Ульяна Урбан

Я хочу рассказать нашу историю длинною в год... Наша дочь, Ульяна, росла обычным ребенком, здоровым и веселым. Когда ей было 1 год и 9 месяцев, она уже бегала и была развита по возрасту. И вот в этот период я вдруг заметила, что она начала пошатываться при ходьбе, ранее такого никогда не было. На следующий день, она проснулась утром и не могла сделать даже шаг, ноги подгибались, руки повисли плетью. Ребенка забрали в реанимацию, потом нам назначили лечение дексаметазоном внутривенно в течение двух недель и поставили диагноз атаксия.

После двухнедельного лечения нас выписали и сказали, что постепенно ребенок восстановится, и лечение больше не требуется. Действительно постепенно ребенок заново учился ходить, уходил тремор. Но вскоре опять началось ухудшение, она вся затряслась, не могла ходить самостоятельно, приходилось водить за две ручки. Это была страшная картина, ребенок даже не мог сам сидеть - она падала.

Врачи неврологи, глядя на нас, разводили руками и не могли понять, что с ребенком происходит. Мы узнали про кафедру детской неврологии, где нам в итоге и поставили наш крайне редкий и малоизвестный диагноз: синдром опсоклонус-миоклонус (ОМС). Доктор сказала, что мы третьи в РБ с таким диагнозом. Симптомы этого заболевания, которые проявились у Ульяны: нарушение координации, тремор, миоклонус век, специфические движениями глазных яблок (опсоклонус), возбудимость, проблемы со сном, агрессия.

После постановки диагноза лечили нас все так же гормонами внутривенно (дексаметазон) и еще добавили иммуноглобулины внутривенно (актогам). Лечение мы проходили в РНПЦ Мать и дитя. Лечение помогало (симптомы исчезали не полностью, но становилось лучше), и нас после курсов капельниц отпускали домой с постепенной отменой дексаметазона в таблетках. Как только ребенок оставался на маленькой дозе дексаметазона, опять начиналось ухудшение и все сначала: опять в больницу, опять капельницы, снова становилось лучше, потом домой на таблетках; 3 недели -месяц дома и снова ухудшение, снова больницы и капельницы, и так мы лечились с января 2018 года по сентябрь того же года. Сначала мы покупали актогам самостоятельно, но он очень дорогой (1 курс капельниц 1250 у.е.) и впоследствии мы выпросили в больнице предоставлять его нам бесплатно.

Нам не нравилось, что наши врачи лечили нас «методом тыка». Так как опыта в лечении этого заболевания у них не было, нам говорили примерно так: «а давайте в этот раз попробуем так...» или, выписываемся мы в очередной раз, и нам говорят: «будем надеяться на лучшее, дай бог этот раз последний...». Но никакой раз не был последним, кошмар начинался снова и снова.

Мы, разумеется, искали информацию по заболеванию в интернете, но информации крайне мало, практически ничего нет. И вот в сентябре я на российском форуме нашла девушку, у ребенка которой такой же диагноз. Начала ей писать и она мне рассказала, что они лечатся в Москве в РДКБ, что там есть невролог, к которому съезжается вся Россия и даже из других стран с ОМС. Их лечение отличалось от нашего, их лечили теми же лекарствами, но пульс-терапией. Конечно, я нашла этого врача в интернете, и мы поехали к ней и не пожалели. В отличие от белорусских врачей, они лечат детей с ОМС давно и у них достаточно большой поток, все таки Россия огромная. У них есть готовая и устоявшаяся схема лечения, которую они в свое время позаимствовали у американцев.

Итак, после поездки нас начали лечить пульс-терапией: мы планово ложились ежемесячно в больницу на капельницы на 6 дней (3 дня только гормоны и потом 3 дня актогам, а раньше это было 2 недели гормонов, также поменялись дозы гормонов), потом должен был быть дома месяц без лекарств. Так как наши врачи посадили ребенка на гормоны, так мы начали постепенно с них уходить, это долгая песня, даже сейчас мы еще на 1/8 таблетки. В общем, нам очень понравилось это новое лечение, оно дало хороший результат, симптомы уходили, ухудшений больше не было, стало меньше побочных эффектов от гормонов. Ведь на гормонах ребенок очень сильно поправился, а на пульс-терапии начали худеть и соответственно, и двигаться ей стало легче.

Далее стоит сказать, что ОМС может быть вызван инфекцией либо нейробластомой. Мы делали РКТ в "Мать и Дитя" летом 2018, ничего не нашли. Впоследствии оказалось, что ничего не нашли из-за плохого качества КТ. Наши врачи говорили, что уже и не стоит особо искать, скорее всего, инфекционный ОМС. Хорошо, что мы послушали российских врачей, которые говорили, срочно делать еще РКТ. Так как нам сделали некачественное КТ у нас в Минске, мы боялись что опять сделают плохо, и снова поехали в Москву в ДОГИ Рогачева, где точно хорошее оборудование, все делали за свой счет. Там нам и обнаружили опухоль (нейробластому?) 9го феврале 2019 года, требующую удаления.

Теперь Ульяне перед операцией необходима еще одна процедура - сцинтиграфия, которую можно сделать только в Москве. Просим помочь.