Варвара Якушева — фонд «Шанс»
Собрано
BYN 35 632,32
Уже собрано
100%
leaf_svg
Варвара Якушева
Варвара Якушева
11.12.2009, г. Светлогорск, Гомельская обл.

Варвара Якушева

11.12.2009, г. Светлогорск, Гомельская обл.
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Милая улыбчивая девчушка с карими глазами, ямочками на щеках и открытым взглядом проказника - такой мы узнали Варю. После перенесенного инфекционного заболевания в возрасте 5 лет у девочки впервые заболело и опухло колено, это был дебют ЮРА. Реактивный артрит может проявиться как реакция на перенесенное заболевание и пройти бесследно. К сожалению, болезнь вернулась и начала прогрессировать. С течением времени усложнялся диагноз, началось сложное и длительное лечение.

Лечение ювенильного ревматоидного артрита представляет серьезную проблему и должно быть комплексным, включает медикаментозную и имунносупрессивную терапию. Терапия направлена на подавление воспалительной активности процесса, исчезновение системных проявлений и сохранение функциональной способности суставов, а также повышение качества жизни и предотвращение инвалидизации ребенка.

Варя долгие годы принимает препараты, которые подавляют иммунную систему, вызывая задержку роста и развития. На сегодняшний день, снижение дозировок иммунодепрессантов вызывает обострение заболевания, невозможность отмены гормональной терапии приводит к развитию гормонозависимости. При неэффективности других методов лечения, врачи применяют инновационные препараты биологической терапии. В связи с невозможностью достижения ремиссии заболевания с помощью проводимой противоревматической терапии, для достижения ремиссии заболевания Варе рекомендовано включить в схему лечения биологическую терапию лекарственным средством адалимумаб (Хумира). На курс лечения необходимо 13 упаковок дорогостоящего лекарственного препарата.

Дорогие друзья, Варя, несмотря на серьезное заболевание, солнечный и жизнерадостный человечек, она полна творчества, энергии и планов.

Средства на оплату годового курса лечения для девочки собраны! Ваша помощь поможет девочке обрести доброе будущее без боли! Благодарим за доброе участие в судьбе Варвары! 
Обращения от родителей
01 Апреля 2020 г.
Здравствуйте, уважаемые представители фонда «Шанс»!

Так сложилось, что нам необходимо обратиться к вам за помощью в лечении нашей дочери Варвары с диагнозом ювенильный идиопатический (ревматоидный) артрит.

Доченька наша родилась в декабре 2009 года здоровенькой, крепкой, смышленой и очень активной. В октябре 2014 года Варенька переболела ангиной с лечением антибиотиками. И как-то она проснулась утром с опухшим коленом и не смогла даже идти. После месяца госпитализации по месту жительства уже с воспаленным коленом нас перевезли в областную детскую больницу для дальнейшего лечения. Проконсультировавшись с главным внештатным доцентом кардиоревматологом М3 РБ к.м.н. доцентом каф. педиатрии БелМАПО Чижевской И.Д. (на 01.12.2014 г.) был поставлен диагноз реактивный артрит правого коленного сустава. Угрожаемо по ЮРА.

Через месяц у нас повторяется ситуация опять - отек колена и ограничение движения. Проводится повторная консультация в Минске, где делают пункцию коленного сустава и уже диагноз - ЮРА моноартрит правого коленного сустава, серонегативный активность 1-2 степени.( Назначают метотрексат и медрол длительно). В течение всего 2015 года нам - то уменьшают дозировку гормонов, то увеличивают.

И вот когда уже думали, что при снижении дозировки таблеток медрола уже будет улучшение - в мае 2016 года попадаем в ГОДКБ. Кроме отечности правого коленного сустава и скованности в утренние часы, добавляется отечность левого коленного сустава и отечность обоих голеностопных суставов. Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит, преимущественно суставная форма, олигоартрит без поражения глаз, серонегативный, активность 2-3 степени.

