Маленький Костя заболел Т-клеточным лейкозом в октябре 2023 года. Малыш прошел тяжелейшие испытания: химиотерапия, трансплантация, CAR-T терапия. К сожалению, несмотря на высокоинтенсивное лечение, болезнь дважды возвращалась. Сейчас шансом на выздоровление является применение лекарственного препарата "Дарзалекс". Специфические белки этого препарата присоединяются к опухолевым клеткам организма с тем, чтобы иммунная система смогла разрушить эти опухолевые клетки. Врачи надеются, что это даст возможность Косте выйти в ремиссию и продолжить лечение сложного вида лейкоза.
Рак безжалостный и не щадит никого! До и после шокирует. Дети без волос, ресниц, бровей. Они становятся безликими. Сначала это бросается в глаза. А потом к этому привыкаешь, ведь это меньшее из зол. Просто так выглядит болезнь. Беда пришла в октябре 2023 года. Синяки на теле, воспалённые лимфоузлы, потеря аппетита. Мы сдаём анализы крови и получаем шокирующие результаты. Медсестра говорит: "Такого не может быть". Срочная госпитализация. Лейкоз. Простыми словами. Так началась наша борьба за жизнь. Наш непростой путь к выздоровлению. Лечение лейкоза проходит в три этапа: индукция, консолидация и поддержка. Индукция - это основной этап лечения, когда проводится интенсивная химиотерапия в разных комбинациях и высоких дозах. Большинство раковых клеток на этом этапе погибает, после чего наступает ремиссия. Оставшиеся раковые клетки "дочищают" на консолидации и поддержке. Всего лечение занимает около 2 лет. Нам не повезло, процент раковых клеток после индукции у нас немного превысил норму. Чуть больше 2 месяцев мы не знали, что нас ждёт дальше, так как врачи проводили консилиумы, консультировались с Москвой, как же поступить с нашим случаем. Весной 2024 мы узнаем, что Косте показана трансплантация костного мозга. Сказать, что я расстроилась - ничего не сказать.
Банк доноров костного мозга в Беларуси, да и вообще на постсоветском пространстве, небольшой. В большинстве случаев донорами нашим детям становятся иностранцы, в частности немцы. Сначала проверяют подходят ли ребенку родные братья и сестры, потом ищут неродственных доноров и, если других вариантов не нашлось, то донорами становятся родители. У Кости есть родная сестричка Женечка. Это тоже отдельная боль для меня, ведь спасая одного своего ребенка, я более полутора лет не вижу как растет второй. Донором костного мозга для Кости подошла родная сестра. Так часто случается, что одни дети из семьи подходят донорами своим братьям или сестрам. Перед трансплантацией костного мозга мы прошли несколько блоков высокодозной химии. Думаю не стоит объяснять как они непросто даются деткам. От химии страдает все. Все внутренние органы, кости, выпадают волосы, брови, ресницы. Химия лечит, но заодно и убивает. Процент раковых клеток наконец равен нулю. Нас переводят в Трансплантацию. Перед трансплантацией костного мозга в зависимости от вида и типа рака всем детям проводят кондиционирование. Это недельная химия, которая убивает весь костный мозг. И здесь нам не повезло снова. Прямо в день начала химиотерапии наш донор заболел. Трансплантация откладывается, так как отделение ТКМ закрывается на мойку. Нас решают отпустить на месяц домой. Это был чудесный месяц. Мы побывали дома. Побывали в раю. Милый дом, где даже стены лечат. Через месяц мы возвращаемся в онкоцентр и пункция показывает, что наши раковые клеточки подросли. Как сказали врачи полу-рецидив. Снова блок высокодозной химии. Потом ещё блок. Костя уже ослабел, стал лысый, настоящий онко-ребенок. С огромной надеждой мы ждали трансплантацию. Ведь это был шанс, избавиться от этой болезни раз и навсегда. И многим действительно везёт, они проходят долгий путь лечения, трансплантацию и уезжают жить свою лучшую жизнь домой.
