Глеб Кудинович

Здравствуйте! Очень прошу Вас помочь моему ребёнку оказать содействие в установлении диагноза.

Мы из Беларуси. Первым симптомом явилось косоглазие, на протяжении полугода мы носили очки по назначению врача, позже мальчик начал терять координацию движений. МРТ показало множественные мелкие очаги в глазодвигательном нерве, в стволе головного мозга и мозжечке. За время обследования были выявлены эндокринные заболевания — несахарный диабет и синдром Иценко-Кушинга. В спинном мозге также найдены очаги. Его костный возраст соответствует 3-4 годам. Ему 7 лет, а рост на одном месте 112 см (не растёт 2 года). Полное отсутствие аппетита и неконтролируемая жажда. Периодически возникают рвоты и состояние близкое к обморочному, а также повышается температура 37,5-37,8. Единственная зацепка республиканских специалистов — это гистиоцитоз Лангерганса, учитывая все симптомы (правда с поражением ЦНС по мнению врачей мы первый случай). Найдены очаги на костях черепа и таза, но онкологи отрицают их схожесть с теми, что отвечают за гистиоцитоз. Очаги уже обросли фиброзной тканью. Обнаружили себорею на волосистости части головы. Взяли биопсию, диагноз не подтвердился. Следующая попытка была взять биопсию на кости черепа, но из-за незаживающей раны на голове врачи отказались. В других местах нейрохирурги трижды отказались брать биопсию по причине того, что могут быть задеты жизненно важные центры.

Мальчик пошёл в первый класс, умственное развитие абсолютно в норме. До появления этих проблем со здоровьем ребёнок был очень активным, он сейчас довольно подвижный, но внезапно наступают периоды вялости и апатии. В жизни Глеб смышлёный, развитый мальчик, всегда выделялся среди своих сверстников. К 2-2,5 годам начал проявлять интерес к паззлам, самые мелкие собирал будто с закрытыми глазами, чего мы не замечали у детей его возраста. Быстро освоил чтение — на сегодняшний день читает бегло, по этой причине на уроках ему часто становится скучно, дети в классе только начинают изучать буквы и пытаются читать по слогам. Без труда считает в уме сложные для его возраста комбинации цифр.

Как я уже говорила, Глеб довольно подвижный мальчишка, очень любит играть в футбол. Просто обожает купаться: ездим с ним в аквапарки, бассейны, хотя плавать так и не научился. Пытались его отдать на обучение плаванию недавно, но наши педиатры отказались давать справку в бассейн, не зная что с ребёнком и боясь брать таким образом на себя ответственность. При всём этом не умеет кататься до сих пор на велосипеде и самокате, мы уже думаем, что это связано с его страхом из-за нарушения координации движений, да и желания научиться у него уже нет, он в последние 1-1,5 апатично просиживает на лавочке во дворе. Раньше его было просто не удержать на месте. Он стал крайне раздражительным, впадает в истерики на пустом месте. Ему угодить сейчас невозможно, абсолютно всё его не устраивает. В целом ребенок в один момент просто изменился на наших глазах. Мы его не узнаём и смотреть на него больно.

С января по май 2018 года стационарно проходили обследование в учреждениях здравоохранения Минска, но диагноз так и не установлен. Я не знаю, что с моим ребёнком. Врачи порекомендовали нам обратиться к Вам. ъ

Очень просим Вас, помогите нам!! Просто невозможно смотреть без боли на родного ребёнка, а тем более не мочь ему ничем помочь.