Собрано
BYN 1 705,71
Уже собрано
100%
leaf_svg
Марьяна Козка
Марьяна Козка
21.07.2018, г. Калинковичи, Гомельская обл.

Марьяна Козка

21.07.2018, г. Калинковичи, Гомельская обл.
  • Диагноз: нейробластома
  • Вид лечения: MIBG-сцинтиграфия
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться

Летом 2019 года Марьяна начала болеть: болезнь не отвечала на стандартное лечение. Было назначено обследование, которое, к огромному сожалению, выявило нейробластому 4 стадии. Девочка начала лечение по протоколу в Центре детской онкологии, гематологии и иммунологии.

Марьяна прошла через 6 блоков химиотерапии, операцию по удалению опухоли, трансплантацию стволовых клеток, MIBG-обследование в г. Москва. Средства для оплаты обследования были перечислены постоянным партнерам фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь".

Во избежание рецидива заболевания, врачами был рекомендован курс иммунотерапии анти GD2-антителами. Для проведения процедуры был необходим дорогостоящий препарат Dinutuximab beta, который не зарегистрирован на территории Республики Беларусь и не может быть закуплен за счет средств бюджета. Фондом был открыт сбор денежных средств для Марьяны.

Необходимая сумма была собрана и в декабре 2020 года денежные средства были перечислены на счет ГУ «РНПЦ ДОГИ» за лекарственный препарат Динутуксимаб-бета. Но уже в апреле 2021 года мама девочки приняла решение отказаться от проведения иммунотерапии.

Таким образом, Фондом было принято решение перенаправить закупленный препарат для лечения детей, который будут в нем нуждаться. 

Новости
О перенаправлении лекарственного препарата
Уважаемые благотворители, сообщаем Вам о перенаправлении лекарственного препарата Динутуксимаб-бета (Карзиба). Препарат был передан для лечения Тюльманкова Ивана (6 флаконов) и Залевского Владислава (4 флакона). 
О перенаправлении лекарственного препарата
Наши дорогие благотворители, сообщаем вам о том, что мамой Марьяны - Ларисой Николаевной Козка, было принято решение об отказе от проведения иммунотерапии препаратом Динутуксимаб-бета (Карзиба). Лекарственный препарат будет перенаправлен на лечение других детей, нуждающихся в нем.  
Сбор средств закрыт!
Уважаемые благотворители, сегодня мы закрываем сбор средств для Марьяны! Спасибо всем неравнодушным за помощь и поддержку! 
Увеличена сумма сбора.
Уважаемые благотворители! Обращаем ваше внимание на то, что заявленная сумма сбора для оплаты лекарственного препарата для лечения Марьяны увеличена в связи с уточнением фактической стоимости препарата после проведения процедуры закупки Центром детской онкологии, гематологии и иммунологии.
Сбор средств для оплаты препарата Дитунуксимаб-бета Марьяне открыт!
Дорогие друзья, мы обращаемся за помощью ко всем неравнодушным людям для закупки препарата для лечения Марьяны. Любая ваша помощь важна для нас.
Обращения от родителей
10 октября 2020 г.
Уважаемые учредители, работники фонда "Шанс", благотворители!

Снова обращаемся мы к вам за помощью. Вот и прошел целый год, год и два месяца, как мы боремся с этой ужасной болезнью! Когда мне приходится вспоминать весь год лечения, слезы катятся ручьем, как будто это было вчера. Мы уже рассказывали как заболели в первом обращении к вам. За год лечения мы прошли 6 блоков химиотерапии, операцию по удалению опухоли, 2 трансплантации стволовых клеток, MIBG-обследование в ноябре 2019 года в Москве. 

Марьяшка чувствует себя хорошо. Развивается по возрасту, разговаривает, играет. Иногда мне кажется, что понимает она больше, чем даже взрослый человек. 