В отделении трансплантации костного мозга онкоцентра всего 8 боксов. Туда сложно попасть, потому что деток, которым требуется трансплантация, очень много. Должны сложиться многие факторы: готовность и наличие донора, свободный бокс, допустимый минимальный процент раковых клеток, общее физическое состояние ребенка. И я очень переживала, чтобы на этот раз все пошло по плану. В середине октября нас переводят в отделение трансплантации. Бокс представляет собой маленькую изолированную палату с кроватью и необходимыми аппаратами для всех медицинских манипуляций. Вся палата дважды в день обрабатывается специальными дезсредствами. Там созданы стерильные условия. Ведь после того как химиотерапия убьет костный мозг, дети некоторое время живут без иммунитета, они полностью стерильны и любая даже самая безобидная бактерия или вирус могут стать смертельными. Мне разрешили находится там вместе с Костей, так как он маленький. 45 дней днём и ночью я жила и спала в медицинской маске и одноразовой шапочке. Я переживала не только за Костю но и за Женю. Ведь она в столь раннем возрасте тоже подверглась серьезным медицинским манипуляциям. Но другого выхода не было. На пике напряжения была вся семья. 29 октября 2024 года я выдохнула. Все произошло. Это наш второй день рождения, думала я. Не буду подробно описывать все тонкости трансплантации. Это очень опасная процедура. Могут возникать различного рода побочки. РТПХ ( реакция трансплантат против хозяина) - это когда новый костный мозг атакует чужой для него организм. Нужно время, чтобы они научились жить дружно. У Кости возникла такая реакция, которую успешно заглушили максимальной дозой гормонов.
В декабре нас переводят на дневной стационар. Впереди восстановление, время, где на каждом шагу нас поджидают опасности, ведь костный мозг донора ещё сырой, он только осваивается, учится жить в чужом теле. В это время опасна любая инфекция, нужно избегать лишних контактов. Тщательно следить за любыми изменениями в организме, ведь костный мозг в любую минуту может начать атаковать организм, здесь важно соблюсти баланс. К счастью, восстановительный период прошел без серьезных испытаний. На 100 день после ТКМ берут пункцию костного мозга и смотрят как он прижился, какие клетки в каком количестве там существуют. Смотрят химеризм. Группа крови пациента меняется на группу крови донора. У Кости все хорошо. Немного медленно растут лейкоциты. Но я верю, что скоро нас отпустят домой. Весна, март. Погода позволяет гулять на улице. Показалось, что закончились все наши мучения. Долгий и трудный путь подошёл к концу. Мы справились. Мы победили лейкоз. Мы здоровы.
После ТКМ, рубеж в 100 дней считается знаковым. Это значит, что опасность миновала. Если все хорошо, деток отпускают домой с дальнейшим наблюдением. Я так же понимала, что скоро и наша очередь собирать чемоданы и, наконец, возвращаться домой. Пока в один из дней у Кости не появился кашель. Конечно же, мы сразу поехали в центр и сдали анализы, которые оказались в норме. Врач назначила ингаляции. Но каждый день кашель усиливался. Опять анализы. Норма. Врач делает нам снимок, где обнаруживаются непонятные кисты в средостении. Кашель усиливается. Появляется учащенное сердцебиение. Снова анализ крови. Норма. Врачи разводят руками. Предполагают инфекцию либо РТПХ. Мое материнское сердце чует неладное. Ситуация усугубляется с каждым днём. Нас решают положить в отделение. Костя, который два месяца прожил вне больничных стен, радуется знакомым коридорам. Ведь он здесь вырос. Паника. Вот, наконец, врачи предполагают лейкоз. Но кровь в норме. Здесь стоит пояснить, что обычно при рецидиве в крови обнаруживают раковые (бластные) клетки. Но не в нашем случае. У Кости, как потом выясняется случился местный рецидив. Экстромеддулярный. Это когда раковая клетка выжила в каком либо органе. Например селезёнке, вилочковой железе, у мальчиков в яичках. Так случилось и в нашем случае. Такое случается в очень редких случаях. Чтобы подтвердить это, нужно сделать пункцию. Наркоз, пункция. Дышать сам он уже не смог. Реанимация, ИВЛ.
