэтай праграме мы бяром на сябе клопат пра дзіця ў стабільным цяжкім стане, каб даць магчымасць перадыхнуць бацькам — на тыдзень, максімум два. У нас жа дзіця знаходзіцца пад наглядам медыцынскай сястры, акрамя таго, дзяжураць валанцёры.

     Ёсць і праграма летняга адпачынку, рэабілітацыі для цяжкахворых дзяцей. За лета па гэтай праграме адпачы­ваюць каля 50-70 дзяцей.

     Акрамя таго, дзейнічае дзве праграмы для бацькоў: першая — для тых, у каго ёсць дзеці-інваліды, другая — для бацькоў, у якіх памерлі дзеці, яна дапамагае адаптавацца да жыцця са стратай дзіцяці.

     Што ж да асвятлення нашай дзейнасці, то ў гэтым мы імкнёмся працаваць па ўсіх кірунках. У мінулым годзе право­дзілі публічную справаздачу за год дзейнасці. Плануем і ў будучым годзе такое ж мерапрыемства. Імкнёмся па максімуме асвятляць нашы мерапрыемствы на сайце. Рассылаем прэс-рэлізы аб мерапрыемствах. У нас ёсць дабрачынная тэлефонная лінія, і мы штомесяц публікуем справаздачу, колькі грошай было сабрана.

— У дачыненні да цяжкахворых дзяцей як адной з асноўных катэгорый тых, хто мае патрэбу ў дапамозе, хацелася б запы­тацца пра наступнае. З пэўнага часу ў краіне з’явілася магчымасць адкрыцця дабрачынных рахункаў на лячэнне без дазволу Міністэрства аховы здароўя, як было раней. У гэтай сувязі можна ска­заць, што раней гэта сапраўды былі адзінкавыя выпадкі, калі
людзі звярталіся за дапамогай на лячэнне дзяцей, зараз жа такіх зваротаў даволі шмат. Ці заўсёды яны апраўданы?
І ці не расхалоджвае гэта грамадскасць, маўляў, "яшчэ ­адзін".

Н.А.: Тут ёсць і пазітыўныя, і негатыўныя моманты. Пазітыў у тым, што ў бацькоў з’явілася альтэрнатыва — магчымасць выбару. З іншага боку, шкада, што для адкрыцця дабрачынных рахункаў у нас не патрэбна нейкіх пацвярджаючых дакументаў.

     Да таго ж самі бацькі не заўсёды знаёмы з юрыдычнымі аспектамі суправаджэння такіх рахункаў. Напрыклад, часта бацькі, што атрымалі дабрачынную дапамогу на лячэнне дзіцяці, сутыкаюцца з праблемай выплаты падаходнага падатку, паколькі дабрачынная дапамога лічыцца іх прыбыткам.

     Дарэчы, наш фонд заўсёды праводзіць працэдуру падатковага льгатавання яшчэ да атрымання дабрачыннай дапамогі. Мы спачатку звяртаемся ў фінансавы аддзел па месцы жыхарства дзіцяці, якому неабходна дапамога, з просьбай разгледзець пытанне аб ільгатаванні (як правіла, гэтыя просьбы задавальняюцца), а ўжо потым пачынаем перадачу сродкаў дзіцяці. У выніку ўся дапамога, якая аказваецца, накіроўваецца менавіта дзіцяці.

- А ці ёсць выпадкі, калі сапраўды лячэнне на радзіме праводзіцца па зацверджаных пратаколах, але бацькі ўсё роўна шукаюць замежныя клінікі, спецыялістаў (і ў глыбіні душы іх разумееш), але, па сутнасці, аказваецца, што і не было ці няма патрэбы ў гэтым.

Н.А.: Я не выключаю, што такія выпадкі ёсць. Але зноў-такі я паўтаруся, што гэта іх законнае права. Да таго ж у практыцы дзеяння нашага фонду быў выпадак, калі бацькі не змаглі змірыцца з пастаўленым дыягназам, і гэтая баць­коўская інтуіцыя іх не падвяла. Хаця калі да нас звяртаюцца бацькі і мы бачым, што аперацыя можа быць праведзена ў нашай краіне, то мы, пракансультаваўшыся з урачамі, адмаўляем ім у дапамозе і спрабуем данесці, што неабходная дапамога будзе аказана і дома.

     Па сутнасці, гэта дадатковая магчымасць для тых, хто сапраўды мае неабходнасць лячэння за мяжой.

