Письмо мамы (10 октября 2008 года)
16 августа 2002 года я родила мальчика. Первый взгляд на него оставил впечатление того, что я увидела ангела, но когда я посмотрела на его ножку, то решила, что ее ушибли — она была большая и опухшая. Ортопед, который осмотрел сына в роддоме, выдал диагноз: гипертрофия правой стопы, а в остальном все в порядке. Он назначил нам посещать его каждые три месяца. Когда я в первый раз привела ребенка на прием, доктор тщательно осмотрел его, но в последующие наши посещения он просто писал диагноз, поставленный им, в больничной карточке, не осматривая ножку и не говоря ни слова. Его лечением было: ждать и наблюдать, причем наблюдать мне.
В первый месяц жизни нас направили в областную клинику к генетику, который после осмотра ребенка поинтересовался, не было ли в нашем роду подобных заболеваний, и не злоупотребляли ли мы алкоголем и никотином. Но о заболеваниях подобного рода мы никогда не слышали и тем более не видели, и в роду, ближайших пять поколений ничего такого точно не было. Могу также заверить насчет злоупотребления, так как ребенок был для нас очень важным и долгожданным, равно как и сейчас. Конечно, у нас есть и свои предположения, о которых я говорила докторам. Во время беременности, в начале, я переболела гриппом. Была направлена в областную поликлинику на УЗИ, где меня заверили, что все в порядке. Во второй половине беременности меня мучил радикулит, да так, что я еле передвигалась, у меня отнималась левая нога. Я много раз слышала, что на ребенке отражается в той или иной степени болезни, которыми страдает беременная женщина.
В 2,5 года мы, не дождавшись направления, отправились в столицу в Минскую городскую поликлинику ортопедии и травматологии, где ортопед после осмотра ребенка сказала, что подобного еще не встречала, кроме того, пригласила врачей посмотреть на новый для них вид заболевания. Не узнав от них ничего нового, мы опять поехали в Гродно в областную поликлинику, на этот раз к ортопеду, который после осмотра ребенка предложил оперативное вмешательство, но только по истечении 16-ти лет. По его словам, когда рост косточек приостановиться, то можно будет удалить лишнее, а до этого только наблюдать. Нас это не успокаивало, так как правая ножка росла быстрее левой и разница становилась все больше. В три года у Юрочки уже была такая ножка, что в пору было обувать ему свою обувь. Стопа была и длинная и очень широкая, да еще и от колена становилась длиннее примерно на 0,5 см.
Мы стали искать помощи в Минске, нашли НИИ ортопедии и травматологии, где заведующий НИИ профессор согласился лечить нашего ребенка, сказав, что оперировать нужно безотлагательно, потому что такими темпами ножка может вырасти до неимоверных размеров, если вообще остановится когда-нибудь. Мы согласились. За 2006 год Юрочке было проведено 4 операции:
— замедление зон роста, снятие надкостницы, удаление мягких тканей на первом пальчике,
— пересадка кожи на незаживающий участок пальчика;
— удаление 2-го пальчика;
— замедление зон роста и удаление надкостницы на 3-м пальчике правой стопы.
В 2007 году также операция по замедлению зон роста и удаление надкостницы на первом и третьем пальчиках. Сразу после операций ножка стала немного меньше, но не надолго. За последний год она росла с таким темпом, с каким она вырастала за 2 года.
29 сентября этого года мы снова приехали на прием к врачу. После осмотра он сказал, что в этот раз нам необходима операция по укорачиванию косточек на самой стопе. Меня предупредили, сто такие операции еще не проводились. Также он сказал и о том, что едва не разорвало мое сердце: ПРИ НЕУДАЧНОЙ ОПЕРАЦИИ РЕБЕНОК МОЖЕТ ОСТАТЬСЯ ВООБЩЕ БЕЗ СТОПЫ, т. е. ее могут ампутировать.
Мы очень боимся и переживаем за нашего сына. После пяти операций Юрочка стал очень раздражительным, а иногда не может вспомнить то, что делал пять минут назад. Я считаю, что это от наркоза, ведь каждая операция длилась по несколько часов. Мы с мужем умоляем Вас найти возможность сохранить ребенку ножку и здоровье, если это возможно.
Корольчик И. В. — мама Юрочки
22 апреля 2009 года
Сейчас Юрочка находится в клинике Израиля. А мы ждем результатов его обследования. Позвонила мама Юры и сказала, что ребенку сделали анализы, проведена консультация детского педиатра и эндокринолога. Остальные обследования и заключения еще впереди.