Далее следуют многочисленные госпитализации и корректировка доз препаратов. С 15.02.2019 по 15.03.2019. госпитализация в КРО ГОДКБ, проводится гормональная терапия и пункции обоих коленных суставов. С марта 2019 по май 2019 года мы, наконец, то смогли побыть без гормонов.
С 13.05.2019 по 12.06.2019 вновь госпитализация с отечностью в области левого коленного сустава, левого и правого г/стопного сустава, ограничение движения. Провели пункцию левого коленного сустава и гормональную терапию. В результате мы опять вернулись к гормонам (медрол 8мг, метрексат шприц- ампула 15мг) . Д-з Ювенильный идиопатический (ревматоидный) артрит, полиартикулярный вариант, серонегативный по РФ активность 2 степени, гормонозависимая форма, рентгенологически I стадия, функциональный класс 1.

25.06.2019 года проводится консультация Главного внештатного детского кардиоревматолога М3 РБ заведующей кафедрой к.м.н., доцента И.Д. Чижевской. Рекомендация такая, что учитывая невозможности достижения ремиссии заболевания с помощью проводимой противоревматической терапии, развитие гормонозависимости, задержку роста, для индукции ремиссии заболевания показана биологическая терапия лекарственным средством адапимумаб в дозе 40 мг подкожно 1 раз в 2 недели длительно. Продолжить прием медрола в дозе 8 мг 1 раз в день до достижения клинического улучшения, но не более 1 месяца, затем начать постепенное снижение дозы.

Варенька очень любит животных и мечтает стать ветеринарным врачом. Она всем идет на выручку, очень общительная, добрая, отзывчивая и волевая девочка. Варькины картины имеют успех и выставляются на конкурсах молодых художников в студии «Креатив». К тому же она посещает музыкальную школу, класс народного творчества. В 10 лет она заявила о написании книги.

Низкий поклон всем неравнодушным, добрым ЛЮДЯМ кто отзовется на нашу беду.
Наша семья искренне надеется на Вашу помощь в приобретении препарата для выздоровления Варвары. Счастья и здоровья Вам и Вашим близким!

Е.С.Якушева
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
10 лет, г. Слоним, Гродненская обл.
  • Диагноз: нарушения ритма сердца: мономорфная желудочковая тахикардия, частая одиночная, парная желудочковая экстрасистолия. НК 0-1
  • Нуждается: оперативное лечение
Всего нужно
432 715
Осталось собрать
194 921
Уже собрано
55%
leaf_svg
percent
14 лет, Минск
  • Диагноз: манифестный синдром WPW с приступами пароксизмальной ортодромной АВРТ. Эндокардиальное ЭФИ и РЧА ДПП в январе и мае 2012 года (г. Москва)
  • Нуждается: повторное оперативное лечение
Всего нужно
409 855
Осталось собрать
250 795
Уже собрано
39%
leaf_svg
percent
15 лет, г. Полоцк
  • Диагноз: НРС: стойкая правожелудочковая экстрасистолия в режиме аллоритмии.
  • Нуждается: оперативное лечение
Всего нужно
432 715
Осталось собрать
240 617
Уже собрано
44%
leaf_svg
percent
15 лет, г. Минск
  • Диагноз: врожденное нарушение сердечного ритма: приступы пароксизмальной реципрокной антидромной АВ-тахикардии на фоне предвозбуждения желудочков по м. Махайма?
  • Нуждается: оперативное лечение
Всего нужно
409 855
Осталось собрать
248 980
Уже собрано
39%
leaf_svg
percent
14 лет, г. Могилев
  • Диагноз: нарушения ритма сердца: постоянно возвратная предсердная тахикардия, предсердная экстрасистолия. МАРС: АРХЖ.НК 0-1
  • Нуждается: оперативное лечение
Всего нужно
432 715
Осталось собрать
85 785
Уже собрано
80%
leaf_svg
11 лет, а/г Телуша, Могилевская обл.
  • Диагноз: туберозный склероз
  • Нуждается: лекарственный препарат "Афинитор" (Эверолимус)
Всего нужно
33 000
Осталось собрать
28 105
Уже собрано
15%
leaf_svg
percent
12 лет, г. Минск
  • Диагноз: аутовоспалительное заболевание: Синдром CINDA/NOMID
  • Нуждается: лекарственный препарат Канакинумаб
Всего нужно
3 938 000
Осталось собрать
809 546
Уже собрано
79%
leaf_svg
percent
22.02.2016, г. Гродно
  • Диагноз: медуллобластома
  • Нуждается: протонная терапия
Сбор средств закрыт
Собрано
3 693 225
Уже собрано
100%
leaf_svg