Собрано
BYN 3 425
Уже собрано
100%
leaf_svg
Кира Нетесова
Кира Нетесова
06.06.2016, г.п. Россь, Гроденская обл.

Кира Нетесова

06.06.2016, г.п. Россь, Гроденская обл.
  • Диагноз: эпилептическая энцефалопатия
  • Вид лечения: генетический анализ
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Уважаемые благотворители! Средства для проведения генетического обследования для Киры были собраны благодаря пожертвованиям, поступившим на благотворительный счёт Фонда с формулировкой «На лечение детей» .

Благодарим за доброе участие!
Обращения от родителей
14 января 2020 г.
Кира родилась здоровой девочкой, росла, развивалась и радовала семью. С самого рождения она обладала одной отличительной чертой - проникновенным взглядом. Будучи еще совсем крошкой она уже умела заглянуть в самые глубины души, наполнить их спокойствием и любовью.

В 4 месяца у Киры случился первый приступ: впервые её взгляд - такой красивый и лучистый - исказила боль. С тех пор начался наш путь борьбы с эпилепсией. За три года жизни Кира перепробовала все доступные в Беларуси и ближнем зарубежье противоэпилептические препараты в различных комбинациях. Был испробован и нетрадиционной метод лечения - специализированная диета. К сожалению, ни один лекарственный препарат, ни диета не дали стойкого положительного результата или даже наоборот усугубляли течение болезни: если первый приступ Киры длился 15 секунд, то на сегодняшний день приступ длится не менее 15 минут 1-2 раза в 2-3 дня.

Резистентность к применяемой терапии, а так же проведённые обследования дали основание предположить генетическую причину болезни Киры. Множество генетических исследований было проведено собственными силами, но они давали противоречивые результаты, вызывая больше вопросов, чем ответов. При очередном обследовании Кире было рекомендовано провести очередное генетическое исследование.

Прошу фонд «Шанс» оказать помощь в проведении полного сквенирования генома для установки точного диагноза. Данный анализ позволит установить точный диагноз и даст надежду на подбор правильной и эффективной терапии.

Контроль над приступами даст возможность Кире развиваться и осваивать новые навыки.

Нетесова Валентина Мама Киры

Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
  • Диагноз: онкологические, гематологические, иммунологические и иные заболевания
  • Вид лечения: лекарственные препараты, МИБГ-сканирование, FMI-тесты
Всего нужно
535 000
Осталось собрать
510 971
Уже собрано
4%
leaf_svg
percent
31.01.2020, г. Минск
  • Диагноз: лимфатическая мальформация правой нижней конечности
  • Вид лечения: электросклеротерапия блеомицином (метод обратной электропорации)
Сбор средств закрыт
Собрано
42 035
Уже собрано
100%
leaf_svg