Собрано
BYN 50 491
Уже собрано
100%
leaf_svg
Фурс Антон
Фурс Антон
02.05.2002, Барановичи, Брестская обл.

Фурс Антон

02.05.2002, Барановичи, Брестская обл.
  • Диагноз: Буллёзный эпидермолиз
  • Нуждается: специализированные средства и перевязочные материалы
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Средства для приобретения перевязочных средств и лекарственных препаратов для мальчика были собраны благодаря пожертвованиям, поступившим на благотворительный счёт Фонда с формулировкой "На лечение детей", компании "Камако", а также благодаря реализации проекта в поддержку детей с буллезным эпидермолизом на краудфандинговой платформе Globalgiving.

Стоимость медицинских услуг и перелета составляет 29 370 евро. 384 125 000 бел. руб. (22 728 евро) перечислила компания «Гейм Стрим», которая регулярно оказывает помощь подопечным фонда. Спасибо сотрудникам компании!
"Состоит на "Д" учете у педиатра, хирурга. Выраженный эпидермолиз буллезный дистрофический Аллопо-Сименса. Болен с рождения. С 2012 года состоит на учете после оперативного лечения в ДХЦ г. Минска с диагнозом: рубцовый стеноз пищевода."
УЗ "Барановичская детская городская больница"

«Нуждается в ежедневном применении специализированных средств, перевязочных материалов для ежедневного ухода и лечения основного заболевания».


Письмо-обращение (5 мая 2017 года)

Уважаемые члены Правления и Попечительского совета международного благотворительного фонда помощи детям «Шанс»!

Я, Фурс Наталья Александровна, мама Антона Фурса, мальчика с буллёзным эпидермолизом. Мы живем в г. Барановичи Брестской области. Мы не однократно обращались к вам с просьбой о помощи: в сборе средств для обследования и лечения в клинике буллёзного эпидермолиза г. Фрайбург в Германии, для приобретения перевязочных материалов. Мы очень бережно и экономно относимся к тем средствам, которые у нас появились, т.к. понимаем их ценность в плане облегчения состояния здоровья сына и их стоимость.

Сейчас Антону 15 лет. Он учится в 9 классе, на домашнем обучении. Антон умный, любознательный, эрудированный, общительный мальчик. Он может поддержать разговор на любую тему, найти общий язык с людьми любого возраста. В свободное время Антон много читает, занимается видеомонтажом, осваивает Фотошоп для обработки фотографий и создания коллажей из них.

У Антона основная зона поражения — это низ живота и область паха, ротовая полость, также бывают раны по всему телу и на голове. Для лечения больных участков Антон также принимает ванны с травами (череда, чистотел, ромашка, валериана и т. д.), оксидатом тофа, морской солью, увлажняющими и успокаивающими пенами для ванн. Всё это мы покупаем на средства, перечисленные нам фондом. От некоторых родителей детей с буллёзным эпидермолизом я слышала про прибор «БИОПТРОН 2», который хорошо сушит раны и способствует быстрому заживлению, уменьшает боль. Биоптрон 2 очень прост и удобен в применении, прибор оснащен напольной стойкой и имеет диаметр 15 см, что позволяет использовать его для лечения ран с большой зоной поражения. Биоптрон также эффективен при лечении заболеваний полости рта (болезни десен, воспаление слизистой оболочки рта и т. д.) В январе 2017 года Антон находился на лечении в ГУ «Республиканская детская больница медицинской реабилитации» в п.г.т. Острошицкий городок и смог на себе попробовать действие Биоптрон 2. Домой сын приехал почти чистенький, без поражений. Такого я давно не видела! С тех пор Антон постоянно спрашивает, когда мы купим этот прибор. К сожалению, мы не можем самостоятельно приобрести этот прибор, он очень дорогостоящий. Прошу помочь нам в приобретении Биоптрон 2.

С уважением, Наталья Фурс.

Письмо-обращение (23 ноября 2015 года)

Уважаемые члены Правления и Попечительского совета международного благотворительного фонда помощи детям «Шанс»!

