Арсений Маров
- Диагноз: нейродегенеративное заболевание
- Вид лечения: генетический анализ
Арсений родился и рос здоровым ребенком. Но в 2021 году у мальчика начались происходить изменения: ухудшение в походке, замедление речи, потеря интереса к развитию, уныние в глазах. У Арсения диагностировали нейродегенеративное заболевание, проявляющееся мнестическими нарушениями, дизартрией, умеренными нарушениями функции ходьбы, гепатоспленомегалией, гипербилирубинемией, гипоперрулоплазминемией. Для уточнения диагноза показано генетическое исследование - полное секвенирование генома. Благотворительная помощь Арсения была оказана в рамках программы «Шанс».
Письмо обращения в Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс»
Я, Марова Виктория Александровна, мать Марова Арсения Сергеевича, обращаюсь за помощью в Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс». В связи с подтверждением точного диагноза мы нуждаемся в проведении генетического анализа, который стоит большую сумму денег. Возможность оплатить самостоятельно анализ у нашей семьи отсутствует.
Мы с отцом Арсения, Маровым Сергеем Владимировичем, воспитываем двух дочерей: Еву (6 лет) и Елизавету (18 лет). Старшая дочь обучается на платном дневном отделении в БГУКИ. Младшая идёт в первый класс.
Арсений родился и рос нормальным здоровым ребёнком, не наблюдалось отсталости в развитии, хорошо общался с детьми и близкими, нравилось помогать по хозяйственным делам, играл в футбол, ходил на вольную борьбу, компьютерную графику. Хорошо воспитан, всегда всем поможет и выручит. За последний год начались изменения: ухудшение в походке замедленная речь, пропал интерес к жизненному развитию, уныние в глаза и нежелание развиваться в какой-то сфере.
Начали обследование с 2021 года и на сегодняшний день точных результатов нет. «Шанс» - это наша последняя надежда.
С уважением, семья Маровых
- Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз, хроническая РТПХ
- Вид лечения: лекарственный препарат Никтимво
- Диагноз: Т-лимфобластный лейкоз, состояние после неродственной трансплантации костного мозга. Экстенсивная форма РТПХ
- Вид лечения: лекарственный препарат Никтимво
- Диагноз: острый лимфобластный лейкоз, хроническая РТПХ
- Вид лечения: лекарственный препарат "Резурок"
- Диагноз: неврологические и другие заболевания
- Вид лечения: генетический анализ
- Диагноз: лимфатическая мальформация правой нижней конечности
- Вид лечения: электросклеротерапия блеомицином (метод обратной электропорации)