Собрано
€ 29 593
Уже собрано
100%
leaf_svg
Бураков Арсений
Бураков Арсений
04.07.2011, Могилев

Бураков Арсений

04.07.2011, Могилев
  • Диагноз: Хроническая почечная недостаточность (как исход ВАМП: аутосомно-рецессивного поликистоза почек). Анемия легкой степени, смешанного генеза. Синдром Кароли: вторичный узловой цирроз печени
  • Нуждается: Приобретение аппарата для перитонеального диалеза
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Дорогие друзья, спасибо всем, кто откликнулся на просьбу помочь в приобретении циклера – аппарата для автоматического перитонеального диализа для Арсения. У малыша с рождения поражены почки и печень. Врожденное заболевание поликистоз обеих почек сопровождается кистами в печени и отягощено редким синдромом Кароли (вторичный узловой цирроз печени). Врачи наблюдали мальчика с рождения, проводили поддерживающую терапию, ждали, пока ребенок подрастет, и к двум годам было принято решение перевести его на постоянный перитонеальный диализ. Сейчас мама проводит всю процедуру самостоятельно дома. Для того, чтобы Арсений мог вести более полноценную жизнь, ему необходимо приобретение дорогостоящего аппарата.

Байко С. В. , лечащий врач Арсения: Ручной диализ опасен тем, что чем больше количество подключений к катетеру, тем выше риск заражения инфекцией. Аппарат для диализа значительно облегчит жизнь этой семье: всю процедуру (около 7-9 сеансов вместо ручных 5-ти) будет проводить в ночное время по заданной врачом программе. Следующим шагом к выздоровлению ребенка будет одновременная пересадка почек и печени, это решит врожденные проблемы мальчика: Арсений больше не будет зависеть от больницы и аппарата. Единственное, ребенку всю жизнь придется принимать таблетки, которые предотвращают отторжение трансплантированного органа.

Письмо-обращение (23 сентября 2013 года)

Я, Буракова Кристина Сергеевна, в 2011 году на 34-ой неделе беременности узнала о патологии плода. Мне были предложены искусственные роды (прерывание беременности). В виду того, что это была моя первая беременность, и были сомнения по поводу правильности поставленного диагноза, я отказалась от прерывания беременности. В 36 недель я родила сына, весом 2 кг. 600 гр., ростом 50 см. Так как ребенок был рожден с патологией, он был сразу направлен в реанимацию. Ребенку был поставлен диагноз: Аутосомно-рецессивный поликистоз почек (синдром Кароли). Три недели ребенок находился в реанимации при роддоме. Шансов на его жизнь мне не давали. Чтобы нам попасть на полное обследование в Минск, пришлось обращаться в Министерство Здравоохранения. Минские врачи подтвердили диагноз.

Было тяжело и физически и морально бороться за его жизнь, когда говорят, что твой ребенок не жилец. Но, к счастью, вопреки всему, мой ребенок живет, растет и развивается. Сейчас нам 2 года 2 месяца и за это время к диагнозу ранее поставленному, добавилось:

1. Вторичная артериальная гипертензия средней степени тяжести.
2. Вторичный гиперпаратиреоз. Постоянный перитонеальный диализ (с 13.08.2013).
3. Анемия легкой степени, смешанного генеза.
4. Синдром Кароли: вторичный узловой цирроз печени.
5. Варикозное расширение вен пищевода (1-2 степени).

Сейчас из-за отсутствия циклера, мы находимся на ручном диализе, что очень ограничивает время прогулок. Ребенок очень активный, жизнерадостный, любознательный. Так же он очень любит танцевать, но так как диализ проводится каждые четыре часа днем, то не всегда получается дать ему общение с детьми. Нет возможности сводить ребенка в детские развивающие центры. Мы очень привязаны ко времени!

На сегодняшний день, пока мы собирали документы, мы попали в реанимацию города Минска, с перитонитом. При ручном диализе ребенку больше шансов занести инфекцию, так как делается пять раз в сутки.

Уважаемые благотворители, если вы хотите получать самые свежие новости о подопечных фонда "Шанс", а также его деятельности вы можете подписаться на рассылку здесь, или вступить в официальную группу Фонда в социальных сетях: ВКонтактеТвиттерFacebook.

Новости

  • 15.11.2013

На ОДО "Фармамедикалгрупп" перечислены средства в размере 329 222 500 бел.руб. за систему автоматизированную (циклер) для Арсения. 

  • 29.10.2013

Дорогие друзья, спасибо всем, кто откликнулся на просьбу помочь в приобретении циклера — аппарата для автоматического перитонеального диализа для Арсения. Сегодня мы закрыли сбор средств.

К сожалению, вскоре после выписки Арсений снова попал в больницу. Сейчас он находится под наблюдением врачей. При ручном диализе очень высок риск заражения инфекцией. Циклер, который будет приобретен за поступившие в фонд средства, значительно облегчит жизнь этой семье: всю процедуру (около 7-9 сеансов вместо ручных 5-ти) он будет проводить в ночное время по заданной врачом программе.

Поставка аппарата для перитонеального диализа ожидается уже в ноябре.

  • 01.10.2013

Начинаем сбор средств.

  • 15.11.2013

На ОДО "Фармамедикалгрупп" перечислены средства в размере 329 222 500 бел.руб. за систему автоматизированную (циклер) для Арсения. 
Делая взносы Вы помогаете детям расти
1 год, г. Витебск
  • Диагноз: низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства с вовлечением правого надпочечника
  • Нуждается: иммунотерапия анти GD2-антителами
Всего нужно
106 200
Осталось собрать
76 373
Уже собрано
28%
leaf_svg
percent
15 лет, г. Новогрудок, Гродненская обл.
  • Диагноз: ЮРА, синдром Макла-Уэлса
  • Нуждается: лекарственный препарат канакинумаб
Всего нужно
7 677 600
Осталось собрать
6 592 318
Уже собрано
14%
leaf_svg
percent
12 лет, г.Минск
  • Диагноз: Болезнь Крона, период обострения
  • Нуждается: лекарственный препарат
Всего нужно
36 888
Осталось собрать
5 184
Уже собрано
86%
leaf_svg