Собрано
BYN 114 270 347
Уже собрано
100%
leaf_svg
Наривончик Максим
Наривончик Максим
25.11.2005, г.Пинск

Наривончик Максим

25.11.2005, г.Пинск
  • Диагноз: Метилмалоновая ацидемия
  • Нуждается: приобретение лечебного продукта питания XMTVI Максамейд
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Дорогие друзья! Благодаря Вашему участию средства, необходимые для лечения Максимки, собраны!!! Спасибо огромное каждому человеку, каждой организации и индивидуальному предпринимателю за участие в судьбе малыша и его семьи. Приятно осознавать, что вместе действительно можно помочь, можно спасти ЖИЗНЬ маленького человечка. Сейчас Максимка имеет возможность расти и развиваться дальше. Пусть у тебя все будет хорошо, Максим!

Чудо каждого дня

      Кто не верит в чудеса? Только тот, кто не ждет чуда по-настоящему. Трехлетний Максимка в чудеса верит. Потому что сам он — чудо.

      Он каждое утро открывает глазки и встречает новый день. Он улыбается маме и учится выговаривать ее имя, свое и старшего брата. Максим учится ходить. Ему три года.

      У Максима редкая и очень тяжелая болезнь. Метилмалоновая ацидемия — диагноз, точно поставленный только в октябре этого года. Это дефект гена, блокирующего белок, — кирпичики, из которых организм строится, при помощи которых растет и развивается. Для Максима это просто непонятные слова. Для родных — ужас и боль. Но мальчонка не потерял интереса к большому и пока непознанному миру. Наступила третья в его жизни зима, первая осознанная. Впервые в Новогоднюю ночь Максим сможет загадать СВОЕ желание.

      Максимка смеется — звенит задорный колокольчик. Малыш улыбается всему миру. И маме хочется баловать его всякими вкусностями. Но все, что можно мальчику, — бульон, куда мама кладет 100-150 граммов картофеля, немного макарон, морковки и лука. Это количество белка, которое мальчик без риска может получать из органических продуктов. Если ошибиться совсем на чуть-чуть, угостить малыша какой-нибудь сладостью или вкусной кашей, — реанимация и, возможно, кома.

      Максим уже пережил кому. После нее перестал говорить, ходить… Он разучился всему, что умел. Но сегодня у него есть не только силы начинать заново, но и надежда.


      Мама, папа и старший брат Ренат души не чают в малыше. Его любимый мультик — «Том и Джерри», мальчик уже научился различать цвета, очень любит разговаривать, снова начинает сидеть. До новогодней ночи осталось совсем чуть-чуть, и семья Максима, возможно, впервые за три года может поверить в будущее: узнав диагноз, они нашли лекарство, которое их сыну необходимо по жизненным показаниям. «XMTVI-Максамейд» изготавливают в Великобритании, только под заказ. Малыш принимает его несколько недель, но за них наверстал и в развитии, и в весе больше, чем за все время после комы. И тем, кто не верит в чудеса, Елена Николаевна, мама, может сказать: «Для нас каждое его слово — чудо. Каждый день начинается с радости видеть его улыбку, слышать, как он зовет кого-нибудь из нас».

      Метилмалоновая ацидемия — заболевание очень редкое. Вероятность заболеть им равна 0,5%. Маленькому человечку не повезло — он попал в это число. Мальчику, который еще не понимает, насколько серьезно болен. Максиму Наривончику, для которого новый день — чудо, потому что все вокруг еще непонятно и ново, а из-за этого кажется таинственным и магическим. И чтобы увидеть этот мир, чтобы узнать его, малышу нужна помощь. Это тот случай, когда за жизнь нужно платить. И деньги немалые. Максим пока этого не знает, не понимает, не может сказать, попросить помочь. Но так хочется через несколько лет узнать, что чудо действительно случилось: мальчик делает успехи в школе, у него есть друзья, мечты, планы на будущее. Такие чудеса для каждого из нас становятся частичкой простого ЧЕЛОВЕЧЕСКОГО счастья…

      Все, кто в Новогоднюю ночь, вспоминая добрые дела за год, хочет в список внести и помощь малышу, могут уже сегодня обращаться в фонд “Шанс”.

      Максим Наривончик и его родные верят в чудеса и в доброту человеческих сердец.

автор: Анастасия КОРОТЕЕВА

Письмо-обращение (1 ноября 2008 года)

     Наша семья решила обратиться в Ваш Фонд в связи с тем, что мы оказались в очень сложном положении, из которого не можем выйти самостоятельно.

     У нашего сына Максима 2005 г.р. очень редкое метаболическое заболевание — метилмалоновая ацидемия. В октябре 2008 года он прошел обследование в НИИ педиатрии г.Москвы. По результатам обследования наш ребенок по жизненным показаниям нуждается в коррекции содержания белка в рационе и дополнительном получении специального лечебного продукта питания XMTVI Максамейд, содержащего смесь аминокислот. Одна банка этого лечебного продукта, рассчитанная на 7 дней, стоит 5400 российских рублей, и эта цена постоянно возрастает. Производителем продукта является SHS International Ltd., Великобритания. За собственные средства мы смогли приобрести всего 8 банок питания, его хватит лишь на 2 месяца, а что делать дальше? Как спасти нашего ребенка? Ведь одного мы уже потеряли!

