Собрано
BYN 1 236,94
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
Ярославу необходим генетический анализ для уточнения диагноза и подбора необходимого лечения. Средства для проведения генетического обследования для мальчика были собраны благодаря пожертвованиям, поступившим на благотворительный счёт фонда с формулировкой «На лечение детей».
Благодарим за доброе участие!
Благодарим за доброе участие!
Обращения от родителей
31 марта 2021 г.
Уважаемые учредители, сотрудники фонда "Шанс"!
Я, мама Ярца Ярослава, хочу вас познакомить с историей нашей семьи.
Ярослав, 16.11.2016 г. - долгожданный ребенок, родился в срок, беременность протекала без осложнений. Яроша родился активным, любознательным, добрым и ласковым мальчиком, любит прогулки, подвижные игры, занятия. Развивался по возрасту.
Но год назад в нашу семью постучала беда - 22.04.2020 на фоне полного здоровья у Ярослава случился первый приступ. На тот момент, мы еще не знали, что нас ждет страшный диагноз.
После повторения приступов обратились к участковому неврологу, сделали ЭЭГ, получили рекомендации. Приступов стало больше, вызвали скорую помощь и госпитализировались в УЗ "3-я городская клиническая больница г. Минска. В стационаре на протяжении трех месяцев врачи подбирали терапию, было введено три препарата , но состояние сына ухудшалось с каждым днем.
Каждый приступ - это шаг назад в развитии, ухудшение общего здоровья и работы головного мозга. Ярослав перестал развиваться, стал безэмоциональным, постоянные истерики, полное отсутствие интереса ко всему. Даже те слова, которые уже говорил Яроша, перестал употреблять. В 3,5 года, когда у детей идет активное развитие, приступы остановили все развитие, дали откат в речи.
На третьем консилиуме специалистами БелМАПО было принято решение перевести нас в РНПЦ неврологии и нейрохирургии.
В РНПЦ неврологии и нейрохирургии подбор терапии продолжили, также было сделано полное обследование, на основе которого был выставлен диагноз: фокальная эпилепсия, задержка речевого развития, моторная дисфазия. МРТ головного мозга - норма. Также было проведено генетическое исследование (НАН РБ), выявлен вероятно патогенный вариант, требует дальнейшего дообследования.
После подбора препаратов приступы стали значительно реже, с 2021 г. их удалось купировать. Но, несмотря на отсутствие приступов, в течение трех месяцев речь у сына так и не появилась, динамики в развитии не наблюдается.
Ярослав - очень общительный мальчик, позитивный, любит ходить в детский сад, но отсутствие речи с каждым днем становится все большей проблемой. Занимается с детьми, играет, все выполняет, знает, делает, но не разговаривает. Интеллект полностью сохранен.
Специалисты РНПЦ неврологии и нейрохирургии делают все возможное, чтобы наш сын выздоровел, скомпенсировался и догнал своих ровесников в развитии, но для этого ему необходимо дополнительное генетическое обследование (панель наследственные эпилепсии) для корректировки лечения. У Ярослава огромный потенциал, и мы надеемся на его полное выздоровление.
Просим вас рассмотреть возможность проведения генетического обследования, тем самым даль Ярославу шанс скомпенсироваться, реализовать свой потенциал и догнать в развитии своих сверстников.
Я, мама Ярца Ярослава, хочу вас познакомить с историей нашей семьи.
Ярослав, 16.11.2016 г. - долгожданный ребенок, родился в срок, беременность протекала без осложнений. Яроша родился активным, любознательным, добрым и ласковым мальчиком, любит прогулки, подвижные игры, занятия. Развивался по возрасту.
Но год назад в нашу семью постучала беда - 22.04.2020 на фоне полного здоровья у Ярослава случился первый приступ. На тот момент, мы еще не знали, что нас ждет страшный диагноз.
После повторения приступов обратились к участковому неврологу, сделали ЭЭГ, получили рекомендации. Приступов стало больше, вызвали скорую помощь и госпитализировались в УЗ "3-я городская клиническая больница г. Минска. В стационаре на протяжении трех месяцев врачи подбирали терапию, было введено три препарата , но состояние сына ухудшалось с каждым днем.
Каждый приступ - это шаг назад в развитии, ухудшение общего здоровья и работы головного мозга. Ярослав перестал развиваться, стал безэмоциональным, постоянные истерики, полное отсутствие интереса ко всему. Даже те слова, которые уже говорил Яроша, перестал употреблять. В 3,5 года, когда у детей идет активное развитие, приступы остановили все развитие, дали откат в речи.
На третьем консилиуме специалистами БелМАПО было принято решение перевести нас в РНПЦ неврологии и нейрохирургии.
В РНПЦ неврологии и нейрохирургии подбор терапии продолжили, также было сделано полное обследование, на основе которого был выставлен диагноз: фокальная эпилепсия, задержка речевого развития, моторная дисфазия. МРТ головного мозга - норма. Также было проведено генетическое исследование (НАН РБ), выявлен вероятно патогенный вариант, требует дальнейшего дообследования.
После подбора препаратов приступы стали значительно реже, с 2021 г. их удалось купировать. Но, несмотря на отсутствие приступов, в течение трех месяцев речь у сына так и не появилась, динамики в развитии не наблюдается.
Ярослав - очень общительный мальчик, позитивный, любит ходить в детский сад, но отсутствие речи с каждым днем становится все большей проблемой. Занимается с детьми, играет, все выполняет, знает, делает, но не разговаривает. Интеллект полностью сохранен.
Специалисты РНПЦ неврологии и нейрохирургии делают все возможное, чтобы наш сын выздоровел, скомпенсировался и догнал своих ровесников в развитии, но для этого ему необходимо дополнительное генетическое обследование (панель наследственные эпилепсии) для корректировки лечения. У Ярослава огромный потенциал, и мы надеемся на его полное выздоровление.
Просим вас рассмотреть возможность проведения генетического обследования, тем самым даль Ярославу шанс скомпенсироваться, реализовать свой потенциал и догнать в развитии своих сверстников.
