Иван Быков

Здравствуйте! Обращается к вам мама замечательного мальчика Быкова Вани. Нашему сыну сейчас 10 лет. Ваня — долгожданный ребёнок, наше счастье и гордость. Беременность протекала хорошо, и, несмотря на угрозу преждевременных родов на 30-й неделе, сын родился точно в срок.
Ваня растет активным, любознательным и очень общительным мальчиком. В младенчестве у него был повышенный мышечный тонус, но благодаря курсам массажа и физиопроцедурам мы полностью с этим
справились. Сын всегда рос глубокомыслящим,  рассудительным, обожающим быть в центре внимания.
Он увлеченно катается на велосипеде и скейте, с недавних пор полюбил футбол. Его страсть — конструкторы Лего, к выбору каждого набора он подходит с недетской серьезностью. А еще Ваня обожает показывать карточные фокусы: мы с улыбкой наблюдаем, как он старается «незаметно» фокусничать, чтобы удивить нас.

В 2023 году Ваня пошел в первый класс. В декабре, после трех перенесенных подряд простуд, привычная жизнь нашей семьи оборвалась. У Вани внезапно опустилось веко, нарастала сильная слабость. После осмотра окулиста и невролога сына экстренно госпитализировали в детское неврологическое отделение. На МРТ головного мозга врачи обнаружили очаги поражения. Это был тяжелый период для нашей семьи: серьезный диагноз, полная неизвестность, а Новый год сыну пришлось встречать одному в больничной палате. Ваня проявил невероятное мужество, восстановился и успешно окончил первый и второй классы.

Однако болезнь не отступила. Осенью 2025 года после банальной ОРИ у Вани нарушилась координация движений, изменилась походка. Снова больница, снова тяжелый курс пульс-терапии гормонами, который помог вернуть Ваню к прежней жизни. В марте 2026 года — стрептококковая инфекция дала тяжелое осложнение на нервную систему. У сына начался сильный тремор рук, дрожание головы, скованность в верхней части туловища. После очередного курса гормонов врачи приняли решение провести курс плазмафереза. Наш маленький борец стойко перенес установку катетера в центральную вену. Он не плакал, а лишь с чисто мальчишеским любопытством спросил у докторов, останется ли у него после этого «крутой шрам».

На данный момент болезнь атакует организм ребенка слишком часто. Чтобы остановить ее и подобрать правильную терапию, Ване крайне важно поставить точный окончательный диагноз. После выписки мы обратились в РНПЦ неврологии и нейрохирургии к заведующей детским неврологическим отделением Светлане Анатольевне Белой. Нас направили на госпитализацию и обследование на высокомощном аппарате МРТ, а также на консилиум к куратору детского неврологического отделения, ведущему научному сотруднику и доктору медицинских наук Светлане Леонидовне Куликовой.

Для установки точного диагноза и понимания природы генетических или аутоиммунных поломок Ване назначено дорогостоящее обследование — полное секвенирование экзома.

К сожалению, стоимость этого исследования — это сумма, которую мы не можем оплатить самостоятельно. Без этого анализа доктора РНПЦ не могут назначить Ване лечение, способное остановить прогрессирование болезни.

Как родители, мы стремимся к тому, чтобы Ваня мог вернуться к обычной жизни десятилетнего мальчишки. Нам очень хочется, чтобы вместо регулярных госпитализаций и капельниц его будни были заполнены привычными вещами: школьными уроками, футболом и сборкой любимого Лего.

Мы просим ваш фонд о помощи: пожалуйста, подарите нам, родителям,
надежду, а нашему сыну — шанс на точный диагноз и правильное лечение.