Собрано
BYN 1 236,94
Уже собрано
100%
leaf_svg
Ярослав Ярец
Ярослав Ярец
16.11.2016, г. Минск

Ярослав Ярец

16.11.2016, г. Минск
  • Диагноз: фокальная эпилепсия
  • Вид лечения: генетический анализ
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Ярославу необходим генетический анализ для уточнения диагноза и подбора необходимого лечения. Средства для проведения генетического обследования для мальчика были собраны благодаря пожертвованиям, поступившим на благотворительный счёт фонда с формулировкой «На лечение детей».

Благодарим за доброе участие!
Обращения от родителей
31 марта 2021 г.
Уважаемые учредители, сотрудники фонда "Шанс"!

Я, мама Ярца Ярослава, хочу вас познакомить с историей нашей семьи.

Ярослав, 16.11.2016 г. - долгожданный ребенок, родился в срок, беременность протекала без осложнений. Яроша родился активным, любознательным, добрым и ласковым мальчиком, любит прогулки, подвижные игры, занятия. Развивался по возрасту.

Но год назад в нашу семью постучала беда - 22.04.2020 на фоне полного здоровья у Ярослава случился первый приступ. На тот момент, мы еще не знали, что нас ждет страшный диагноз.

После повторения приступов обратились к участковому неврологу, сделали ЭЭГ, получили рекомендации. Приступов стало больше, вызвали скорую помощь и госпитализировались в УЗ "3-я городская клиническая больница г. Минска. В стационаре на протяжении трех месяцев врачи подбирали терапию, было введено три препарата , но состояние сына ухудшалось с каждым днем.

Каждый приступ - это шаг назад в развитии, ухудшение общего здоровья и работы головного мозга. Ярослав перестал развиваться, стал безэмоциональным, постоянные истерики, полное отсутствие интереса ко всему. Даже те слова, которые уже говорил Яроша, перестал употреблять. В 3,5 года, когда у детей идет активное развитие, приступы остановили все развитие, дали откат в речи.

На третьем консилиуме специалистами БелМАПО было принято решение перевести нас в РНПЦ неврологии и нейрохирургии.

В РНПЦ неврологии и нейрохирургии подбор терапии продолжили, также было сделано полное обследование, на основе которого был выставлен диагноз: фокальная эпилепсия, задержка речевого развития, моторная дисфазия. МРТ головного мозга - норма. Также было проведено генетическое исследование (НАН РБ), выявлен вероятно патогенный вариант, требует дальнейшего дообследования.

После подбора препаратов приступы стали значительно реже, с 2021 г. их удалось купировать. Но, несмотря на отсутствие приступов, в течение трех месяцев речь у сына так и не появилась, динамики в развитии не наблюдается.

Ярослав - очень общительный мальчик, позитивный, любит ходить в детский сад, но отсутствие речи с каждым днем становится все большей проблемой. Занимается с детьми, играет, все выполняет, знает, делает, но не разговаривает. Интеллект полностью сохранен.

Специалисты РНПЦ неврологии и нейрохирургии делают все возможное, чтобы наш сын выздоровел, скомпенсировался и  догнал своих ровесников в развитии, но для этого ему необходимо дополнительное генетическое обследование (панель наследственные эпилепсии) для корректировки лечения. У Ярослава огромный потенциал, и мы надеемся на его полное выздоровление. 

Просим вас рассмотреть возможность проведения генетического обследования, тем самым даль Ярославу шанс скомпенсироваться, реализовать свой потенциал и догнать в развитии своих сверстников.



Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
  • Диагноз: онкологические, гематологические, иммунологические и иные заболевания
  • Вид лечения: лекарственные препараты, МИБГ-сканирование, FMI-тесты
Всего нужно
535 000
Осталось собрать
358 738
Уже собрано
33%
leaf_svg
percent
12.05.2020, аг. Остромечево, Брестская обл.
  • Диагноз: МДС (миелодиспластический синдром)
  • Вид лечения: приобретение лекарственного препарата
Сбор средств закрыт
Собрано
13 960
Уже собрано
100%
leaf_svg