     Наша дочь Екатерина 1997 г.р. умерла в 1999 году в возрасте 2,5 лет, после двух лет постоянных обследований и перенесенных ком. Только теперь мы поняли, что причиной ее смерти явилось то же заболевание, которое обнаружено теперь у нашего сына Максима. Поэтому, когда в возрасте 7-ми месяцев у него стали появляться те же симптомы (рвота, ацидоз), мы забили тревогу — стали добиваться обследования. Почти год мы «путешествовали» между реанимациями г.Пинска, г.Бреста, г.Минска. Обследовались неоднократно во 2-й детской клинической больнице г.Минска, но так и не был установлен диагноз. В мае 2007 года ребенок перенес кому, после которой он утратил все двигательные функции, которые мы с таким трудом приобрели (он уже ходил!).

      В надежде на результат мы обратились в Германию, где впервые был поставлен диагноз — в Центре по обмену веществ г.Хайдельберг. Однако точных рекомендаций по лечению заболевания мы не получили.

      Поэтому в течение всего следующего года мы обращались в Министерство здравоохранения Республики Беларусь для уточнения диагноза и получения рекомендаций по восстановлению здоровья ребенка. Только в октябре 2008 года нам смогли оплатить обследование в НИИ педиатрии г.Москвы, но мы потеряли целый год! В результате Максим приехал в Москву с дефицитом белка и, как нам сказали врачи: «Ребенок запущен! Где вы были раньше?». А мы два года ездили по больницам, писали письма, добивались!

      И теперь, когда у нас наконец-то появилась надежда (т.к. в Москве ребенок 4-х лет с таким же заболеванием ходит), оказалось, что для нашей семьи купить сыну достаточное для него количество специального лечебного питания нет возможности.

      Я, конечно же, буду обращаться в Минздрав Республики Беларусь и в Администрацию Президента по этому вопросу, но на это потребуется определенное время, которого у нас уже нет, потому что заказывать лечебный продукт нужно уже сейчас, так как он изготавливается в течение 3-х месяцев.

      Помогите нам, пожалуйста, примите участие в спасении нашего ребенка или подскажите, что нам делать для этого!

      Заранее благодарны, семья Наривончик

Новости
  • 30 ноября 2009 года

      25 ноября у Максима был день рождения, ему исполнилось 4 года. Родители прислали нам фотографии Максима, чтобы вы, дорогие дарители, смогли увидеть, как ваша забота и пожертвования, помогают ребенку расти, радоваться жизни! Вы можете посмотреть снимки в разделе Фотографии на страничке Максима.

  • 01 июня 2009 года

      На днях позвонила мама Максимки — Елена. Еще раз благодарит всех отзывчивых людей, принявших участие в их судьбе. Максимка чувствует себя намного лучше, он стал гораздо активнее, бодрее. Специалист-педагог, который занимается с малышом на дому, говорит, что у Максима достаточно большой потенциал для его развития, он хорошо обучается новым знаниям, поет вместе с мамой песенки, говорит новые слова, правильно складывает пазлы и выполняет задания педагога.

      А недавно Максим с мамой вернулся из Республиканского реабилитационного Центра "Тонус", гда мальчику помогали восстанавливаться лучшие специалисты-медики. Максиму очень нравилось заниматься специальными упражнениями, делать массаж, играть. Реабилитация проходила в течение нескольких недель и специалисты отмечали у Максима улучшения.

      И мы этому безгранично рады! Мы рады, что оправдываются ваши надежды, реализуются ваши пожелания в адрес Максима о его жизни, дорогие наши Благотворители!

      Сейчас родители заказали третью партию лечебного питания и скоро пришлют нам очередной отчет, который мы разместим внизу этой странички.

      До сих пор на благотворительный счет к нам поступают понемногу деньги для лечения Максима: на сегодняшний день — чуть более 2 миллионов белоруских рублей. Мы также передадим эти деньги родителям.

  • 20 апреля 2009 года

      В адрес Максима до сих пор продолжают поступать благотворительные взносы на его лечение. Все поступающие денежные средства обязательно передаются родителям мальчика даже после закрытия акции по сбору средств. Отчеты родителей о приобретении лечебного питания "Максамейд" смотрите внизу странички в документах.

