С рождения у Даши начались серьёзные проблемы с кожей. У девочки гипогидротическая эктодермальная дисплазия - это генетическое нарушение развития эктодермы, характеризующееся пороками развития таких эктодермальных структур как кожа, волосы, зубы и потовые железы. Кроме того, в июне 2019 года Даше была проведена ортотопическая трансплантация сердца. На данный момент проблемы с кожей не ушли, но врачам удалось подобрать лечение, которое дало результат. Даша нуждается в регулярном приобретении специализированных средств и перевязочных медицинских материалов для ухода за кожей. Девочке оказана помощь в рамках программы «Лекарства и медицинская техника».
Здравствуйте, уважаемые сотрудники благотворительного Фонда «Шанс»! Я - мама Кирикович Дарьи. От чистого сердца благодарю всех Вас за оказанную материальную помощь. Благодаря Вам, моя девочка может жить полноценной жизнью, радоваться каждому прожитому дню. Благодаря вашей помощи, нам удалось пройти курс эффективного лечения, улучшить качество жизни. Ваша поддержка была не только финансовой помощью, но и шансом моей дочери иметь счастливое детство. Мы растем, крепнем и добиваемся успехов вместе с Вами. Благодаря Вам мы стали жить полноценной жизнью и радоваться каждому дню! Спасибо!
Я - мама Кирикович Дарьи. Хочется начать свое письмо со слов благодарности. От чистого сердца благодарю всех Вас за оказанную материальную помощь. Благодаря Вам, моя девочка может жить полноценной жизнью, радоваться каждому прожитому дню. Благодаря вашей помощи, нам удалось пройти курс эффективного лечения, улучшить качество жизни. Ваша поддержка была не только финансовой помощью, но и шансом моей дочери иметь счастливое детство. Мы растем, крепнем и добиваемся успехов вместе с Вами.
От чистого сердца прошу Вас не оставить нас и в этот раз, и оказать нам материальную помощь. Так как сумма, которая была потрачена на Дарью, для меня, как для мамы одиночки, неподъемная. За все годы жизни Дашки, я не могла позволить качественное лечение. Ребенок все детство страдал. И только благодаря Вам, наш любимый Фонд «Шанс», наши страдания закончились. Мы стали жить полноценной жизнью и радоваться каждому дню.
Искренне прошу Вас взять нас вновь под свою опеку!
С любовью и уважением, мама Даши Кирикович.
В 2012 году консультирована профессором Барабановым Л.Г. в Республиканском консультативном центре дерматологии. Был выставлен диагноз: «Распространенный атопический дерматит. Вульгарный аутосомно-доминантный ихтиоз. Тотальная алопеция». После назначения лечения результатов не было. В это время ребёнку была оформлена инвалидность.
В 2013 году консультирована доцентом Качук М.В. Диагноз: «Вульгарный аутосомно-доминантный ихтиоз» снят.
В 2014 году консультирована профессором Адаскевич В.П., диагноз: «Эктодермальная дисплазия гипогидротическая». После назначения лечения и рекомендаций улучшений не было. Для подтверждения диагноза были направлены в Республиканский генетический центр «Мать и дитя».
В это время у девочки обнаружили проблемы с сердцем. Сердце увеличилось в размерах и не стало справляться со своей функцией. Был выставлен диагноз: «Дилатационная кардиомиопатия». Девочка постоянно получала поддерживающую терапию по месту жительства, а также в кардиологических отделениях города Минска и Бреста. Соответственно лечение кожи было отложено на потом. Так как борьба шла за жизнь.
В 2019 году на свой день рождения Даша «получила» здоровое сердце. Мы перенесли пересадку сердца. Это была первая операция в Беларуси такому маленькому пациенту. Операция прошла успешно и мы вернулись к нормальной жизни, но проблемы с кожей не ушли.
В 2023 году я самостоятельно обратилась в «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» г. Москва, который специализируется на дерматовенерологии. Мы посещали центр неоднократно. Был выставлен диагноз: «Атопический дерматит, тяжёлое непрерывно-рецидивирующее течение». Универсальная алопеция. Ихтиоз. Было подобрано лечение, которое дало результат и требовало больших финансовых затрат.
Из-за больших финансовых затрат, я решила обратиться в ГУ «Республиканский консультативный центр дерматологии» в г. Минск. Кандидат медицинских наук, доцент Музыченко А.П. подтвердила наше лечение и отправила нас к врачу дерматологу Республиканского кабинета генетической патологии кожи Яковлевой С.В. Видя нашу обстановку, Светлана Васильевна направила нас в Фонд «Шанс», куда мы и обратились.
Прошу оказать нам финансовую помощь для покупки дорогостоящих препаратов, перевязочных материалов на постоянной основе, для улучшения качества жизни моей единственной дочери.
С уважением,
Кирикович Е.А.
