Собрано
3 378,35
Уже собрано
100%
leaf_svg
Захар Григорович
Захар Григорович
03.11.2012, г. Гродно

Захар Григорович

03.11.2012, г. Гродно
  • Диагноз: митохондриальная болезнь (Синдром Ли-?)
  • Нуждается: генетический анализ
Сбор средств закрыт
Обращения от родителей
14 февраля 2019 г.
Здравствуйте, уважаемые члены правления Международного благотворительного Фонда помощи детям "Шанс".

Пишу вам письмо с просьбой о помощи моему сыну Захару. Ему на данный момент 6 лет.
Захар - желанный и долгожданный ребенок. До 3-х лет развивался относительно хорошо. В 2 года 10 месяцев пошел в сад. К этому времени он уже рассказывал стихи, складывал паззлы, рисовал. В интеллектуальном развитии все было отлично. В физическом: он сам ходил, бегал, ходил по ступенькам, но не прыгал. Прыгать у него не получалось. Но это не мешало ему ходить в общеобразовательный садик для здоровых детей.

И вот он пошел в сад: начались постоянные болезни. И в конце октября-начале ноября 2015 г. я заметила, что его физическое состояние стало ухудшаться. У него потухли глаза. Стал хуже разговаривать, как бы "гундосить". Затем появилась какая-то слабость в ногах. Мы достали для него путевку в реабилитационный центр у нас в Гродно. Там ему делали массаж, гимнастику, дарсонваль на ножки, были музыкальные занятия, плюс психолог, логопед. В центре Захар прозанимался с 19.11.2015 по 15.12.2015. Там он находился под наблюдением врачей, но, тем не менее, ему с каждым днем становилось все хуже и хуже. У него очень усилился аппетит: ел часто и большими порциями. Усилилось потоотделение. Быстро стал уставать. Начал закатывать глаза. Появилось хрипение, но когда он откашливался, хрипение уходило.

По поводу этих изменений я обращалась к врачу в центре, мне отвечали, что это пройдет. Этот ответ меня, конечно, не устроил. Я обращалась к неврологу в Областную детскую больницу г.Гродно, но и там сказали: Захар придуривается. Я пыталась объяснить, что он не придуривается, а так ходит и ведет себя, тогда нам прописали Пантоган. На фоне приема препарата у Захара начались галлюцинации. Мы обратились к эндокринологу, офтальмологу. Сдали все анализы. Но никто из врачей не видел причин для беспокойства. И 15.12.2015 на выписали с положительной динамикой, несмотря на то, что ему становилось все хуже и хуже.

И 18.12.2015 к вечеру он не мог встать, не мог улыбаться. Я вызвала скорую. Скорая не хотела его забирать. А когда приехали в больницу, сразу попали в реанимацию. Затем было отделение. Наши врачи не могли поставить точный диагноз, и нас отправили в Минск в РНПЦ неврологии нейрохирургии. 31.12.2015 Захар еще в Минске рассказал Деду Морозу стих из 5-ти столбиков...

Потом тоже была реанимация. Не смогли поставить точный диагноз и в Минске. 26.01.2016 в тяжелейшем состоянии под ИВЛ и зондовым кормлением нас экстренно забрали из реанимации Минска в реанимацию Гродно. Нам поставили диагноз синдром Ли (клинически), лабораторно не подтвержденный. 09.02.2016 Захару поставили трахеостому. У него скакала температура. Были судороги. Стоял мочевыводительный катетер. Зондовое кормление. Мы очень много молились...

15.03.2016 Захар начал сам дышать. Его отключили от ИВЛ. И 01.04.2016 нас переводят в отделение. К этому времени Захар уже начал сам кушать, дышать, убрали катетеры. В отделении ему становилось с каждым днем лучше. Он стал улыбаться, показывать ежика, появились эмоции.

28.04.2016 нас выписали домой. Мы очень интенсивно занимались и продолжаем заниматься. Ни в какой реабилитационный центр нас не берут, все специалисты приходят к нам домой в частном порядке. С Захаром занимается остеопат, психолог, логопед-дефектолог, делают гимнастику, массаж. 14.08.2017 нам убрали трахеостому.

На сегодняшний день Захар может сидеть с опорой длительное время, без опоры недолго, ходит с поддержкой, хорошо держит голову. Очень хочет говорить, но пока получаются только отдельные слоги и звуки. Он контактен, все понимает. Выражает свои эмоции с помощью мимики.

Есть у нас второй ребенок. Его зовут Платон. Ему 3 года. Платон развивается хорошо, но по лестнице ходит приставным шагом. После того, как я настояла, ему сделали МРТ, у него также обнаружены подкорковые изменения в головном мозге. Теперь основная задача - не допустить повторения истории Захара с Платоном. А основная задача с Захаром - поставить его на ноги, чтобы он пошел в общеобразовательную школу и учился по общеобразовательной программе.

Но для этого нам надо знать точный диагноз, чтобы подобрать правильное лечение, знать, чего нам надо избегать. Для этого нам необходимо сдать дорогостоящий анализ. Его стоимость 3 380 бел.руб. Для нас это большие деньги.

Помогите, пожалуйста, случиться чуду. Дайте нам этот шанс! Мы будем вам очень благодарны!

С уважением, Григорович Марина Викторовна, мама Захара и Платона.

Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
3 года, д. Язвины, Брестская обл.
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
31 547
Осталось собрать
22 727
Уже собрано
28%
leaf_svg
5 лет, д. Гончары, Гродненская обл.
  • Диагноз: нейробластома
  • Нуждается: иммунотерапия
Всего нужно
212 400
Осталось собрать
88 226
Уже собрано
58%
leaf_svg
percent
4 года, г. Петриков, Гомельская обл.
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
31 547
Осталось собрать
24 228
Уже собрано
23%
leaf_svg
percent
2 года, г. Минск
  • Диагноз: первичный иммунодефицит
  • Нуждается: лекарственный препарат Дефибротид
Всего нужно
11 300
Осталось собрать
3 427
Уже собрано
70%
leaf_svg
percent
2 года, г. Минск
  • Диагноз: эмбриональная опухоль
  • Нуждается: протонная терапия
Всего нужно
2 235 000
Осталось собрать
2 061 977
Уже собрано
8%
leaf_svg