Собрано
BYN 16 744,60
Уже собрано
100%
leaf_svg
Владислав Лабазов
Владислав Лабазов
19.06.2020, г. Минск

Владислав Лабазов

19.06.2020, г. Минск
  • Диагноз: мукополисахаридоз, тип 1 подтип Н (синдром Гурлера)
  • Вид лечения: приобретение лекарственного препарата
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
   У Владислава мукополисахаридоз, тип 1 подтип Н (синдром Гурлера). Мальчик остро нуждается в лекарственном препарате Фоскавир, который необходим для лечения вирусной инфекции, которая была вызвана цитомегаловирусом. Владиславу была оказана помощь в рамках программы «Лекарства и медицинская техника».
Новости
О перенаправлении лекарственного препарата
Дорогие друзья, сообщаем, что рекомендованный и закупленный ранее Владиславу лекарственный препарат Фоскавир (30 флаконов на сумму 16 744,60 бел. руб.) был отменен. В связи с этим, неиспользованное лекарство перенаправляется на лечение Хомича Алексея. Благодарим за понимание. 
Возврат средств
На счет фонда поступил возврат неиспользованных средств за приобретение лекарственного препарата для Владислава в размере 17,40 бел. руб. 
Обращения от родителей
05 мая 2023 г.
   Просьба о финансовой помощи в фонд «Шанс»
   
   В связи с непростым материальным положением, прошу фонд «Шанс» помочь финансово в закупке израильского препарата Фоскавир в количестве 30 флаконов для лечения вирусной инфекции, вызванной цитомегаловирусом у моего ребенка, Лабазова Владислава Андреевича (19.06.2020г.р.). Ни белорусский аналог, ни немецкий препарат (Ганцикловир был закуплен за собственные средства в феврале 2023 года) не справляются с данным вирусом. Только самый сильнодействующий препарат - Фоскавир, успешно подавляет данный вирус у моего ребёнка. Было 100 тысяч копий вируса на старте лечения, на данный момент - 10 тысяч копий. К сожалению, имеющихся в распоряжении онкоцентра флаконов хватит примерно на 10-12 дней, в то время, как на успешную борьбу с вирусом, по оценкам врачей, уйдёт не менее 30-40 дней. Если Фоскавир закончится, то мы можем вернуться в  начальную точку борьбы. Вирус очень коварный и  большая концентрация вируса может негативно повлиять  на органы и костный мозг, пересадку которого ребёнок успешно перенес в январе-феврале 2023 года. Диагноз у нас - мукополисахаридоз 1-го типа, редкий и сложный, но пересадка костного мозга дает шанс на хорошее качество жизни. 

   Государство не может закупить данный препарат, т.к. есть белорусский аналог (эффект околонулевой и много побочек), а свободными средствами онкоцентр не располагает, свои средства были потрачены на борьбу с диагнозом ранее, в том числе, мною было перечислено 35.000,00 BYN в апреле 2022 года на немецкие препараты для очистки донорской крови от ненужных элементов, что, в целом, привело к успешной пересадке костного мозга. 

   Супруга находится в декретном отпуске и получает пособие, которое полностью уходит на ребёнка. Моё предпринимательство с 2022 года стало приносить меньше дохода, кроме того, в начале 2023 года повысили налоги, сейчас нахожусь в стадии закрытия и поиска другого источника дохода. 

   Был найден проверенный поставщик из Израиля, по нему есть множество хороших отзывов, в том числе и от людей из онкоцентра. Поставщик готов оперативно выслать препарат, предоставив все документы. Прошу помощи в оплате данного счета. Спасибо. 

   С уважением, 
   Лабазов А.С.
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
  • Диагноз: неврологические и другие заболевания
  • Вид лечения: генетический анализ
Всего нужно
85 000
Осталось собрать
74 984
Уже собрано
12%
leaf_svg