Я, Фурс Наталья Александровна, мама Антона Фурса, мальчика с буллёзным эпидермолизом. Мы живем в Барановичах (Брестская область). В ноябре 2014 г. мы обращались к вам с просьбой о помощи в сборе средств, которые были необходимы для обследования и лечения в клинике «Буллёзного эпидермолиза» г. Фрайбурга в Германии. Благодаря поддержке, помощи фонда «Шанс» в апреле 2015 г. наша мечта осуществилась и мы попали во Фрайбург. Словами не передать нашу благодарность!!! Фонд «Шанс» можно сравнить с волшебником, который позволяет осуществиться самым заветным мечтам и вселяет надежду в сердца больных деток и их родных! Так случилось и с нами. Мы попали в клинику и впервые я с сыном слушали врачей о заболевании, задавали вопросы и получали квалифицированные ответы.

Антона осмотрел дерматолог, стоматолог, гастроэнтеролог, окулист, сделали УЗИ пищевода с бариевой кашей, определили плотность кости, провели молекулярно-генетический анализ сломанного гена. Данный анализ поможет выявить риск повторения данного заболевания при последующем планировании семьи Антоном. По данным обследования врачи дали рекомендации по уходу и лечению, которыми мы сейчас пользуемся. Часть денег, собранных фондом, мы потратили на приобретение медикаментов и перевязочных материалов. Мы очень бережно и экономно относимся к тем средствам, которые у нас появились, т.к. понимаем их ценность в плане облегчения состояния здоровья сына и их стоимость. Сейчас Антону 13 лет. Он учится в 8 классе. Со второй четверти 2015-2016 учебного года Антон ушёл на домашнее обучение. С наступлением учебного года мы столкнулись с проблемами, которых не замечали летом: невозможность обуться, школьная форма причиняла неудобство (боль) во время движения (Антон стан раздражительным), проблемы с животом и т. д. Обучение на дому стало для нас спасением.

Антон умный, любознательный, эрудированный, общительный мальчик. Он может поддержать разговор на любую тему, найти общий язык с людьми любого возраста: будь то ребёнок или старенький дедушка. В свободное время Антон много читает, занимается видеомонтажом, осваивает Фотошоп для обработки фотографий и создания коллажей из них.

В современном мире существует множество перевязочных материалов, которые способны облегчить жизнь больным с буллёзным эпидермолизом. И это радует. Но это в мире, а у нас в стране… Приходит осознание того, что при необходимости не сбегаешь в аптеку и не приобретёшь всё нужное. Почти все медикаменты и перевязочные материалы недоступны в Беларуси (если что и доступно, то по очень высоким ценам) и приходится их приобретать в других странах.

Уважаемые члены Правления, я обращаюсь к вам с просьбой оказать нам помощь и поддержку в приобретении специализированных средств для ежедневного ухода за кожей ребёнка.

С уважением, Наталья Фурс, мама Антона Фурса.




Письмо-обращение (4 ноября 2014 года)

Уважаемые члены Правления и Попечительского совета Международного благотворительного фонда помощи детям «Шанс»!

Обращается к вам Фурс Наталья Александровна, мама мальчика Антона 12 лет. Мы из города Барановичи Брестской области. У моего сына врождённый буллёзный эпидермолиз. Это редкое генетическое заболевание. Знаю, что к Вам обращаются родители многих деток с просьбой о помощи. И по мере возможности Вы помогаете. Узнав, что у нас есть шанс попасть к специалистам, которые не только проведут обследование, но и дадут необходимые рекомендации, ответят на все наши вопросы (а их у нас накопилось очень много), мы решили попробовать и принять участие в проекте.

Прошу Вас оказать содействие в сборе средств, необходимых для обследования и лечения в Центре буллёзного эпидермолиза Университетской клиники города Фрайбурга. Эта необходимость возникла из-за того, что данному заболеванию в нашей стране не уделяют должного внимания. Врачи часто не знают даже о его существовании, не говоря уже о том, чтобы назначить правильное лечение и не могут ответить на многие наши вопросы.

Родился Антон 2 мая 2002 года. Сразу после рождения мне поднесли малыша и показали, что у него на стопе левой ножки с внутренней стороны нет кожи. Что это? Врачи не знали… Сына унесли. Куда, зачем? Где мой ребёнок, что с ним? Никто ничего не говорил. Сказали только, что на теле малыша начали появляться высыпания. Врачи выдвигали разные предположения, пока не остановились на буллёзном эпидермолизе. Я о таком даже не слышала. Кроме пузырей у Антона отсутствовали ногти на некоторых пальчиках ног. День проходил за днем. У сына появлялись на коже по всему телу новые пузыри, их обрабатывали, пробовали разные процедуры, средства для обработки, пробовали различные методы лечения (как говорили, будем искать, что поможет). В один из дней повезли на УФО. После чего запеленали и отправили на пост. В результате у малыша с половины живота слезла кожа. Я такое видела впервые! Как такое может быть — кожа просто взяла и слезла и осталась открытая рана. Смотреть было страшно и больно!