А дальше было очень страшно. Ведь лечение, которое раньше работало, теперь оказалось неэффективным. Просто раковые клетки приспособились к химии. Тогда я подписала согласие на экспериментальное лечение препаратом, эффективность которого не доказана и по протоколам им не лечат. И этот препарат сработал. Пять дней Костя провел по наркозом, за него дышал аппарат. Гарантий никто не давал. Да я их и не просила, пойдя долгое лечение я все понимала сама. Самые страшные дни в моей жизни. Случилось чудо и Костя справился. Его организм оказался сильнее. В него влили такое невероятное количество лекарства, что это не укладывается в голове. Спустя пять дней его дезинтубировали и потихоньку вывели из медикаментозного сна. Он узнал меня, заплакал. Придя в реанимацию на следующий день я увидела овощ. Костя смотрел в одну точку и не реагировал на меня. Это как детки-аутисты, которые где-то далеко в своем мире. Это все настолько страшно, что слов, чтобы описать это, у меня не находится. Тромбоз. За время, пока он лежал, затромбировался кровоток, который питает мозг. К счастью и это мы преодолели. Костя прошел очередной блок химиотерапии. Лейкоз прибили. Но вся опасность этой болезни заключается в том, что если хоть одна раковая клеточка остаётся, она в любой рондомный момент начинает делиться. В этот момент я узнаю, что в Китае проводят СAR-t терапию для нашего типа лейкоза. Суть данного метода заключается в том, что собственные клетки, обработанные в лаборатории, обучают распознавать и убивать раковые клетки. Они очень эффективно зачищают весь организм. Дело в том, что клетки мутируют в нашем организме ежедневно, раковые есть даже у абсолютно здорового человека. Просто наш иммунитет распознает их и уничтожает. Почему КМ Кости и пересаженный КМ Жени не справились, ответа нет. В начале мая я открыла сбор на СAR-t терапию в Китае. Я не ожидала, что столько людей откликнется на нашу беду. Но случилось настоящее чудо и сбор закрылся в течение недели. Все сложилось. Даже врачи говорили мне, что очень переживают за нас. Всем хотелось, чтобы эта история закончилась Хэппи-эндом. Чуть меньше месяца мы провели в Пекине. Все прошло без осложнений и в конце июня нас отпустили в Беларусь.
По возвращению мы сразу поехали в онкоцентр под наблюдение медиков. Никаких реакций. Мы рады. Я мечтаю о том, что поеду домой, поведу дочку в первый класс. Я заслужила передышку. Передышку от химии, больницы, от страха за жизнь своего ребенка. Но в жизни все намного сложнее. Порой все идёт не так, как нам хочется. Меня смутил кашель после наркоза. Нам ещё раз проверяли костный мозг. Врач назначает нам снимок, затем КТ. И сообщает об увеличении тимуса. Это тот орган, в котором случился рецидив в марте 2025. Ситуация озадачила нас. Я стала консультироваться с доктором из Китая. Бывает ли такая реакция на введение CAR клеток? Тем временем тимус растет, находят ещё очаги в почках. Проводят биопсию. И, к сожалению, рецидив. Я до последнего верила, что все может обойтись. Но не в этот раз. Осознание реальности было слишком горьким. Наша борьба за жизнь продолжается. Я понимаю, в какой сложной ситуации мы оказались, но сердце верит, что всё возможно. Костя сильный мальчик и мы будем бороться.
Я прошу помочь нам в приобретении лекарства. Это наш последний шанс. Шанс побороться за жизнь.
С уважением, Красовская Е.С.
