Собрано
₽ 816 000
Уже собрано
100%
leaf_svg
Валентин Тиханович
Валентин Тиханович
14.02.2002, д.Дубина Юрздыцкая, Минская обл.

Валентин Тиханович

14.02.2002, д.Дубина Юрздыцкая, Минская обл.
  • Диагноз: первичный иммунодефицит
  • Нуждается: лекарственный препарат Оренсия
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Валентину поставлен диагноз первичный иммунодефицит, дефект CTLA4 - врожденное нарушение иммунной системы, которое развивается вследствие генетических нарушений. То, что для нас с вами является окружающим миром, для мальчика – источник опасности. Патология может привести к развитию тяжелых хронических инфекций и воспалительному поражению органов и тканей и нуждается в лечении.

Заболевание Валентина уникально редкое - в мире имеются данные о лечении около 14 пациентов с подобным диагнозом. Тактика лечения заболевания включает в себя проведение трансплантации стволовых клеток, инициирован поиск донора. Успешность проведения ТГСК зависит от степени активности заболевания и тяжести его течения. Болезнь Валентина характеризуется высоким риском развития у него онкологической и аутоиммунной патологии. В связи с этим в качестве подготовительного этапа мальчику необходим курс терапии с препаратом Абатацепт (Оренсия) для стабилизации его состояния и снижения риска возможных осложнений. К сожалению, дорогостоящее лекарственное средство не зарегистрировано в Республике Беларусь и не может быть закуплено за бюджетные средства.

Валентин - позитивный, спокойный, дружелюбный парень, у него много друзей, есть любимый младший брат, для которого он является замечательным примером. Валентин - продвинутый компьютерный пользователь, он поступил в колледж и готовится стать программистом. Поможем юноше обрести здоровую жизнь без коварной патологии ради счастливого будущего!
Обращения от родителей
22 января 2020 г.
Добрый День!

Я, Тиханович Наталья, хочу обратиться к вам за помощью для моего сына Тихановича Валентина Дмитриевича. У его обнаружили врожденные дефекты иммунной регуляции - дефект CTLA4. Врачи назначили дорогостоящий препарат Абатацепт (Abatacept). Но, к сожалению, он не зарегистрирован в Республике Беларусь. Очень прошу оказать помощь в приобретении данного лекарства для лечения Валентина.

Пару слов о моем сыне: он увлекается компьютером и поэтому поступил в колледж на программиста. Любит слушать музыку группы Little Big. В свободное время он помогает по хозяйству. Ребенок спокойный, отзывчивый, дружелюбный… у его много друзей. Очень любит младшего брата.
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
9 лет, Минск
  • Диагноз: глиобластома левой височной доли. Состояние после тотального удаления опухоли.
  • Нуждается: протонная терапия
Всего нужно
1 809 600
Осталось собрать
1 425 976
Уже собрано
21%
leaf_svg
percent
7 лет, г. Чаусы, Могилевская обл.
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
37 406
Осталось собрать
28 004
Уже собрано
25%
leaf_svg
percent
12 лет, г. Брест
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
37 406
Осталось собрать
29 975
Уже собрано
20%
leaf_svg
10 лет, г. Борисов, Минская обл.
  • Диагноз: туберозный склероз
  • Нуждается: лекарственный препарат "Афинитор" (эверолимус)
Всего нужно
82 254
Осталось собрать
43 580
Уже собрано
47%
leaf_svg
percent
7 лет, Минск
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
38 220
Осталось собрать
37 670
Уже собрано
1%
leaf_svg
percent
10 лет, а/г Довск, Гомельская обл.
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
38 220
Осталось собрать
37 860
Уже собрано
1%
leaf_svg
percent
8 лет, г. Бобруйск, Могилевская обл.
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
38 220
Осталось собрать
37 580
Уже собрано
2%
leaf_svg
percent
5 лет, г. Могилев
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
38 220
Осталось собрать
37 580
Уже собрано
2%
leaf_svg
percent
10 лет, г. Светлогорск, Гомельская обл.
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
38 220
Осталось собрать
37 900
Уже собрано
1%
leaf_svg