Сейчас мы находимся в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии, проходим лучевую химиотерапию. У нас 2-3 дня лучиков, так мы ласково называем наше лечение. Это лечение проходит под наркозом и Марьяне немного тяжело каждый день голодать перед наркозом, а потом от него отходить. Проживаем здесь на территории в домике уже месяц, что тоже очень существенная сумма для многодетной семьи, больше 10 руб. в сутки. 

После прохождения лучевой, через месяц нам нужно пройти MIBG-обследование в Москве. Потом будет иммунотерапия. Мы будем очень благодарны вам за помощь в оплате MIBG-обследования для нашей дочери!

Я надеюсь и верю, что наша девочка поправится, вырастет и забудет весь этот ужас, который ей пришлось пережить, ведь она у нас очень сильная и у нас все будет хорошо. 

Спасибо вам!  
  
01 апреля 2020 г.
Уважаемые работники Международного благотворительного фонда помощи детям «Шанс»!

К вам опять обращается мама Козка Марьяны с просьбой о помощи. Вот уже восемь месяцев, как мы лечимся... Прошли 6 блоков химиотерапии. Благодаря вашей помощи ездили в ноябре 2019 года в Москву на МВС - диагностику. Слава Богу, исследование показало, что всё хорошо! Но это ещё не окончательный результат: впереди операция, трансплантация и иммунотерапия. 10 января Марьяне сделали операцию по удалению опухоли. Доченька — молодец, перенесла хорошо. Уже через сутки после операции мы были переведены из реанимации в палату, а через двое суток уже были дома.

В конце февраля была проведена трансплантация стволовых клеток. Сейчас мы дома. У нас перерыв в лечении до второй трансплантации. А потом снова Москва, снова MIBG- диагностика.

За время лечения Марьяна начала ходить, да не просто ходить, а бегать! Ведь опухоль больше не мешает и ни на что не давит. Она очень развитая девочка, уже говорит некоторые слова. Развивающие игрушки для неё — не проблема. Столько энергии у этой маленькой девочки, дай Бог всем!

Нам предложили лечение иммунотерапией и мы согласились. Ведь нужно хвататься за любой шанс, чтобы жить! Но это довольно дорогое лечение. В нашей семье таких денег нет. Поэтому мы снова обращаемся к вам за помощью!

Большое вам СПАСИБО за то, что вы делаете! Вы даёте ШАНС деткам, которым нужна помощь!
02 сентября 2019 г.
Уважаемые сотрудники благотворительного фонда помощи детям «Шанс»!

К вам обращается мама Козка Марьяны с просьбой о помощи.

Марик, так называют ее старшие дети,  третий ребенок в семье. Она родилась 21 июля 2018 г. на праздник святой Казанской Богоматери. Беременность проходила хорошо, роды в срок без проблем.

Ребенок рос, развивался. Рано начала агукать, сидеть, ходить в ходунках. Прививки перенесла без последствий. 

В июне поднялась температура, вызвали врача, сказали, что красноватое горло и режутся зубки. Пролечились антибиотиком, и вроде бы все прошло.

Через месяц все повторилось, вызвали врача, неделю лечились, потом только назначили сдать анализы. Низкий гемоглобин, назначили снимок и УЗИ брюшной полости. В итоге диагноз под вопросом и поездка в Боровляны, где подтвердился диагноз - нейробластома 4 стадии.

Марьяшка прошла уже 2 блока химии. Сейчас нам нужна МИБГ-диагностика, которая проводится в Москве. Прошу вас помочь сделать нам это обследование, будем вам очень благодарны. Спасибо!

Козка Л.Н.
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
  • Диагноз: онкологические, гематологические и иммунологические заболевания
  • Вид лечения: лекарственные препараты, МИБГ-сканирование, FMI-тесты
Всего нужно
535 000
Осталось собрать
522 290
Уже собрано
2%
leaf_svg
percent
31.01.2020, г. Минск
  • Диагноз: лимфатическая мальформация правой нижней конечности
  • Вид лечения: электросклеротерапия блеомицином (метод обратной электропорации)
Сбор средств закрыт
Собрано
26 601
Уже собрано
100%
leaf_svg