Меня зовут Анна. Немного расскажу о нашей семье.
В 2020 году наша семья состояла из трех человек: я, муж и сын Максим. В апреле я узнала, что беременна, и 11 декабря появился второй сынок Макар.
В возрасте 10 месяцев я заметила, что сын наклонил голову на одну сторону и не меняет положения. После походов по врачам было назначено МРТ. Я очень волновалась по поводу наркоза, не представляя в тот момент, какое их количество ждет впереди. Во время проведения процедуры вышел врач и сказал, что у Макара объёмное образование в задней черепной ямке. После пробуждения Макара, нас на скорой помощи отвезли в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Макар к этому времени уже говорил многие слова, ходил вдоль опоры и был очень развит. 24 ноября 2021 года ему сделали операцию, в результате которой удалили опухоль и установили шунт. Так начался наш путь. В течение двух недель Макар находился в реанимации, куда меня не пускали. Всё. Что я могла – это звонить дважды в день и слышать: «Состояние тяжёлое». Сложно словами передать мое состояние, когда мне разрешили быть с Макаром, вернув его в отделение. Парез правой стороны тела, бульбарные нарушения-стоял зонд, глаза скосило… Со мной он побыл трое суток и поднялась температура – воспалился шунт. Новая операция по снятию шунта и очередная трепанация по установлению дренажа. На следующий день Макару исполнился годик. По этому поводу мне разрешили навестить его в реанимации, где он провел ещё 19 дней. Почистив ликвор, провели еще одну операцию по установке шунта. 28 января на реанимобиле нас перевели в РНПЦ детской онкологии, где мы пробыли до 31 марта 2022 года. Макару провели облучение головного мозга. Выписываясь домой, Макар даже голову не держал, пришлось учиться по новой[ПW1] . Он герой, в ноябре уже начал ходить и говорить. Со временем, полностью догнал сверстников. Из напоминаний оставалось только расходящееся косоглазие на правом глазу и на нем уже стало падать зрение, приходилось носить оклюдер. Косоглазие надеялись исправить оперативно в будущем.
РНПЦ онкологии мы посещали для проведения плановых МРТ. Так 3 ноября 2024 года был обнаружен новый очаг. Нейрохирурги согласились его удалить. Но за период 5-недельного ожидания операции опухоль так выросла, что удалить ее смогли лишь частично. После операции Макар чувствовал себя хорошо, через день уже бегал по коридору. На февраль было назначено прохождение протонной терапии в России. Но в конце декабря опухоль начала расти, Макару стало плохо и было принято решение начать химиотерапию. Перенес ее тяжело. 2 февраля мы с ним улетели на лечение в Россию. Спустя пару дней после прилета он перестал ходить. Лечение прошло тяжело, Макар стал очень слабый. И первые 30 сеансов облучения, и вторые 30 в России проходили под наркозом. Поначалу я пыталась их считать: операции, МРТ под наркозом, постановки центрального катетера, но, когда счет за четыре года его жизни перевалил за 100, перестала.
Сейчас мы находимся в больнице, Макару тяжело даже сидеть, частичная атрофия зрительного нерва, глаз поврежден в результате облучения.
Сейчас мы хотим пройти FMI-тест в надежде подобрать нужное лечение для Макарки. Он оптимист, верит, что поправится. Очень прошу помощи в этом!
С уважением, Рудницкая Анна.
