Кирилл Ульянов — фонд «Шанс»
Собрано
BYN 1 236,94
Уже собрано
100%
leaf_svg
Кирилл Ульянов
Кирилл Ульянов
24.12.2006, г. Минск

Кирилл Ульянов

24.12.2006, г. Минск
  • Диагноз: синдром двигательных нарушений
  • Вид лечения: генетический анализ
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Кириллу необходим генетический анализ для уточнения диагноза и подбора необходимого лечения. Средства для проведения генетического обследования для мальчика были собраны благодаря пожертвованиям, поступившим на благотворительный счёт фонда с формулировкой «На лечение детей».

Благодарим за доброе участие!
Обращения от родителей
26 марта 2021 г.
Кирилл родился 21 декабря 2006 года. Ребенок от первой беременности, первых родов. Родился в срок с массой тела 3 690, в состоянии тяжелой асфиксии (3 балла по шкале Апгар). С самого рождения ребенок был под постоянным наблюдением и контролем невролога по месту жительства.

Наблюдался ребенок с диагнозом ЗПР, СДН в следствии энцефалопатии новорожденного. Первые шаги ребенок сделал в 11 месяцев, но ходьба была на носочках (повышенный тонус в мышцах), поэтому лечение проходили, как в поликлинике (массажи, физио- процедуры и т.д.), так и ребенок постоянно планово проходил реабилитацию в Минском городском центре медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями (ул. Володарского), где в 2008 году был выставлен диагноз Спастический умеренно выраженный нижний парапарез вследствии раннего органического поражения ЦНС.

Говорить Кирилл начал только к трем годам, речь была не внятная, поэтому был выставлен диагноз дизартрия, 2-3 уровень развития речи. В детском саду посещал логопедическую группу, также частным
образом постоянно дополнительно занимались с логопедом. Ближе к четырем годам стали замечать изменения в правой руке, она начала отводиться назад, за спину. Ребенок чаще стал принимать положение, как было удобно руке, а также со временем появилась неловкость в левой руке.

При условии, что ребенок по своей природе правша, он очень часто стал перекладывать все предметы (ложку, ручку и т.д.) в левую руку, а правую использовать, как вспомогательную. Также проходили реабилитацию в Республиканском реабилитационном центре для детей-инвалидов, где получали лечение по нашему профилю. Заболевание постепенно прогрессировало (появился тремор в правой руке, неловкость в левой) и в 2014 году находясь на стационарном лечении в РНИЦ неврологии и нейрохирургии с диагнозом Нейродегенеративное заболеванием ЦНС с преимущественным поражением экстрапирамидной системы в виде дистонических гиперкинезов верхних конечностей и левой стопы, с пирамидной недостаточностью, больше выраженной справа, дизартрией, ОНР 2-3 уровень развития речи на фоне приема медикаментов (баклофен, вальпроевая кислота, мадопар), которые никак не повлияли на течение заболевания. Был выставлен диагноз Мультифокальная дистония с преимущественным поражением верхних конечностей на фоне последствий раннего органического поражения ЦНС с двусторонней пирамидной недостаточностью.

В 2015 году была проведена операция по имплантации электродов в базальные ядра и имплантации стимулятора для глубокой стимуляции головного мозга, которая привела к небольшому облегчению, но не решению вопроса. В 2021 году батарея в стимуляторе прекратила свою работу, что привело к ухудшению состояния (тремор усилился, речь стала еле понятной, скованность языка, тяжело жевать пищу), поэтому требуется повторная операция по замене батареи.

Ребенок нуждается в генетическом дообследовании, так как проведенные обследования ранее не выявили причину болезни. Поэтому прошу принять нашу проблему во внимание и рассмотреть вопрос о возможности оказания помощи по проведению генетического дообследования в г. Москве в центре «Молекулярной Генетики» на панель «Нейродегенеративные заболевания».

Н.В.Сергеева
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
10 лет, Минск
  • Диагноз: глиобластома левой височной доли. Состояние после тотального удаления опухоли.
  • Вид лечения: протонная терапия
Всего нужно
2 500 000
Осталось собрать
247 210
Уже собрано
90%
leaf_svg
percent
08.09.2016, п. Криничный, Гомельская обл.
  • Диагноз: альвеолярная рабдомиосаркома мочевого пузыря
  • Вид лечения: протонная терапия
Сбор средств закрыт
Собрано
3 519 245
Уже собрано
100%
leaf_svg