Собрано
BYN 1 236,94
Уже собрано
100%
Роман Фурса
03.02.2013, д. Капище, Минская обл.
Роман Фурса
03.02.2013, д. Капище, Минская обл.
- Диагноз: эпилепсия
- Вид лечения: генетический анализ
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Роману необходим генетический анализ для уточнения диагноза и подбора необходимого лечения. Средства для проведения генетического обследования для мальчика были собраны благодаря пожертвованиям, поступившим на благотворительный счёт фонда с формулировкой «На лечение детей».
Благодарим за доброе участие!
Благодарим за доброе участие!
Рекомендовано проведение генетического анализа – панель «наследственные эпилепсии».
РНПЦ неврологии и нейрохирургии, г. Минск
Обращения от родителей
22 марта 2021 г.
Прошу оказать помощь в виде оплаты дополнительного обследования (генетической панели) моему сыну Фурсе Роману.
В 2 года у Ромы начались еле заметные миоклонии, которые прошли через 5 месяцев. Но в 3 года они вернулись с большей силой (молниеносные бесконтрольные вздрагивания
сильной амплитуды), стали частыми и приводили к серьезным травмам.
После предварительного обследования был выставлен судорожный синдром неясной этиологии (синдром Дузе под вопросом) и назначен первый препарат, который не купировал приступы. К существующим приступам добавились новые виды приступов. Каждый последующий препарат только ухудшал ситуацию.
Рома очень добрый, умный и внимательный мальчик. Со всеми легко идет на контакт. Любит строить и конструировать.
Сейчас Роме 8 лет. Из-за большого количества приступов он не может играть с детьми на улице, ходить в школу и посещать спортивные секции.
Надеюсь, что генетическая панель поможет определиться с правильностью диагноза, что, в свою очередь, приведет к назначению лечения, способного купировать приступы, и даст возможность жить нормальной здоровой жизнью, общаться с друзьями и полноценно развиваться.
И.Н. Фурса
В 2 года у Ромы начались еле заметные миоклонии, которые прошли через 5 месяцев. Но в 3 года они вернулись с большей силой (молниеносные бесконтрольные вздрагивания
сильной амплитуды), стали частыми и приводили к серьезным травмам.
После предварительного обследования был выставлен судорожный синдром неясной этиологии (синдром Дузе под вопросом) и назначен первый препарат, который не купировал приступы. К существующим приступам добавились новые виды приступов. Каждый последующий препарат только ухудшал ситуацию.
Рома очень добрый, умный и внимательный мальчик. Со всеми легко идет на контакт. Любит строить и конструировать.
Сейчас Роме 8 лет. Из-за большого количества приступов он не может играть с детьми на улице, ходить в школу и посещать спортивные секции.
Надеюсь, что генетическая панель поможет определиться с правильностью диагноза, что, в свою очередь, приведет к назначению лечения, способного купировать приступы, и даст возможность жить нормальной здоровой жизнью, общаться с друзьями и полноценно развиваться.
И.Н. Фурса
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
14 лет, г. Марьина Горка Минской области
- Диагноз: приобретенная апластическая анемия тяжелой степени
- Вид лечения: лекарственный препарат Ливтенсити (марибавир)
Всего нужно
25 990
Осталось собрать
12 844
Уже собрано
51%
12 лет, поселок Дружный, Минская обл.
- Диагноз: ювенильный полимиозит, подострое течение, активность 2 ст.
- Вид лечения: приобретение лекарственного препарата тофацитиниб, генетическое исследование
Всего нужно
502 968
Осталось собрать
97 223
Уже собрано
81%
Беларусь
- Диагноз: неврологические и другие заболевания
- Вид лечения: генетический анализ
Всего нужно
190 000
Осталось собрать
119 639
Уже собрано
37%
15 лет, г. Минск
- Диагноз: Иммунодефицит. Аутоимунный лимфопролиферативный синдром, ассоциированный с мутацией в гене FAS.
- Вид лечения: Лекарственный препарат
Всего нужно
356 790
Осталось собрать
339 408
Уже собрано
5%