Пролежали мы месяц. Врачи не видели смысла держать нас дальше, так как пузыри выскакивали, их обрабатывали, выскакивали новые. И так по кругу.

Дома я прочитала много литературы про заболевание сына. Утешительного было мало: слабый иммунитет, плохие зубы, отставание в развитии, возможен летальный исход. Сын рос, набирал вес, по развитию не отставал от других детей, болел 1-2 раза в год. В 2,5 года Антон пошёл в садик. Его воспринимали, как и всех других детей. Вечером, после садика, я тщательно осматривала Антона. Присохшее бельё отмачивала тёплой водой, а раны обрабатывала. И так каждый день. Из-за заболевания я не имела возможности брать Антона на руки так часто, как хотелось бы этого мне или малышу. Иной раз возьмешь сына на руки, а у ребёнка потом раны на теле. Кроме пузырей были и постоянные запоры, не редко с кровью, с трещинами и отслоением слизистых. Антон уже боялся ходить в туалет. Часто нервы не выдерживали, я плакала от бессилия: моему ребёнку плохо, больно, а я могу только залечивать его раны, а вылечить не могу, да и никто не может. Я задавалась вопросом: «За что такое испытание моему сыну? Почему?». Ответов я не находила. В моей голове не укладывалось: что это за болезнь такая, когда ни с того ни с сего появляются пузыри, слазит кожа… Бывало, лечишь его ранки, они заживают, а у тебя в душе радость и надежда, что эти повреждения залечатся и все… всё будет хорошо! А потом видишь новый пузырь и ещё один, и ещё, и ещё… Руки опускаются… Но ты понимаешь, что у этого маленького человечка на всём свете есть только ты и только ты сможешь хоть как-то облегчить его жизнь. Собираешь волю в кулак и «идёшь дальше». Да и как ребёнку показать свои переживания и свою слабость?

Я старалась не ограничивать Антона: он играл в песочнице и на детском велосипеде катался, и в мяч играл. Я не изолировала сына от детей. Нам везло на окружающих нас людей: никто не отворачивался, не показывал пальцем, детки охотно приглашали Антона с ними поиграть. Когда люди видели раны на теле ребёнка, одни принимали их за царапины, другие за ожоги. Я не вдавалась в подробности и сильно не старалась объяснить, что это за заболевание.

С самого детства я старалась сильно не одевать Антона. При любой возможности раздевала его догола, делала воздушные и солнечные ванны. Иногда Антон стеснялся и не хотел гулять без нижнего белья. Со временем пузыри стали появляться 6 основном только в области паха, на шее и очень много на слизистых. В марте 2012 года субботним утром Антон сел кушать и не смог ничего проглотить, даже воду. Мы обратились в больницу, там нас отправляли от специалиста к специалисту. Никто не мог сказать, что случилось, почему сын вдруг перестал глотать. В результате, Антон оказался в реанимации. Там он 3 дня пролежал под капельницей. Мои силы были на пределе, нервы не выдерживали, когда я видела, что ребёнок не то, что есть не может, но даже и пить, а врачи не понимают, что происходит и не знают, что делать. Но при Антоне я старалась держаться и говорила, что всё будет хорошо, и что врачи нам помогут. Через 3 дня нас с сыном отвезли на скорой в город Минск в 1-ю городскую клиническую больницу в ДХЦ на проспекте Независимости, 64. Там нас уже ждали. Заведующий отделением Павленко В. А.  сказал, что при нашем заболевании может быть сужение пищевода, и что врачи нам помогут. Это были волшебные слова, как я хотела это услышать! Виталий Андреевич также знал, что такое буллёзный эпидермолиз, везде нас сопровождал и предупреждал медперсонал о хрупкости кожи Антона. Я безгранично благодарна Павленко В. А.  за его профессионализм и доброе отношение. Антону под контролем эндоскопа сделали 3 балонных дилятации. Мой сын снова мог кушать и пить! Это было ЧУДО!!! Ещё долго моё сердце замирало, когда я видела, что сыну трудно глотать. Неужели снова сужение, снова наркоз, снова бужирование? Но всё обходилось благополучно.