М.А.: У цэлым з практыкі работы магу сказаць, што, калі нашы ўрачы ставяць дыягназ, у абсалютнай большасці ён пацвярджаецца і замежнымі арганізацыямі. Сем’і ж часам могуць маніпуліраваць і шукаць новага ўрача да таго часу, пакуль не пачуюць тое, што жадаюць пачуць.

     Мы ж не адмаўляем смерць і не хаваемся ад жорсткай рэчаіснасці, прызнаём яе хаця б для таго, каб не ганяцца лішні раз за падманлівай надзеяй. Гэта складана прыняць. Але, абараняючы інтарэсы дзіцяці, мы заўсёды гаворым, што лепш правесці месяц сярод родных людзей, чым ездзіць дзесьці па вёсках, нейкіх бабульках-шаптухах, адчуваць сябе дрэнна і часам нават дзесьці там і памерці. Гэта складанае пытанне. Але выбар неабходна зрабіць. Можна зразумець бацькоў, якія імкнуцца зрабіць усё, што ў іх сілах. Але ўсё ж такі часам неабходна спыніцца і вырашыць: я зрабіў усё што мог, сябе не трэба вінаваціць, зараз трэба паклапаціцца пра дабрабыт дзіцяці.

— У асноўным дабрачынныя арганізацыі, фонды працуюць па заяўным прынцыпе. Іншымі словамі, як правіла, бацькі хворага дзіцяці звяртаюцца да вас за дапамогай. Аднак часам цяжкая хвароба, перад якой бяссільныя нашы ўрачы, спасцігае выхаванцаў тых жа дзіцячых дамоў. Ці могуць яны разлічваць на такую дапамогу ў выпадку неабходнасці? Напэўна, яны такога шансу не маюць?

Н.А.: Маюць. У нас, згодна са статутам, вызначана, што дапамога аказваецца цяжкахворым дзецям, таленавітым дзецям і дзецям-сіротам. Таму ў нас няма абмежаванняў ці бар’ераў для дзяцей-сірот.

— Проста павінен знайсціся зацікаўлены ў лёсе дзіцяці чалавек?

Н.А.: Так, павінен быць такі чалавек. Неабходна ўнутранае жаданне дапамагчы дзіцяці, якое выходзіць за рамкі простага выканання службовых абавязкаў. Згодна з законам, апекуном у выпадку знаходжання дзіцяці ў інтэрнатнай установе з’яўляецца дырэктар гэтай установы, адпаведна, менавіта кіраўнік установы дае заяўку і згоду на аказанне дапамогі для дзіцяці-сіраты. І ў нас ёсць такі выпадак: зараз мы прыступаем да збору сродкаў для дзіцяці-сіраты, якое жыве ў адным з дзіцячых дамоў Мінска. Дырэктар гэтай установы звярнуўся да нас з просьбай аб дапамозе гэтаму дзіцяці, у якога прыроджаны парок сэрца і лёгачная гіпертэнзія.

“Часам неабходна адмовіцца ад надзеі”

— Грамадскіх арганізацый, дзейнасць якіх накіравана на дапамогу тым ці іншым катэгорыям людзей, сёння даволі шмат. Ці сапраўды ўсе тыя, хто мае ў гэтым патрэбу, могуць разлічваць на атрыманне дапамогі?

Н.А.: Фонд “Шанс” аказвае дапамогу цяжкахворым дзецям ва ўзросце ад 2 да 16 гадоў. Мы вызначылі такія межы, бо не абмяжоўваем сваю дзейнасць пералікам дыягназаў, пры якіх аказваем дапамогу. Пры гэтым добра разумеем, што, на жаль, усім дзецям мы не зможам дапамагчы. Зыходзячы з практыкі, магу сказаць, што пытанне, чаму мы не дапамагаем дзецям да двух гадоў, бадай што самае складанае, на якое прыходзіцца адказваць бацькам. І калі нам дастаткова часта задаюць гэтае пытанне, значыць, існуе ніша, яшчэ недастаткова арганізацый, грамадскіх структур, каб гэтыя пытанні вырашаць.

