Собрано
BYN 10 533 600
Уже собрано
100%
leaf_svg
Марушкевич Арсений
Марушкевич Арсений
11.11.2008, Витебская обл, Оршанский р-н, а/г Бабиничи

Марушкевич Арсений

11.11.2008, Витебская обл, Оршанский р-н, а/г Бабиничи
  • Диагноз: Синдром Уэста
  • Нуждается: приобретение лекарственных средств
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Дорогие благотворители, Арсению перечислена благотворительная помощь на приобретение противосудорожных препаратов, назначенных ему по жизненным показаниям. Друзья, ваша помощь очень важна для семьи Арсения. Спасибо!

Письмо-обращение (20 августа 2011 года)

Уважаемые учредители и сотрудники благотворительного фонда "Шанс"!

Вся наша семья — папа, мама и доченька Валерия (8 лет) — обращается с огромной просьбой дать нашему сынишке и братику Арсению ШАНС на выздоровление и полноценное развитие!

Наш Сенечка родился в ноябре 2008 года. И все эти годы своей жизни наш мальчик живёт и развивается, что называется, не согласно, а вопреки.

С первых дней жизни наш малыш страдает гипогликемией (низким уровнем глюкозы в крови), что сопровождалось остановкой дыхания (дважды) в первые сутки после рождения. С рождения находился в реанимационных отделениях различных детских больниц РБ: Витебская детская областная клиническая больница, РНПЦ "Мать и дитя", УЗ "2-я городская детская клиническая больница г.Минска". До 1,5 месяцев обследовался, после чего был выставлен диагноз "Множественная гипофизарная недостаточность. Дефицит гормона роста и надпочечников". После длительного обследования и назначенного лечения ребёнок был направлен в Витебскую детскую областную клиническую больницу (на  "выхаживание", как выразились столичные медики), где мы пробыли практически до трёх месяцев. Всё это время для поддержания уровня глюкозы в крови мы кушали каждые два часа высококалорийные смеси, питались исключительно через зонд ( от этой "столичной" привычки мы не могли избавиться вплоть до семи месяцев), принимали назначенные препараты (гидрокортизон, гормон роста), но лечение не давало никаких результатов. Стабильности с уровнем глюкозы в крови не было никакой!

В феврале 2009 года, выписавшись из больницы, мы очень быстро, посредством интернета, нашли НИИ эндокринологии в Москве и незамедлительно отправились туда за счёт собственных средств. Там в течение суток(!) ребёнку был установлен правильный диагноз (Врождённый гиперинсулинизм) и назначено адекватное лечение.

С февраля 2009 года Арсений наблюдается и постоянно консультируется в НИИ эндокринологии г.Москва за счёт собственных средств.

С шести месяцев у нашего мальчика появились судорожные приступы по типу складывания, которые характеризуются быстрым регрессом в психомоторном развитии. Опять же, в Беларуси нам не повезло ни с диагностикой, ни с лечением. С началом приступов Арсюша очень быстро угасал — перестал улыбаться, не брал в ручки игрушки, после каждого приступа спал, эмоций практически не стало, что происходило вокруг, его не интересовало. День и ночь мы находились как в кошмарном сне: считали, сколько раз Арсений "кивнёт" головкой во время очередного серии приступов, носили на ручках, пытаясь успокоить, сами не понимая, что ничем в этот момент не можем ему помочь.

В июле 2009 года эндокринологами НИИ эндокринологии г.Москва наш мальчик был направлен на консультацию в Научный центр здоровья РАМН г.Москва (опять же за счёт своих собственных средств), где был установлен диагноз: симптоматическая генерализованная эпилепсия с инфантильными спазмами (симптоматический синдром Уэста). По жизненным показаниям были назначены препараты Сабрил (вигабатрин) и капли Конвулекс. Данное лечение даёт положительный эффект и прекратить приём данных препаратов мы не можем.

В ноябре 2009 года после перенесённого обструктивного бронхита, во время которого наш мальчик спал четверо суток, практически не просыпаясь, приступы прекратились. Буквально на второй день Арсюша снова взял в ручку погремушку, затем нам очень понравилась песенка поющей плюшевой собачки. Постепенно мы стали уверенно сидеть, стоять самостоятельно подниматься на ножки, ползать. А какое для нас было счастье снова увидеть улыбку своего малыша!

Приступы, слава Богу, ушли! Но до сих пор прислушиваешься и присматриваешься к каждому движению своего ребёнка, вспоминая весь тот ужас, через который нам пришлось пройти, когда видишь, как мучается твой ребёнок со слезами на глазах и ужасом на лице во время приступов, а ты в отчаянии рвёшь на себе волосы и готов отдать всё на свете, лишь бы остановить эти муки!

Сейчас нам 2 года 9 месяцев. Мы ходим, хотя не очень уверенно — снижен мышечный тонус в ножках), влезаем на диван, кровать, стулья. Знаем своих родных и близких, играем с игрушками (хотя нам больше нравятся кастрюли, ложки и т. д.), катаем машинки, бросаем мяч, листаем книжки,разглядываем картинки, учимся показывать глазки, носик и т. д. у кукол и зверушек (кстати, некоторых из них мы знаем). Арсений очень любит музыку, когда её слышит — начинает танцевать и хлопать в ладоши. Очень любит детей, особенно свою сестрёнку Лерочку! Как и любой ребёнок, Арсений очень любит баловаться! В общем, у нас появился интерес к окружающему миру, а значит — интерес к жизни. Правда, мы пока не разговариваем и не умеем того, что должны уметь детки в нашем возрасте, но мы не отчаиваемся, у нас ещё всё впереди. Мы ждём, когда врачи-неврологи позволят нам заниматься развитием Арсения, ведь до сих пор у нас всё развитие, всякая нагрузка была строго под запретом!). Совсем недавно в нашем лексиконе появились новые слоги!

Мы считаем, что все наши достижения — это заслуга самого Сенечки. С Божьей помощью он преодолевает все препятствия, которые встают перед ним на его таком ещё коротком, но ужасно тяжёлом жизненном пути. А мы — его семья — всегда рядом, любим его бесконечно и делаем всё для того, чтобы наш малыш поправился и начал жить полноценной жизнью!

Мы обращаемся в ваш фонд с надеждой, что вы не останетесь равнодушны к судьбе нашего чудесного ребёнка и поможете в сборе средств, необходимых для приобретения лекарственного препарата Сабрил (вигабатрин), так необходимого нашему малышу.


С уважением,

Семья Марушкевич

Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
3 года, д. Язвины, Брестская обл.
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
31 547
Осталось собрать
24 212
Уже собрано
23%
leaf_svg
5 лет, д. Гончары, Гродненская обл.
  • Диагноз: нейробластома
  • Нуждается: иммунотерапия
Всего нужно
212 400
Осталось собрать
88 411
Уже собрано
58%
leaf_svg
percent
4 года, г. Петриков, Гомельская обл.
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
31 547
Осталось собрать
25 090
Уже собрано
20%
leaf_svg
percent
2 года, г. Минск
  • Диагноз: первичный иммунодефицит
  • Нуждается: лекарственный препарат Дефибротид
Всего нужно
11 300
Осталось собрать
3 677
Уже собрано
67%
leaf_svg
percent
2 года, г. Минск
  • Диагноз: эмбриональная опухоль
  • Нуждается: протонная терапия
Всего нужно
2 235 000
Осталось собрать
2 180 000
Уже собрано
2%
leaf_svg