  • 04 марта 2009 года

      Сегодня мы расскажем о благотворительной акции, которую организовали уважаемые пользователи нумизматического интернет-портала "Изрой" для наших подопечных Максима и Лизы. В течение февраля месяца пользователи этого сайта реализовывали благородную инициативу: благотворительные аукционы. Собранная сумма в размере 3,5 миллионов белорусских рублей была перечислена на лечение Максимки и Лизы (по 1750000). Спасибо всем Вам большое! Мы рады, что благотворительные и общественные начинания портала "Изрой" помогут тем детям, которые особенно в этом нуждаются! Информацию о проведении благотворительной акции можно посмотреть на страничке интернет-портала "ИЗРОЙ".
  • 18 февраля 2009 года

      Хорошо, когда есть приятные новости!
      Мама Максимки сообщила, что ребенка пригласили на реабилитацию в Республиканский реабилитационный центр «Тонус» в городе Бресте, где малыш в течение трех недель сможет получить комплекс услуг по реабилитации. Еще некоторое время назад это было невозможно из-за плохого самочувствия Максима. Сейчас мальчик окреп, у него заметны улучшения в состоянии здоровья (в добрый час сказано), он продолжает восстанавливаться благодаря лечебному питанию Максамейд, которое помогаете приобрести ВЫ, ДОРОГИЕ БЛАГОТВОРИТЕЛИ!
А еще Максима пригласили пройти дообследование и реабилитацию в Санкт-Петербургском Институте Мозга человека. В понедельник 23 февраля мама Елена и Максим уезжают. Мы надеемся, что в клинике будут даны дополнительные рекомендации по восстановлению здоровья нашего подопечного.
Очень приятно, что добрая энергетика и благотворительная помощь многих-многих людей и организаций помогает этому милому человечку. Спасибо Вам большое!
  • 06 февраля 2009 года

      Мы благодарим каждого человека, который вносит свой посильный вклад в спасение малыша, говорим спасибо всем организациям, участвующим в акции. Приятно видеть, что благотворительные пожертвавания поступают уже повторно от некоторых Благотворителей и организаций. Осталось совсем немного и необходимая сумма для Максимки будет собрана!!! Осталось собрать всего 4900 долларов США.

      Хотим рассказать о том, что к акции присоединилась школа №14, где учится старший брат Максима — Ренат. Благодаря коллективу учителей, родителей и учеников школы, их сопереживанию, было собрано и передано родителям Максима 1014540 рублей и 10 долларов США.

  • 08 января 2009 года

      Сегодня Фонд перечислил собранные денежные средства в размере 25 948 747 (двадцать пять миллионов девятьсот сорок восемь тысяч семьсот сорок семь) белорусских рублей родителям Максима на приобретение специального лечебного питания XMTVI-Максамейд для лечения малыша. Данная сумма была собрана в течение 3-х недель (со дня объявления о сборе средств). Мы верим, что в самое ближайшее время мы сможем совместными усилиями собрать оставшуюся часть средств и передать семье.

Мы желаем Максиму скорейшего улучшения состояния его здоровья!

  • 29 декабря 2008 года

      В преддверие Нового года студенты, деканат и преподаватели факультета банковского дела УО «Полесский государственный университет», организовали благотворительную акцию в поддержку Наривончика Максимки. Их поддержали студенты и преподаватели экономического факультета и факультета организации здорового образа жизни, а так же сотрудники университета.
«Максим маленький и по-настоящему верит в чудеса, его улыбка полна доброты и искренности, а наши взрослые проблемы для него непонятны и далеки, но именно они и являются проявлением жизни, той, которая сейчас для него пока стоит под вопросом.
Мы пригласили родителей Максима и его старшего братика Рената к нам на факультет. Их встречали сказочные персонажи, Дедушка Мороз и Снегурочка. Были и новогодние хороводы, и стихи у ёлки и, конечно же, подарки. Как сказала мама Максима — это был первый настоящий утренник в его жизни. Собранной студентами суммы денежных средств еще совсем не достаточно.
Поэтому будущие банкиры призывают всех, кто не остался равнодушным к беде Максимки: “Давайте приложим усилия для преодоления суровой и не щадящей мальчика болезни, подарим Максимке веру в полноценную жизнь, докажем, что жизнь состоит не только из зла, тяжелой болезни и проблем, но она также полна добросердечности, искренности, бескорыстности и понимания!”
… ведь под Новый год действительно свершаются чудеса!

Студенты и преподаватели
УО «Полесский государственный университет»


Делая взносы Вы помогаете детям расти
1 год, г. Витебск
  • Диагноз: низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства с вовлечением правого надпочечника
  • Нуждается: иммунотерапия анти GD2-антителами
Всего нужно
106 200
Осталось собрать
75 032
Уже собрано
29%
leaf_svg
percent
15 лет, г. Новогрудок, Гродненская обл.
  • Диагноз: ЮРА, синдром Макла-Уэлса
  • Нуждается: лекарственный препарат канакинумаб
Всего нужно
7 677 600
Осталось собрать
6 528 542
Уже собрано
15%
leaf_svg
percent
12.01.2007, г.Минск
  • Диагноз: Болезнь Крона, период обострения
  • Нуждается: лекарственный препарат
Сбор средств закрыт
Собрано
36 888
Уже собрано
100%
leaf_svg