Мария Чеснокова — фонд «Шанс»
Собрано
BYN 3 555
Уже собрано
100%
leaf_svg
Мария Чеснокова
Мария Чеснокова
30.01.2006, агр-к Лесной, Минская обл.

Мария Чеснокова

30.01.2006, агр-к Лесной, Минская обл.
  • Диагноз: нейродегенеративное заболевание ЦНС (Lambrune синдром)
  • Нуждается: генетический анализ
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Дорогие друзья!
Средства для проведения генетического обследования для Марии были перечислены партнером фонда ОАО "Белгазпромбанк".

«Рекомендовано генетическое дообследование — полное секвенирование генома для выявления мутации в гене SNORD118».

РНПЦ неврологии и нейрохирургии.


Письмо-обращение (16 мая 2018 года)

Здравствуйте! К вам обращается семья Чесноковой Машеньки. Хочу поделиться с Вами нашей проблемой.

Машеньке уже 12 лет. В 3 месяца у неё обнаружили кальцинаты головного мозга. Был выставлен предварительный диагноз: прогрессирующее заболевание ЦНС. Мы постоянно принимаем медикаментозное лечение, проходим реабилитацию в центрах, но болезнь прогрессирует и не даёт нашей доченьке жить полноценной жизнью.

Машенька общительная, весёлая, любознательная девочка. Любит складывать конструктор, собирать пазлы, смотреть мультфильмы, сказки. Мы посещаем бассейн: Маша очень любит плавать. Несмотря на то, что даётся ей это с трудом, она катается на велосипеде, занимается на тренажёре дома. Мы находимся на домашнем обучении, но Маше очень хочется общаться с детьми.

В РНПЦ Неврологии и нейрохирургии после ряда исследований предположили наличие генетического заболевания. Чтобы поставить окончательный диагноз и определится с дальнейшим лечением, необходим дорогостоящий анализ. Забор крови возможен в лаборатории «МедЭкс-Лаб» в Минске, затем материал отправляют в лабораторию «Геномед» в Москве. Стоимость анализа 3551 бел.руб. Оплатить его самостоятельно нам не под силу. Очень надеемся на Ваше понимание и помощь. Благодарим Вас за надежду, которую Вы даёте нам и нашим деткам.

С уважением, семья Чесноковых.


 


  • 06.06.2018

Перечислены средства в размере 3 555,09 бел.руб. на оплату клинических лабораторных исследований биологического материала для Марии.
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
9 лет, г. Могилев
  • Диагноз: хроническая почечная недостаточность (ХПН), терминальная стадия. Постоянный автоматический перитонеальный диализ (с 13.08.2013 г.)
  • Нуждается: аппарат для перитонеального диализа
Всего нужно
17 197
Осталось собрать
8 887
Уже собрано
48%
leaf_svg
percent
1 год, г. Жлобин, Гомельская обл.
  • Диагноз: хроническая почечная недостаточность (ХПН)
  • Нуждается: аппарат для перитонеального диализа
Всего нужно
17 197
Осталось собрать
7 046
Уже собрано
59%
leaf_svg
percent
12 лет, г. Минск
  • Диагноз: аутовоспалительное заболевание: Синдром CINDA/NOMID?
  • Нуждается: лекарственный препарат Канакинумаб
Всего нужно
3 938 000
Осталось собрать
2 480 000
Уже собрано
37%
leaf_svg
percent
2 года, г. Калинковичи, Гомельская обл.
  • Диагноз: нейробластома
  • Нуждается: лекарственный препарат Дитунуксимаб-бета (Кварзиба)
Всего нужно
283 200
Осталось собрать
29 018
Уже собрано
90%
leaf_svg
percent
5 лет, г. Мозырь, Гомельская обл.
  • Диагноз: нейробластома
  • Нуждается: лекарственный препарат Дитунуксимаб-бета (Кварзиба)
Всего нужно
368 160
Осталось собрать
106 075
Уже собрано
71%
leaf_svg