Доминика Жук

Наша Доминика - красивая, умная и талантливая девочка, учится в школе для детей с тяжёлыми нарушениями речи. Занимается вокалом, спортивно-бальными танцами, любит рисовать, бассейн и математику. На первый взгляд она кажется хрупкой дюймовочкой, однако внутри – воин, ибо с её рождения мы вместе проходим непростой путь. Она фурия с огромным потенциалом, энергией, желанием жить и развиваться. Ей трудно в школе, однако, когда сталкивается с непониманием заданий – обращается за помощью к учителю, старается и любит учиться. Любимица всех одноклассников. 
До полугода мы делали 6 раз УЗИ головы, так как скапливался ликвор в желудочках головного мозга. Обращались к разным неврологам, пили препараты, которые в динамике не давали эффекта. Да и нейрохирурги в РНЦП говорили, что это обычная ситуация, и в один год всё стабилизируется. Я поверила, что сильно страшного быть не может. Пили всё время витамины магния, лецитина, фолиевой, всё, что врачи рекомендовали. К 1 году 8 месяцев я стала бить тревогу, что она очень мало говорит, при этом видела, что на фоне скопления ликвора она позже поползла, села и пошла. При этом мы помогали телу Доминики массажами, бассейном, чтобы она укреплялась. С 2 лет мы начали заниматься с логопедами по запуску речи, занимались 3 раза в неделю плюс дома со мной. Это начало давать эффект, речь потихоньку начала появляться. Мы пошли в сад в группу с ТНР, чтобы там ещё активно занимались педагоги профессионалы. Вот так всем коллективом помогали Доминике. И постоянно была медицинская реабилитация. В комплексе это давало результат. Хоть небольшой, однако мы радовались и ему. Всё это время я, как мама, сталкиваясь с разными ситуациями, испытывала разные чувства от бессилия, вины, негодования и опущения рук до воодушевления и радости за проделанную работу, твердого решения искать подходы, способы и методы помощи ребенку. Использовала способы от традиционной до нетрадиционной медицины и целительства. Когда такое дело уже ищешь везде.
В возрасте 6 лет мы были в гостях в Гродно и попали в больницу в Пышках, где нам проверяли слух. Не помню ситуацию почему именно это произошло, однако тогда сурдопедагоги говорили, что всё хорошо. И всё время мы занимались вопросами речи ребёнка. Проходили обследование у психиатра в РНЦП оториноларингологии на Сухой, где нам ставили нарушение экспрессивной речи. 
В 2025 году я снова приняла решение искать, что же не так. Мы как раз делали справку для школы и проходили медицинский осмотр. Тогда молоденькая лор врач нашей поликлиники, посмотрев Доминику, поинтересовалась, проверяли ли мы слух в РНЦП оториноларингологии на Сухой?  Я ответила, что на Сухой у сурдопедагогов не были, а в Пышках нас проверяли, вроде было всё хорошо. Она выписала направление в РНЦП оториноларингологии к сурдопедагогам. С этого разговора начался новый виток в обследованиях. Мы проходили аудиометрию, КСВП во сне и на яву. По итогам обследований сурдолог выдал заключение, что у Доминики нейросенсорная тугоухость справа  - 4 степень, слева – 1 степень. 
Получив такое заключение, я была разбита. Как же так получилось, что мы 8 лет не поняли, что Доминика не слышит?! Кого винить? Я себя винила ужасно. Как так получилось, что ни я, как мама, ни отец, ни бабушка и дедушки, ни в саду, ни врачи, ни логопеды, а у нас их было три, не подсказали, что нужно проверить слух. Когда мы настраивали бесплатный первый аппарат дочке, я видела её глаза. Она была так счастлива, что увидели её реальную проблему. Ибо она не могла сказать, что не слышит сама, из-за речи. Мы купили более дорогой аппарат на второе ушко. 
Вот почему она воин. У Доминики настолько сильная компесаторика, что слыша только одним ухом, при этом ещё кое-как говорила, выживала и приспосабливалась. 
На этом фоне я решила дальше смотреть и обследовать Доминику. Мы попали к неврологу в РНЦП «Мать и дитя». В августе 2025 года нас отправили на МРТ. Оказалось, что у Доминики порок развития мозга. Не знаю, связано ли это как-то со скоплением ликвора или нет? Я чувствую, что да. Мы могли бы узнать раньше о пороке, могли бы уделить этой проблеме чуть больше внимания, ещё в первый год жизни.  
Дальше невролог рекомендовала пройти генетическое обследование в РНЦП, чтобы понимать это генетически заложено или это были внешние факторы. Врач предупредила, что по результату МРТ с таким пороком, вероятнее всего, есть риск эпилепсии или судорог. И скорее всего эпилепсия будет фармустойчивой, т.е. никакие препараты не помогут. Однако, генетическое обследование даст понимание как лечить и какими способами. И помимо этого понимать причины такого комплекса проблем. 
Мы полностью прошли все доступные бесплатные генетические обследования в РНЦП «Мать и дитя». Однако по результатам обследования ничего не найдено. И врачи рекомендуют дальше продолжить обследование платно, чтобы искать причину на других генетических уровнях, которые недоступно сделать бесплатно. Обследование необходимо, чтобы понять тугоухость, речь, порок развития – это генетическое нарушение или нет? Для  понимания того, какими препаратами лечить эпилепсию, если она будет. 
Нас еще ждёт долгий путь по работе с речью. За счёт слуховых аппаратов Доминика уже лучше говорит. Слух скорее всего вряд ли восстановится, однако я верю в чудо. И буду безмерно благодарна фонду и людям, если окажете помощь в генетическом обследовании, чтобы быть готовой, если подтвердится эпилепсия. 
Благодарю за возможность и внимание!