А.В.: Калі мы пачыналі дзей­насць у 1988 годзе, ніякіх грамадскіх аб’яднанняў, акрамя камсамола і прафсаюза, не было. Мы былі першымі. Таму і вызначылі даволі шырокае кола дзяцей, якім імкнёмся дапамагчы. Гэта і дзеці-сіроты, і хворыя дзеці, і адораныя. За мінулыя дзесяцігоддзі ў нас быў рэалізаваны шэраг праграм, напрыклад, праграма дапамогі дзецям, хворым на цукровы дыябет. У нас з’явіліся актывісты, якія працавалі ў гэтай праграме, паціху яны памацнелі і ўрэшце ўвасобіліся ў асобную арганізацыю. Гэтак жа было і з некаторымі іншымі праграмамі. Мы ж сёння большы акцэнт робім на аказанне дапамогі дзецям-сіротам і хворым дзецям — “сардэчнікам” і анкалагічным.

     Увогуле, грамадскіх арганізацый сёння шмат. Аднак сказаць адназначна, што ўсе людзі, якія трапілі ў бяду, мо­гуць разлічваць на канкрэтную запытаную дапамогу, на мой погляд, пакуль рана.

- За час сваёй дзейнасці вы ведзяце статыстыку, каму дапамаглі?

Н.А.: Такая статыстыка ў нас ёсць. На сёння мы дапамаглі 118 дзецям, яшчэ для 15 пачынаем збор сродкаў. За два з паловай гады мы прыцягнулі больш за 2 млрд 300 млн беларускіх рублёў на дапамогу гэтым дзецям. Найперш па праграме “Шанс”, у рамках якой аплачваецца правядзенне аперацый за мяжой. Другая праграма — аказанне дапамогі ў набыцці лекаў і медыцынскіх тэхнічных сродкаў. Справа ў тым, што ёсць дзеці, якія маюць пэўныя пажыццёвыя дыягназы. Спадзявацца на выздараўленне ім не даводзіцца, але для больш якаснага жыцця неабходна рэабілітацыя. Такіх зваротаў у нас даволі шмат. У краіне наладжана сістэма работы з такімі дзецьмі, пры адсутнасці проціпаказанняў яны праходзяць рэабілітацыйныя праграмы з зацверджанай перыядычнасцю. Але часам бывае, што дзіцяці неабходна больш, і пры пэўных намаганнях і ўкладаннях яго жыццё сапраўды можа змяніцца кардынальным чынам у лепшы бок. На гэтыя мэты таксама ідзе значная частка з агучанай сумы.

М.А.: За бягучы год пад апекай Беларускага дзіцячага хоспіса было каля 150 сем’яў. Пад сваю апеку мы бяром толькі складаных дзяцей. Сёння нарматыўна вызначаны катэгорыі дзяцей, для якіх прадугледжана хоспісная паліятыўная дапамога. Нашы разлікі паказваюць, што патэнцыяльна каля 400 дзяцей па Мінску маглі б мець патрэбу ў нашых паслугах. Але трэба мець на ўвазе, што не ўсе бацькі пагодзяцца пайсці пад апеку хоспіса, бо ўсё ж такі часам гэта значыць адмовіцца ад надзеі.

— Грамадскія дабрачынныя арганізацыі — гэта звычайна зусім невялікія па колькасці арганізацыі. Напэўна ж, немалую частку клопату бяруць на сябе валанцёры? Наколькі развіты гэты рух у краіне?

М.А.: Я, напэўна, адкажу за ўсіх, калі скажу, што сапраўды наша праца без валанцёраў практычна немагчыма. У нас, на самай справе, невялікая арганізацыя. А калі ў нас пад апекай у стацыянары знаходзіцца нават адно-два дзіцяці, то нам неабходны тры чалавекі-валанцёры ў дзень. За тыдзень гэта ўжо 20 чалавек. І гэта толькі па адной з праграм. Усяго ж у нас зараз зарэгістраваны каля 200 валанцёраў. Яны прыцягваюцца і да догляду дзяцей, і да творчых праектаў, і да нейкай руціннай работы.

     Разам з тым трэба сказаць, што вакол валанцёрскага руху, як і вакол самой дабрачыннасці, існуе шэраг міфаў. Адзін з іх, што валанцёры — гэта толькі маладыя людзі. Насамрэч, абмежаванняў няма, асабліва калі ідзе гаворка пра работу з цяжкахворымі дзецьмі. Да таго ж валанцёры — гэта не толькі некваліфікаваная праца, як часта прынята лічыць, але і прафесійная дапамога ў вырашэнні тых ці іншых пытанняў. Так, у нас ёсць валанцёры-юрысты, валанцёры-дызайнеры, валанцёры-перакладчыкі.