В марте 2013 года Антон снова попал в 1-ю городскую клиническую больницу в ДХЦ, так как снова не смог есть. На этот раз в горле застряло что-то (возможно, выскочил пузырь), и после ФЭГДС Антон снова смог глотать. Летом 2014 года Антон кушал, вдруг испугался резкого звука и все…. боль в горле, невозможность глотания и испуг от того, что снова надо будет делать бужирование. В больницу мы не спешили обращаться, решили успокоиться, выпить облепихового масла и понаблюдать за состоянием сына. Кушать Антон не мог, но пил маленькими глоточками и это обнадёживало. Постепенно сын стал есть мелкими порциями протёртую пищу. Потихоньку процесс приёма пищи наладился.

Сейчас у Антона ограничение в открывании рта, язык дальше губ не достаётся, стал плохо произносить звук «р» (в детстве всё было в порядке). Во рту постоянные пузыри. Зубы чистить нормально невозможно: любая щетка (какая бы она ни была мягкая) ранит десны, идёт кровь и появляются новые пузыри. А это боль, невозможность нормально есть. Ребёнок живет в постоянной боли. К основному заболеванию присоединились проблемы с сердцем (синусовая тахикардия). Антону последнее время (2 месяца) тяжело дышать. Врачи ставят невроз. А может, это из-за буллёзного эпидермолиза? Хочется услышать мнение профессионалов по основному нашему заболеванию.

Антон ходит в школу, учится в седьмом классе. Ему хочется быть, как и все дети, попробовать себя в разных направлениях. Ходил на плавание, рисование, в кружок моделирования. Уже второй год ходит на танцы (насколько позволяет здоровье).

Сейчас Антон углубленно изучает английский язык, читает художественную литературу, энциклопедии. Ему интересно всё: от процесса создания мультиков, до того, почему летают самолёты. Антон эрудированный, умный, любознательный, общительный мальчик, может поддержать разговор на любую тему.

Сын мечтает побывать в разных уголках земного шара, посмотреть, как живут люди в разных странах. Хочет сняться в кино. А когда вырастет, Антон хочет быть хозяином фирмы по продаже одежды. Самая большая мечта Антона, чтобы ученые изобрели такое лекарство, которое помогло бы восстановить поломанный ген, и он стал бы обычным человеком.

Нам бы очень хотелось попасть в клинику, где врачи занимаются таким заболеванием, как буллёзный эпидермолиз, знают ответы на многие вопросы. Меня терзает мысль, что будет дальше с полостью рта моего сына, насколько могут быть поражены внутренние органы, может ли быть связано затруднение дыхания с нашим заболеванием, как дальше будет развиваться заболевание, чего ждать в будущем, есть ли надежда на улучшение состояния в нашем случае? Хотелось бы узнать мнение специалистов по этим и многим другим вопросам.

Так как у нас нет возможности самим попасть на обследование в город Фрайбург, мы решили попросить помощи у фонда «Шанс». Мы надеемся только на лучшее!

Новости
            

  • 15.05.2017

Необходимая сумма для лечения мальчика в размере 5 000,00 бел. руб. была перечислена компанией "Камако".

  • 24.11.2016

На счет Фурс Натальи Александровны, мамы Антона, перечислены средства в размере 512,41 бел. руб. (248,62 евро) на лечение сына.

  • 23.12.2015

На счет Фурс Натальи Александровны, мамы Антона, перечислены средства в размере 36 760 000 бел. руб. на лечение сына.

  • 17.12.2015

Средства в размере 9 987.51 евро (199 750 200 бел. руб.) были перечислены на оплату медицинских услуг для мальчика на территории Германии.

