Письмо-обращение (20 августа 2011 года)
Уважаемые учредители и сотрудники благотворительного фонда "Шанс"!
Вся наша семья — папа, мама и доченька Валерия (8 лет) — обращается с огромной просьбой дать нашему сынишке и братику Арсению ШАНС на выздоровление и полноценное развитие!
Наш Сенечка родился в ноябре 2008 года. И все эти годы своей жизни наш мальчик живёт и развивается, что называется, не согласно, а вопреки.
С первых дней жизни наш малыш страдает гипогликемией (низким уровнем глюкозы в крови), что сопровождалось остановкой дыхания (дважды) в первые сутки после рождения. С рождения находился в реанимационных отделениях различных детских больниц РБ: Витебская детская областная клиническая больница, РНПЦ "Мать и дитя", УЗ "2-я городская детская клиническая больница г.Минска". До 1,5 месяцев обследовался, после чего был выставлен диагноз "Множественная гипофизарная недостаточность. Дефицит гормона роста и надпочечников". После длительного обследования и назначенного лечения ребёнок был направлен в Витебскую детскую областную клиническую больницу (на "выхаживание", как выразились столичные медики), где мы пробыли практически до трёх месяцев. Всё это время для поддержания уровня глюкозы в крови мы кушали каждые два часа высококалорийные смеси, питались исключительно через зонд ( от этой "столичной" привычки мы не могли избавиться вплоть до семи месяцев), принимали назначенные препараты (гидрокортизон, гормон роста), но лечение не давало никаких результатов. Стабильности с уровнем глюкозы в крови не было никакой!
В феврале 2009 года, выписавшись из больницы, мы очень быстро, посредством интернета, нашли НИИ эндокринологии в Москве и незамедлительно отправились туда за счёт собственных средств. Там в течение суток(!) ребёнку был установлен правильный диагноз (Врождённый гиперинсулинизм) и назначено адекватное лечение.
С февраля 2009 года Арсений наблюдается и постоянно консультируется в НИИ эндокринологии г.Москва за счёт собственных средств.
С шести месяцев у нашего мальчика появились судорожные приступы по типу складывания, которые характеризуются быстрым регрессом в психомоторном развитии. Опять же, в Беларуси нам не повезло ни с диагностикой, ни с лечением. С началом приступов Арсюша очень быстро угасал — перестал улыбаться, не брал в ручки игрушки, после каждого приступа спал, эмоций практически не стало, что происходило вокруг, его не интересовало. День и ночь мы находились как в кошмарном сне: считали, сколько раз Арсений "кивнёт" головкой во время очередного серии приступов, носили на ручках, пытаясь успокоить, сами не понимая, что ничем в этот момент не можем ему помочь.
В июле 2009 года эндокринологами НИИ эндокринологии г.Москва наш мальчик был направлен на консультацию в Научный центр здоровья РАМН г.Москва (опять же за счёт своих собственных средств), где был установлен диагноз: симптоматическая генерализованная эпилепсия с инфантильными спазмами (симптоматический синдром Уэста). По жизненным показаниям были назначены препараты Сабрил (вигабатрин) и капли Конвулекс. Данное лечение даёт положительный эффект и прекратить приём данных препаратов мы не можем.
В ноябре 2009 года после перенесённого обструктивного бронхита, во время которого наш мальчик спал четверо суток, практически не просыпаясь, приступы прекратились. Буквально на второй день Арсюша снова взял в ручку погремушку, затем нам очень понравилась песенка поющей плюшевой собачки. Постепенно мы стали уверенно сидеть, стоять самостоятельно подниматься на ножки, ползать. А какое для нас было счастье снова увидеть улыбку своего малыша!
Приступы, слава Богу, ушли! Но до сих пор прислушиваешься и присматриваешься к каждому движению своего ребёнка, вспоминая весь тот ужас, через который нам пришлось пройти, когда видишь, как мучается твой ребёнок со слезами на глазах и ужасом на лице во время приступов, а ты в отчаянии рвёшь на себе волосы и готов отдать всё на свете, лишь бы остановить эти муки!
Сейчас нам 2 года 9 месяцев. Мы ходим, хотя не очень уверенно — снижен мышечный тонус в ножках), влезаем на диван, кровать, стулья. Знаем своих родных и близких, играем с игрушками (хотя нам больше нравятся кастрюли, ложки и т. д.), катаем машинки, бросаем мяч, листаем книжки,разглядываем картинки, учимся показывать глазки, носик и т. д. у кукол и зверушек (кстати, некоторых из них мы знаем). Арсений очень любит музыку, когда её слышит — начинает танцевать и хлопать в ладоши. Очень любит детей, особенно свою сестрёнку Лерочку! Как и любой ребёнок, Арсений очень любит баловаться! В общем, у нас появился интерес к окружающему миру, а значит — интерес к жизни. Правда, мы пока не разговариваем и не умеем того, что должны уметь детки в нашем возрасте, но мы не отчаиваемся, у нас ещё всё впереди. Мы ждём, когда врачи-неврологи позволят нам заниматься развитием Арсения, ведь до сих пор у нас всё развитие, всякая нагрузка была строго под запретом!). Совсем недавно в нашем лексиконе появились новые слоги!
Мы считаем, что все наши достижения — это заслуга самого Сенечки. С Божьей помощью он преодолевает все препятствия, которые встают перед ним на его таком ещё коротком, но ужасно тяжёлом жизненном пути. А мы — его семья — всегда рядом, любим его бесконечно и делаем всё для того, чтобы наш малыш поправился и начал жить полноценной жизнью!
Мы обращаемся в ваш фонд с надеждой, что вы не останетесь равнодушны к судьбе нашего чудесного ребёнка и поможете в сборе средств, необходимых для приобретения лекарственного препарата Сабрил (вигабатрин), так необходимого нашему малышу.
С уважением,
Семья Марушкевич