     Існуе і памылковае ўяўленне, што валанцёра павінны сустракаць заўсёды "на ўра" толькі за тое, што ён згадзіўся дапамагаць. Гэта няправільнае ўяўленне. Валанцёр павінен быць карысным не для сябе самога, маўляў я такі добры, дапамагаць не тады, калі жадаеш, а тады, калі неабходна. Патрэбы арганізацыі, дзяцей павінны быць на першым месцы.

     Дарэчы, у Вялікабрытаніі дзей­насць валанцёраў кантралюецца дзяржавай. Для таго каб стаць валанцёрам, неабходна атрымаць спецыяльны дазвол у дзяржаўнай арганізацыі. У нас такога няма, таму прыходзяць людзі з рознымі матывамі. Важна вызначыць, што для валанцёра галоўнае ў яго дзейнасці. Таму звычайна мы знаёмімся з валанцёрам перад тым, як ён ідзе да дзяцей. Мы размаўляем і высвятляем сферы, дзе мы можам узаемадзейнічаць. Па магчымасці імкнёмся штомесяц арганізоўваць вучэбныя семінары для валанцёраў, дзе расказваем аб асаблівасцях узаемадзеян­ня з бацькамі, дзецьмі, як паводзіць сябе ў тых ці іншых сітуацыях. Акрамя таго, мы заключаем дагавор з валанцёрамі, дзе прапісваем як мінімум два моманты: захаванне канфідэнцыяльнасці інфармацыі аб пацыентах і забарону выкарыстання хоспіса і яго пацыентаў для распаўсюджвання рэлігійных, палітычных і іншых поглядаў.

Справаздачнасць павінна быць абавязкова

— Да гэтага часу мы не ўзга­далі заканадаўчы аспект ажыццяўлення дабрачыннасці. Між тым даволі часта менавіта пра цяжкасці ў гэтай сферы гавораць у дачыненні да дабрачыннасці.

М.А.: У краіне дзейнічае ўказ кіраўніка дзяржавы № 300, які рэгламентуе аказанне бясплатнай (спонсарскай) дапамогі. Там прапісаны мэты, віды справаздачнасці — яна павінна быць абавязкова. Ніякіх праблем у гэтым мы не бачым. Рэгуляванне дабрачыннасці павінна быць.

     Увогуле ж, калі чалавек хоча аказ­ваць дапамогу, у краіне прадугледжана такая магчымасць. Не так гэта складана, як часта прынята лічыць. Іншая справа, што чалавек, які займаецца дабрачыннасцю, не атрымлівае нічога ўзамен, акрамя ўнутранага адчування, што ён камусьці дапамог. Тут складана ска­заць адназначна. Хтосьці ўпэўнены, што так і павінна быць, інакш гэта была б не дабрачыннасць, а штосьці іншае. Тым не менш ёсць вопыт у розных краінах, калі арганізацыі, што займаюцца дабрачыннасцю, маюць больш нізкую падатковую нагрузку.

Н.А.: У нас сапраўды недасканалае заканадаўства ў гэтай сферы. Пакуль няма Закона “Аб дабрачыннасці”. На нашу думку, ён павінен быць абавязкова, бо існуюць некаторыя аспекты, якія, лічу, патрабуюць удасканальвання. Так,у нас існуюць такія паняцці, як бясплатная дабрачынная дапамога, замежная тэхнічная дапамога, замежная бясплатная дапамога і спонсарская дапамога. Часам гэтыя паняцці блытаюцца. На самай справе, бясплатная дапамога і спонсарская — гэта розныя паняцці. Бясплатная — гэта калі чалавек узамен нічога не просіць, у другім выпадку прадстаўляюцца паслугі ці грашовыя сродкі, а ўзамен арганізацыя, якая атрымлівае гэтыя грошы, право­дзіць пэўную інфармацыйную кампанію на карысць донара.

     Павінны быць вызначаны і дакладныя мэтавыя групы, для якіх аказваецца дапамога. Сёння яны прапісаны неда­статкова поўна.

А.В.: Калі гаварыць пра закон, які плануецца разглядаць, то часам можна пачуць, што грамадскія арганізацыі просяць нейкіх ільгот. Насамрэч, нейкіх прамых грашовых уліванняў у грамадскія арганізацыі мы не просім. Гаворка ідзе