  • 28.04.2015

Сегодня мы получили новости от нашего подопечного Антона. Мальчик с матерью находятся в Германии на обследовании и лечении.
Антону провели дополнительные обследования сердца, также планируется провести обследование плотности кости.
Врачи помогли разобраться во многих вопросах и вселили уверенность, что всё будет хорошо. Главное — правильный уход и всё делать вовремя.
Антон с мамой скоро вернутся домой.
  • 25.02.2015
Оплачены авиабилеты стоимостью 9 995 000 бел. руб. по маршруту Минск-Франкфурт-Минск для ребенка Фурса Антона и сопровождающей его матери Фурс Натальи Александровны.
  • 27.01.2015
Двумя платежами в размере 180 евро и 28 590 евро оплачен счет за медицинские услуги для ребенка Фурса Антона на территории Германии.

  • 26.01.2015

Средства собраны! В ближайшее время мы перечислим деньги в клинику и мальчик у будут назначены сроки для обследования и лечения. Спасибо большое всем благотворителям!

  • 30.12.2014

Большая часть необходимой для лечения и обследования Антона суммы перечислена компанией «Гейм Стрим», — постоянным партнёром фонда «Шанс», который регулярно оказывает помощь в лечении детей с тяжелыми заболеваниями. Мы благодарим каждого сотрудника компании за доброту и неравнодушие.

  • 20.11.2018

На счет ООО "Центр генетики "Наследие" перечислены средства в размере 1 295,00 бел.руб. для оплаты научно-исследовательских услуг Антону.

  • 09.08.2018

На счет Фурс Натальи Александровны, мамы Антона, перечислены средства в размере 2 500 бел. руб. для приобретение специализированных средств и перевязочных материалов для лечения сына.

  • 20.06.2018

На счет Фурс Натальи Александровны, мамы Антона, перечислены средства в размере 2 500,00 бел. руб. на лечение сына.

  • 15.05.2017

Необходимая сумма для лечения мальчика в размере 5 000,00 бел. руб. была перечислена компанией "Камако".

  • 24.11.2016

На счет Фурс Натальи Александровны, мамы Антона, перечислены средства в размере 512,41 бел. руб. (248,62 евро) на лечение сына.

  • 23.12.2015

На карт-счет Фурс Натальи Александровны, мамы Антона, перечислены средства в размере 36 760 000 бел. руб. на лечение сына.

  • 17.12.2015

Средства в размере 9 987.51 евро (199 750 200 бел. руб.) были перечислены на оплату медицинских услуг для мальчика на территории Германии.

  • 17.09.2015

На счет фонда поступил возврат неиспользованных средств в размере 18 950,34 евро за лечение Антона. Эти средства мы направляем на лечение других подопечных фонда "Шанс".

  • 25.02.2015

Оплачены авиабилеты стоимостью 9 995 000 бел. руб. по маршруту Минск-Франкфурт-Минск для ребенка Фурса Антона и сопровождающей его матери Фурс Натальи Александровны.
  • 27.01.2015
Оплачен счет в размере 28 590 евро за медицинские услуги для ребенка Фурса Антона на территории Германии.

  • 26.01.2015

В Университетскую клинику Фрайбурга (Германия) перечислено 180 евро из поступивших на Литовское Представительство фонда "Шанс" на лечение Антона.
Делая взносы Вы помогаете детям расти
percent
9 лет, а/г Телуша, Могилевская обл.
  • Диагноз: туберозный склероз
  • Нуждается: лекарственный препарат "Афинитор" (Эверолимус)
Всего нужно
90 317
Осталось собрать
68 807
Уже собрано
24%
leaf_svg
percent
12 лет, г.Минск
  • Диагноз: Болезнь Крона, период обострения
  • Нуждается: лекарственный препарат
Всего нужно
36 888
Осталось собрать
21 338
Уже собрано
42%
leaf_svg
percent
1 год, г. Витебск
  • Диагноз: низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства с вовлечением правого надпочечника
  • Нуждается: иммунотерапия анти GD2-антителами
Всего нужно
106 200
Осталось собрать
88 074
Уже собрано
17%
leaf_svg
percent
31.01.2017, г.Минск
  • Диагноз: Хроническая почечная недостаточность
  • Нуждается: аппарат для автоматического перитонеального диализа
Сбор средств закрыт
Собрано
24 361
Уже собрано
100%
leaf_svg
percent
30.08.2017, д. Дзержинск, Лельчицкий р-н, Гомельская обл.
  • Диагноз: Хроническая почечная недостаточность, терминальная стадия
  • Нуждается: аппарат для автоматического перитонеального диализа
Сбор средств закрыт
Собрано
24 361
Уже собрано
100%
leaf_svg